TOBYO :: 日本の闘病記 60000

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 「Natsu's Heart」　経過報告（女性限定筋ジストロフィーの会）

...Natsu's Heart」　経過報告（女性限定筋ジストロフィーの会） 女性限定、筋ジストロフィーの会（或いは「筋疾患の会」）である 「Natsu's Heart」 は、企画から半年が経ちました。ここで、経過報告です。只今、会員さんは10名です。色々な方の「筋ジストロフィー」或いは「筋疾患」の方が居ます。......。いづれ…会の名前はもっと分かり易いものに変えるつもりです。動き出しました。皆さん、仰います。「私は一人じゃないんだ」って。筋ジストロフィーは、人には理解されにくく、自分でも病気の進行に戸惑ってしまいます。いつ、杖を使うようにすれば良いのか。いつ、車椅子を作れば良い...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-245.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪

... 突然ですが私は筋ジストロフィーという進行性の難病に犯されて今は車椅子生活を送っています。かろうじて車の運転はできます。でも生活するのに誰かの力が必要で、いいのか悪いのかとても中途半端な生活を送っています。人を助ける余裕などないはずなのに誰かのために役に立ちたい。......いく進行性筋ジストロフィーと言う病気が陰をひそめて来ている。とは言っても未だ確たる治療法はなく延命治療は確立されているもののまだまだ苦しんでる人がたくさんいることを知って頂きたいと思います。 進行性筋ジストロフィーとは？ デュシェンヌ型 進行性筋ジストロフィーの大部分...

http://ameblo.jp/uscar5600

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪

... 突然ですが私は筋ジストロフィーという進行性の難病に犯されて今は車椅子生活を送っています。かろうじて車の運転はできます。でも生活するのに誰かの力が必要で、いいのか悪いのかとても中途半端な生活を送っています。人を助ける余裕などないはずなのに誰かのために役に立ちたい。......いく進行性筋ジストロフィーと言う病気が陰をひそめて来ている。とは言っても未だ確たる治療法はなく延命治療は確立されているもののまだまだ苦しんでる人がたくさんいることを知って頂きたいと思います。 進行性筋ジストロフィーとは？ デュシェンヌ型 進行性筋ジストロフィーの大部分...

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... 突然ですが私は筋ジストロフィーという進行性の難病に犯されて今は車椅子生活を送っています。かろうじて車の運転はできます。でも生活するのに誰かの力が必要で、いいのか悪いのかとても中途半端な生活を送っています。人を助ける余裕などないはずなのに誰かのために役に立ちたい。......いく進行性筋ジストロフィーと言う病気が陰をひそめて来ている。とは言っても未だ確たる治療法はなく延命治療は確立されているもののまだまだ苦しんでる人がたくさんいることを知って頂きたいと思います。 進行性筋ジストロフィーとは？ デュシェンヌ型 進行性筋ジストロフィーの大部分...

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筋ジストロフィー｜・

...このブログの読者になる（チェック） 筋ジストロフィー | 記事一覧 | 今週 2011-10-08 18:35:13 筋ジストロフィー テーマ：筋ジストロフィー ネットで、福山型筋ジストロフィーの筋肉の異常を引き起こす仕組みを解明し 特殊な物質を注射することで、遺伝子の働きを正常に近い状態に戻すこと......ww3.nhk.or.jp/news/html/20111006/k10013067212000.html http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20111006-OYO1T00577.htm ↓記は、福山型筋ジストロフィーについて http://www.jfnm.or.jp/nl/news07/news7_2-6.pdf#search=' 福山型筋ジストロフィーのRemudy（患者登録サイト）への登録はどうなんだろう？ http://www.remudy.jp/index.html 日本でのRemudyの役割...

