昨日のエントリに記したように、今後、TOBYOプロジェクトは闘病サイト支援事業を何らかの形で立ち上げたいと検討をはじめている。端的に言ってしまえば、私たちが焦点化しているのは「闘病記」ではなくて、インターネットで闘病サイトを運営している闘病者たちだ。
たしかに、闘病サイトには「闘病記」と呼ばれるコンテンツが掲出されているだろうが、両者の関係は
闘病サイト = 闘病記
ではなく、
闘病サイト > 闘病記
であるはずだ。
別の表現をすれば、私たちはたとえば「e-Patients」と呼ばれるようなネットで情報武装された新しい患者像とその行動に注目している。彼らを「闘病記の作者」として見るのではなく、「闘病サイトを活動拠点とするネット闘病者」として見るべきだと考えている。
つまり私たちは、今医療に起こりつつあるまさにネット的な現象と、ネットによってエンパワーされた新たな闘病者像とに関心を持っている。そして、彼らがもっと便利に活動出来るようなツールや、彼らの発した声がもっと広く力強く社会に届くような仕組をTOBYOプロジェクトで実現させたい。
もはや彼らは単なる「闘病記作者」ではなく、もっとアクティブな存在であり、医療全体を変えるパワーを持ち始めたのだ。そこを積極的に評価しなければいけないと思う。
三宅 啓 NITIATIVE INC.
闘病を書いているブログの管理者(作者)は、果たしてそんな事を思っているのでしょうか?
自分の病気を克服する為に、必死で自分の気持ちを前向きに引き上げるために書いている人も大勢います。
自分の病気の事をネットで公開し情報を与えている側の許可もなくブログ掲載し評価までする考え方は、病気と闘っている人の気持ちを傷つけているのかもしれないと言う事を、心の片隅にでもおいて欲しいと思います。