TOBYO :: 日本の闘病記 60000

CHARGEっ子の特徴｜育児で育自

...けるのは本当に恵まれているとありがたく思っています。 で、一番気になっていた、小脳の中部欠損について伺ってみました（ 　★ ）。 CHARGE症候群の特徴として、小脳中部欠損は自分で調べる限りは見当たらなかったのですが、 伺ったところ「あります」とのこと ほっとしました で、小脳...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-10991440668.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

会えた～～～❤

...ブロ友・りらさん＆初空ちゃんが遊びに来てくれたんです!!! CHARGE症候群のお子を持つお母さんなら、 一度は見たことがあるであろうブログ、 SORAと一緒に☆ の、りらさん＆初空ちゃんです もうねぇ、ほんと、 2号がCHARGE症候群であること、 障害児であることに関して感謝することの一つが...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11225680477.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

【追記】ストローの練習に

...目。 こちらのセンター、医師の指名をしたいならばして良い、というシステムで、 2号は摂食・嚥下障害に加えて CHARGE症候群の特徴が加わっているので、 CHARGE症候群に詳しい昭和大学からいらしている先生を指名しております。 月に一度しかその先生の外来はないのだけど、 やは...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11605956123.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

チャージ症候群について

...奇形・難聴を主症状とし、これらの徴候の頭文字の組み合わせにより命名されている。2. 疫学平成21年度の研究においては2万分の1程度。3. 原因CHARGE症候群の原因遺伝子ha8番染色体8q12.1に存在するChromodomain helicase DNA binding protein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。4. ...

http://ameblo.jp/kotaroad-2011/entry-11267895040.html

☆たらこ日記☆〜チャージ症候群と診断された息子の成長〜 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

ラッキー妖怪取り憑かれ中？？

...疾患とチャージ症候群の小慢の更新、きよしST 09:39 区役所にてETC割引の更新と、心疾患の小児慢性の更新。charge症候群が加わるかは来年までわからないって。主治医はそうなると言ってるのだけど。 10:55 #妖怪ウォッチ 先週発売のゲラ...

http://ameblo.jp/pupa1999/entry-11942603470.html

闘病息子と笑いの絶えないお気楽ライフ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users

CHARGE症候群の集い②

...CHARGE症候群の患児・者＆家族の会である CHARGEの会（　　★ 　）の 年に一度の全国の集いレポのつづき。 ※前回の記事はこちら　　★ 　 第一部＜集い会議＞のお次は、 先輩ママ3名による講演。 お一人目は、 自宅でできるPT・ＯＴ・ＳＴについてと、 兄弟児との関わり。 ......の小崎先生がサプライズで（？）いらしたそうで 少しだけお話し。 厚生労働省の研究費が云々とかっておっしゃっていました。 CHARGE症候群について、もっと研究したいけど、 その費用が降りなくなるかもとかそんな感じのお話だった気が･･･ うろ覚えもいいところですみませ...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11330630527.html

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

育児で育自

...2007年9月生（＝1号）＆2010年6月生まれ（＝2号、CHARGE症候群）のイケメン2人＋夫と4人暮らし。 現在育休中。 日々育児をとおして新しいこと発見 母となり、妻であること、女であることを再認識。 日々、一瞬一瞬を丁寧に、そしてパワフルに、母・妻・女として過しています ※最近は......バーになる 記事URL コメント ペタ February 02, 2012 14:51:49 何となく一日が過ぎていく･･･ テーマ：　＞兄弟愛 最近、1号(4歳4ヶ月)が2号(CHARGE症候群、1歳7ヶ月)の相手をするのが上手で、 本当に助かっています。 こどもってこどもが好きよね～、不思議なくらい。 1号が帰ってくると...

http://ameblo.jp/what-he-wants

育児で育自 CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

遺伝子検査

...の詳細はこちら 　★ 　） また、2号はCHARGE症候群と診断され、 遺伝子検査をするか迷ったのですが、 検査の結果、70％の人／児は遺伝子の異常が認められるけど、 30％の人は遺伝子の異常は認められない、 でも、2号の場合はCHARGE症候群に間違いないということで、 わざわざお金払...

http://ameblo.jp/what-he-wants/entry-11398590686.html

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育児で育自

...2007年9月生（＝1号）＆2010年6月生まれ（＝2号、CHARGE症候群）のイケメン2人＋夫と4人暮らし。 現在育休中。 日々育児をとおして新しいこと発見 母となり、妻であること、女であることを再認識。 日々、一瞬一瞬を丁寧に、そしてパワフルに、母・妻・女として過しています ※最近は......バーになる 記事URL コメント ペタ February 02, 2012 14:51:49 何となく一日が過ぎていく･･･ テーマ：　＞兄弟愛 最近、1号(4歳4ヶ月)が2号(CHARGE症候群、1歳7ヶ月)の相手をするのが上手で、 本当に助かっています。 こどもってこどもが好きよね～、不思議なくらい。 1号が帰ってくると...

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遠回しに諦めろと言われた…？！

...生、いるいる！って感じですね。うちも小児科の主治医がやる気ないっていうか、どこ見てんの?って感じなんで。摂食は、川目先生（ネットでCHARGE症候群で検索すると、必ず目にする先生です。慶応の小崎先生とこの先生がCHARGEの会のアドバイザーです）がおっしゃるには、必ずできるようになる...

http://ameblo.jp/rira-soratoisshoni/entry-11171382714.html

SORAと一緒に☆ CHARGE症候群 ～19才女性 ★ 1users