TOBYO :: 日本の闘病記 60000

筋ジス人生、三十六年 面白い人生です。

...進行性筋ジストロフィーと診断されて三十六年の歳月が流れました。私は今、設計の仕事をしながら四ヵ所の介護事業所から交代で毎日、ヘルパーさんに来ていただき、身体介護と外出を手伝ってもらっています。見る、聞く、食べることに不自由はありませんし、指先は動くので、電動車椅子に......います。私の頭の中には今、「筋ジストロフィー」はありません。考えなくなりました。社会では筋ジストロフィーを「病気」「難病」と呼び、世間の人は「気の毒に……」「可愛そう……」という目を向けます。しかし、当事者の私にしたら、筋ジストロフィーは病気ではなく、障害なのです。...

http://ameblo.jp/nisiharahirohumi/entry-12076248140.html

ヒロボーの筋ジストロフィー徒然日記 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

くるま椅子で東京に行く③役員研修及び全国総会について｜進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪

...)～１６日(日)２泊３日でわっしーが所属する社団法人日本筋ジストロフィー協会の役員研修、翌日の全国総会に出席のため秋田新幹線「こまち」に乗って東京新宿区の会場に行って来ました。 第３話は社団法人「日本筋ジストロフィー協会」役員研修、第４７回全国大会の様子を紹介したいし......ジスの１つ先天性福山型筋ジストロフィーについてで、講師はその福山型を研究している神戸大学大学院医学研究科神経内科学の教授の戸田達史先生の講演でした。 福山型先天性筋ジストロフィーとは？ 約４０種類の型(症状)があると言われている筋ジストロフィーの1つで東京女子医大小児科...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-10548273270.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 筋ジストロフィー　診断書

... 筋ジストロフィー　診断書 今日は、筋ジストロフィーの医療券申請（更新）のために神経内科を受診しました。年に一度だったかなぁ、二年に一度？筋ジストロフィーは進行性であるために、しばしば「身体の状態」を東京都に報告しなければなりません。その医療券があれば、診察代は無料に......いじょうぶ」私、この言葉、好きです 　　↑　↑　↑　 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。一日一回、白 と朝顔の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆ 2009/07/17 23:46 | 筋ジストロフィー | COMMENT(6) | TRACKBACK(0) TOP コメント れんげ様 本当に、「...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-269.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

自閉症とのつきあいから:自閉症スペクトラムでアクチビンの働き過少が受け身型、過剰が孤立型、細胞機能過活性が積極奇異型なのでは？

...ー） ■演 題 骨格筋形成抑制因子マイオスタチンの活性制御による筋ジストロフィーの治療法 ■演 者 藤田保健衛生大学総合医科学研究所・教授 土田　邦博 ■日 時 2005年6月29日（水） 18:00〜 【 要 旨 】 　筋ジストロフィーを代表とする遺伝性の筋疾患は、進行性に筋力が弱り、介護が必要と......ては亡くなってしまう、不治の病の代表的な病気です。急速な分子生物学の発展によって、筋ジストロフィーの原因遺伝子が解明されてきましたが、いまだに良い治療法はありません。筋ジストロフィーの治療方法としては、（１）失われた遺伝子を導入する遺伝子治療。（２）筋の幹細胞を移植...

http://blog.livedoor.jp/kuni3344/archives/50813100.html

自閉症とのつきあいから 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

筋ジストロフィーとは？ 千葉のうり坊の小部屋/ウェブリブログ

...筋ジストロフィーとは？ 千葉のうり坊の小部屋/ウェブリブログ ブログ ログイン [ ] トップ プロフ フレンド サークル 千葉のうり坊の小部屋 筋ジストロフィーとは？ << 作成日時 ： 2011/01/07 16:28 >> ブログ気持玉 0 / トラックバッ......ク 1 / コメント 0 病気のことについて。 筋肉が委縮し、その機能が衰えていく病気を総称して、 筋ジストロフィーといいます。 いくつかのタイプに分類されますが、 進行性の病気のため全身の筋肉が徐々に萎縮して衰えていきます。 進行の度合いは型によっても異なり、 現在のところこの病...

http://chiba-uribo-blog.at.webry.info/201101/article_2.html

千葉のうり坊の日記 筋ジストロフィー 20～34才女性 ★ 1users

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと - Gorian91@筋力低下中

...筋ジストロフィーについて ウィキペディアには、こう書かれています。 筋ジストロフィー（きんジストロフィー）とは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な......病型に分類される。その内、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。 筋ジストロフィー - Wikipediaより引用しました。 簡単に言うと、少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉がやせていく遺伝性の病気です。 病気は特徴によって、大きく4つに分類されます。一般的に認知されているのは、最も出現頻...

http://gorian91.com/post-528/

希少難病ブロガーGorian91のブログです。 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと - Gorian91@筋力低下中

...筋ジストロフィーについて ウィキペディアには、こう書かれています。 筋ジストロフィー（きんジストロフィー）とは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な......病型に分類される。その内、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。 筋ジストロフィー - Wikipediaより引用しました。 簡単に言うと、少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉がやせていく遺伝性の病気です。 病気は特徴によって、大きく4つに分類されます。一般的に認知されているのは、最も出現頻...

http://gorian91.com/?p=528

希少難病ブロガーGorian91のブログです。 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users