TOBYO :: 日本の闘病記 60000

将来のこと。｜my new normal

...目の異常とクレフトから 可能性を探そうという話になっていたのです。 次男坊に当てはまるかもしれない可能性として 考えられたものはCHARGE症候群と呼ばれるものでした。 マイクロアレイと呼ばれる手法で調べるそうですが 先日のお話だとこの症候群によくみられる異常も 見つけられな...

http://ameblo.jp/mom2b/entry-10743832516.html

my new normal 先天性小眼球症 ～19才男性 ★ 1users

人工内耳の裏話

...てくる時期が違うようでして、 例えば東大病院の場合、1歳半までに（だったかな？間違っていたらすみません）が基準で、 でも2号の場合はCHARGE症候群＝成長がゆっくりなので、 2歳の時点で判定しましょう、というお話でした。 また、2号がかかっている耳の療育施設（＠豪徳寺）の先生も、 ...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11189682615.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

穴

...このブログの読者になる（チェック） 人工内耳の裏話 | 記事一覧 | 寄り添う March 11, 2012 13:57:14 穴 テーマ：その他日記 1歳8ヶ月、CHARGE症候群の2号。 発達のゆっくりなCHARGEっ子。 今のところの発達は、0歳8-10ヶ月程度と思われます。 でね･･･ 最近、もっぱら「穴」に興味があるご様...

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育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

初参加！

...動に積極的に参加でき、 今年は、2号も参加！ 初・参加です！ でも、本日の新宿、見事な快晴！ まぶしいのがひっじょーに苦手なCHARGE症候群の2号には 炎天下は辛い環境で･･･ ちょっと離れた木陰で待機。 そして、いつの間にか寝てました 1号は、お弁当のお...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11255055050.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

お座りの練習｜育児で育自

...このブログの読者になる（チェック） 見学会 | 記事一覧 | 訪問看護 May 24, 2011 11:24:51 お座りの練習 テーマ：　＞2号の外科・小児科外来 CHARGE症候群の2号（0歳11ヶ月）。 各症状の組み合わせから診断されます（程度が軽くても）； 　C・・・Coloboma 　　　　コロボーマ／瞳と網膜に関して ...

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2号の最近の食事事情

...2歳4ヶ月／CHARGE症候群の2号。 すんごい軽～い風邪でも、 喘息持ちと診断されている2号は、すぐにゼコゼコが始まります。 で、食べるのも拒否。 痰が絡むから、 食べにくいんだろね。 ただでさえ、嚥下障害があって飲み込むのが上手ではないところに、 痰が絡んでいるのだから、 ...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11396330721.html

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野田聖子さんのドキュメンタリー☆必見！かも？｜育児で育自

...すね！！やっぱり、食道閉鎖症だけだとそんな感じなんですね。３歳位でかなり食べられるようになると先生はおっしゃっていました。うちはCHARGE症候群特有の嚥下障害が合併症であるので、まだまだですけど、数年後にはそんな感じなんですね♪食道閉鎖症の大人の方が、つまらせることはしょ...

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バーベル体操｜育児で育自

... January 19, 2012 10:14:41 バーベル体操 テーマ：病気 昨晩は、唸りながらも、ゴロゴロしながらも、 なんとなく前日よりは寝れていた1歳7ヶ月・CHARGE症候群・2号。 私は彼の寝息っていうかイビキでなかなか眠れず、 3時頃やっと撃沈しました～ が、なんと、4時頃、1号（4歳）が「ママ～」と足元...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11139844813.html

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その気になった時がやり時

...）。 「歩行器に乗って、移動したい、という気持ちが出てきた今だからこそ、 できるんだろね。」 とPTの先生が仰っていました。 CHARGE症候群の先輩ママからも、 「CHARGEっ子は、やらされる、ということに対してものすごい抵抗をする。 やる気にならないとやらない。 でも、その時...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11600002788.html

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今日は手術日

...も掛け合わせたらとてつもなく天文学的数字な確率になるけど一体？？」…と冷や汗ダラダラになり。でもその後、それら全ての症状を含む「CHARGE症候群」という疾患があると知って「あ、なるほど」って妙に納得したものでした何事もなく手術が成功しますように☆彡お姉ちゃんはやっぱり寂し...

http://ameblo.jp/imprezawrblue/entry-12142900843.html

ひなとことと CHARGE症候群 ～19才女性 ★★★ 1users