TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　７３　筋ジストロフィーの少年との出会い　２

...前回記事　筋ジストロフィーの少年との出会い　１関連記事 　２０１１年病名が変わった日　１～１７　　このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で、筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に重く、死......方は読む前に引き返すことを、お勧めします。それでは始めます。３　筋ジストロフィー患者Ｏ君の略歴　画像１　広島市立広島特別支援学校（公式ＨＰより）　　長々と書いてもあれなので、ここで簡単に筋ジストロフィーのＯ君の略歴を紹介する。 年齢は１８歳（２０１２年当時）。家族構成...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1060719678.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

勝手にコラボ

...ですが、いつまでも、ジャンル「育児」でいいのか悩みます。さて、今日は息子の話しです。先日、ブロ友さんであるtomotanさんが、息子と筋ジストロフィーのことなどをご自身のブログで紹介して下さいました。読んでみて、我がことながら、涙ぐむバカ親です（笑すぐに、コメントを書こうと思......。以前からこのブログをご覧の方々はご存知のことと思いますが、わたしの息子、景史は、福山型筋ジストロフィーと言う病気を持っています。これは遺伝による病気です。福山型筋ジストロフィーは、はるか弥生時代の頃に、ひとりのひとの遺伝子の突然変異により、多く広まったと考えられて...

http://seekmome.blog76.fc2.com/blog-entry-474.html

風と幻灯 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

僕たち筋ジストロフィー患者の命が守られますように、署名をお願いします！

...僕たち筋ジストロフィー患者の命が守られますように、署名をお願いします！ 2016年01月18日 22時47分22秒|日常 署名をお願いします！ 僕たち患者には絶望的・・・ 患者の命が守られますように。。 　 みなさん、助けていただけないでしょうか？ 「八雲病院の医療機能の継続について」、署名のご......道にある国立病院機構 八雲病院は、筋ジストロフィーの専門病院です。 八雲病院は、僕たち筋ジストロフィー患者にとって命の支えである、 気管切開をしない鼻マスク人工呼吸器（NPPV）とリハビリの治療で、日本の拠点病院になっていて、 筋ジストロフィーでは世界トップレベルの専門病院で...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/e238c089fc71f00f7342737c7866c612

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

【お知らせ】もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない（有料記事）の完成版公開！ - Gorian91@筋力低下中

...知らせします。 もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない｜Gorian91｜note（ノート） ブログ（gorian91.com）に書かれている「筋ジストロフィーの闘病記録」を元に、筋ジストロフィーという病気や当事者の声を知る......て再編集した有料記事となっています。 「筋ジストロフィー」とは、どのような病気なのか、どういうメカニズムで起こり、生活においてどのような不便があるのか、社会のどのような部分に生きづらさを感じているのか、「ベッカー型筋ジストロフィー」の当事者であるGorian91の体験談を交えて...

http://gorian91.com/?p=2911

希少難病ブロガーGorian91のブログです。 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

患者会の東北ブロック秋田大会(１日目)、遺伝子レベルの医療研修に参加して

...バスを依頼してありました。 初日の公演は福山型筋ジストロフィー研究の第一人者とも言える神戸大学大学院医学研究科神経内科学／分子脳科学の戸田達史教授でした。 まずはじめに、福山型筋ジストロフィーとは？ 福山型筋ジストロフィーは福山幸夫先生（東京女子医大小児科名誉教授）に......よって、精神遅滞、けいれんなど中枢神経症状を伴うユニークな筋ジストロフィーとして1960 年に報告されました。今から50 年前のことなんですが、筋ジストロフィーで中枢神経症状が必発というのはおかしいと、しばらくはその存在は無視され、外国の教科書には記載されない時代もありました...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-11292356257.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

【紹介】筋疾患診療ハンドブック

...【紹介】筋疾患診療ハンドブック 内野 誠　監修B5判 206頁 定価6,720円(本体6,400円 税)筋疾患は筋炎とよばれる炎症性筋疾患から様々な筋ジストロフィーまで幅が広く，臨床現場でも遭遇する機会が決して少なくはない．本書では，筋疾患の診療を行うにあたっての基本知識，大切なポイント，臨床......患者へのアドバイスについてまでを記載し，初めて筋疾患について学ぶ読者にとって有益な情報を凝縮した。監修の序 　筋疾患の領域で，筋ジストロフィーをはじめ，先天性ミオパチー，糖原病，ミトコンドリア病，遠位型ミオパチー，炎症性筋疾患などにおいて日本の研究者がその疾患単位の確...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-46.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページ

... 筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページ 2011年09月27日 18時31分10秒 | 難病のこと これからブログの日記で、筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページなども載せていこうと思います♪ よろしければ参考にしてください。 1 treat-nmdでは、「デュシェンヌ型筋ジスト......ブックを各国版に翻訳しています。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する情報やアドバイスが詳しく書いてあります。 日本語版は下記から、 デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド 2 筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアルです。 何歳になった...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/ca372ecd5ec4f26a2df2f13342c1049a

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

筋ジストロフィー｜・

...このブログの読者になる（チェック） 何となく携帯から | 記事一覧 | 筋ジストロフィー 2011-10-15 17:11:04 筋ジストロフィー テーマ：筋ジストロフィー 「社団法人日本筋ジストロフィー協会」が運営する 「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」と言うサイトが出来たそうです。 http://www.jmda.......or.jp/kiko/ どのようなサイトかと言うと、デュシェンヌ型、ベッカー型の２つを除いた すべてのタイプの筋ジストロフィーの遺伝子登録を受け付けることを目標にしているそうです。 しかし、最初は福山型の登録からで、いずれは遺伝子検査を受けた協会会員すべての 遺伝子情報の登録を受け付...

http://ameblo.jp/somebodys-heart/entry-11048817127.html

完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

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...http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/ That's life!〜sanaの筋ジス生活〜 That's life!〜sanaの筋ジス生活〜 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという病気（難病）です。世間ではあまり知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと思い、日常生活で起きたさまざまな出来事を綴......〜、明日もまたよろしくね〜”と各部屋に戻った。部屋に入り、旦那と少し話をした。それは父のこと。私の父も私と同じ顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。症状は軽度ですが、軽度とはいってもやはり筋ジスの症状はある。最近“左足が上がらず躓きそうになることが増えた”と言っていた。短...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-188.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users