http://ameblo.jp/somebodys-heart/entry-11041872636.html

完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

筋ジストロフィーの進行をストップさせる薬をイタリアの研究グループが発見 - 筋ジスパパの徒然日記 - Yahoo!ブログ

... 2006.11.29 引用 【ライフサイエンス・バイオテクノロジー特集】 筋ジストロフィーの進行をストップさせる薬をイタリアの研究グループが発見 筋ジストロフィーが治療される可能性は今日まで存在しなかったが、筋ジストロフ ィーの進行をストップさせる治療薬が、イタリアの研究グループによ......最近発見さ れた。その研究結果が科学専門誌“Nature Medicine”で発表された。 治療薬は、現在乳癌の治療薬として研究されているもので、筋ジストロフィー病の 典型的特徴である筋肉の退化プロセスの進行をストップさせ、骨格筋の質量の再生を 促進すると思われるものである。 研究は、ドゥル...

http://blogs.yahoo.co.jp/aki514/14572868.html

筋ジスパパの徒然日記 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 0users

両親が健康でも子供に発症する？筋ジストロフィーの遺伝形式と発症する割合 - Gorian91@筋力低下中

...筋ジストロフィーは、3,000人に1人の割合で発症する 筋ジストロフィーの中でも、もっとも発現頻度が高く、重症であるデュシェンヌ型は、3,000人に1人の割合で発症すると言われています。 これは、両親、祖父母、親族共に健康な場合のだいたいの数値としてご認識ください。 筋ジストロフィーの......は、もっとも症例数の多いこの型からきていると考えられます。 筋ジストロフィーの中でももっとも発現頻度が高く、患者数も多いです。 ベッカー型筋ジストロフィーは、30,000人に1人の割合で発症する 一方、筋ジストロフィーの中で、発現頻度が低く、軽症であるベッカー型は、3万人に1人の割...

http://gorian91.com/%e4%b8%a1%e8%a6%aa%e3%81%8c%e5%81%a5%e5%ba%b7%e3%81%a7%e3%82%82%e5%ad%90%e4%be%9b%e3%81%ab%e7%99%ba%e7%97%87%e3%81%99%e3%82%8b%ef%bc%9f%e7%ad%8b%e3%82%b8%e3%82%b9%e3%83%88%e3%83%ad%e3%83%95%e3%82%a3/

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両親が健康でも子供に発症する？筋ジストロフィーの遺伝形式と発症する割合 - Gorian91@筋力低下中

...筋ジストロフィーは、3,000人に1人の割合で発症する 筋ジストロフィーの中でも、もっとも発現頻度が高く、重症であるデュシェンヌ型は、3,000人に1人の割合で発症すると言われています。 これは、両親、祖父母、親族共に健康な場合のだいたいの数値としてご認識ください。 筋ジストロフィーの......は、もっとも症例数の多いこの型からきていると考えられます。 筋ジストロフィーの中でももっとも発現頻度が高く、患者数も多いです。 ベッカー型筋ジストロフィーは、30,000人に1人の割合で発症する 一方、筋ジストロフィーの中で、発現頻度が低く、軽症であるベッカー型は、3万人に1人の割...

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闘病記録・体の変化・筋肉はつくのか？という疑問。筋ジストロフィー関連記事のまとめ - Gorian91@筋力低下中

...ベッカー型筋ジストロフィーの具体的な病気の症状など、病気の基本的なことを知りたい方は、闘病記録1で詳しく書いています。 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：2】筋ジストロフィーの治療と病気......との向き合い（小学校編） 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：3】筋ジストロフィーの治療と病気との向き合い（中学校編） 年齢による体の変化のまとめ 筋力が低下する病気なので、一番気になるのは身体状況。できる限り具体的に、身体能力がどう変化してきたのかを書いた記事です。...

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【お知らせ】もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない（有料記事）の完成版公開！ - Gorian91@筋力低下中

...知らせします。 もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない｜Gorian91｜note（ノート） ブログ（gorian91.com）に書かれている「筋ジストロフィーの闘病記録」を元に、筋ジストロフィーという病気や当事者の声を知る......て再編集した有料記事となっています。 「筋ジストロフィー」とは、どのような病気なのか、どういうメカニズムで起こり、生活においてどのような不便があるのか、社会のどのような部分に生きづらさを感じているのか、「ベッカー型筋ジストロフィー」の当事者であるGorian91の体験談を交えて...

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