TOBYO :: 日本の闘病記 60000

水曜日♪

...Ａの成長日記 2009年6月9日に誕生した三男Takato 生まれてすぐに合指症と副耳がみつかり 2日目に多呼吸と無呼吸発作でＮＩＣＵへ転院 その後、喉頭軟化症・嚥下・難聴・網膜萎縮・ＭＲＩで脳の傷害も見つかり 現在在宅酸素・経管栄養で頑張っています。 PR プロフィール プロフィール......療育手帳・２ 出来た！！ [一覧を見る] [画像一覧を見る] ブログテーマ一覧 ブログ ( 180 ) TAKATOの病気 ( 2 ) はじめたきっかけ ( 1 ) 難聴 ( 47 ) 喉頭軟化症 ( 2 ) 未熟児新生児科 ( 17 ) 眼科 ( 4 ) 神経科 ( 5 ) リハビリ ( 9 ) ピグ ( 9 ) 福祉 ( 14 ) 兄弟 ( 43 ) 遺伝科 ( 3 ) 保険 ( 2 ) 発達遅延 ( 1 ) モラタメ ( 4 ) ...

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ＴＡＫＡＴＯとＭＡＭＡの成長日記 喉頭軟化症 ～19才男性 ★ 1users

息子ちゃんの心配ごと。

...ースコープを鼻から入れられた　息子ちゃんは大泣き。 看護師さんと、私で羽交い絞めで。 かわいそうでした。。。。。 で、結果。 「喉頭軟化症」 だろう。とのこと。 もしくは、顎が小さいので、舌が喉の方へ落ち込んでしまっているのかも。。 とのこと。 病気そのものは、重症じ...

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病気とず～っと一緒♪ 1型糖尿病 女性 ★ 0users

男の勲章 たいちゃんと海を見に行こう日記/ウェブリブログ

...ていますね☆ うちの子も在宅酸素をやっているんですよ。 外出するのにも、ひと苦労ですよね。 うちは心房中核欠損持ちですが、2ヶ月の頃に喉頭軟化症という病気が追加され、酸素生活が始まりました。 入院生活も長かったので、酸素をしていても元気に家で生活できている事が、と〜〜って...

http://ieiat.at.webry.info/200910/article_5.html

たいちゃんと海を見に行こう日記 肺高血圧症 ～19才男性 ★ 1users

心臓手術　2回目（生後６ヶ月の記録）

...ワ。でも今日は健やかな感じで調子よさそう。そう思っていたが、その後医師からの話でまた落ち込む。鼻マスクがとることが出来ない状態。喉頭軟化症の疑い！もし、呼吸器が外せない場合は気管支切開して喉に穴を開けてあげた方が本人が一番楽になる。エエエエエエッーーーーー あの・・・...

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スーパーアム君 どこまでも行く！（ダウン症） ダウン症候群（21トリソミー） ～19才男性 ★ 1users

すがすがしい力斗 - りきりき元気です！ - 楽天ブログ（Blog）

...ことになると思うから、どっちにしろ自由になれるのです。 チャージは色々な疾患の集まりのことだから、 気管支軟化症とか気管軟化症とか喉頭軟化症とかで検索した方が、詳しくわかると思うよ。 病院が変わると先生も変わるじゃない？ 今の先生はとてもいい先生なので、それもちょっと悲...

http://plaza.rakuten.co.jp/rikitomama/diary/200410210000/

りきりき元気です！ CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

洗濯日和な一日 - りきりき元気です！ - 楽天ブログ（Blog）

...になるけれど、思わぬ金額になってしまうんですよねー(アセアセ)。 子どもって、寝起きで機嫌が悪いとドキドキしますやね。 うちは最初「喉頭軟化症」と診断されていて、泣くと喉の組織が落ち込んで息が苦しくなってしまってたので、「ぎゃあああ！　泣くなあ！」と親が泣いてました。 り......いいストレス発散だ(笑) そう、ウニクロはついつい買いすぎて、気づいたら「げっ」という金額になっちゃうんですよねー^^; ＞うちは最初「喉頭軟化症」と診断されていて、泣くと喉の組織が落ち込んで息が苦しくなってしまってたので、「ぎゃあああ！　泣くなあ！」と親が泣いてました。 ...

http://plaza.rakuten.co.jp/rikitomama/diary/200411130000/

りきりき元気です！ CHARGE症候群 ～19才男性 ★ 0users

2歳検査と病状説明

...道に狭窄なし　※2013年４月　他の大学病院による喉頭気管気管支ファイバー検査では下記のように診断された。　　上気道閉塞　　喉頭変形（喉頭軟化症）　　気管変形（軟化症傾向）　　右上葉枝狭窄　右上葉気管気管支（疑い）　　嚥下　（誤嚥の可能性）　　　その結果、経鼻持続陽圧呼吸...

http://asumu0712.blog.fc2.com/blog-entry-33.html

空が澄んでいる 若年性骨髄単球性白血病 ～19才男性 ★★★ 1users

停留精巣手術の前日

...は手術したくないんじゃ！？と思うほど、色々言われた最後に呼吸状態は前より良くなったという話をしていたら、気になることを言われた。喉頭軟化症は成長すれば良くなるけど、長男の場合は心臓に血管輪があり、それが軟化症の改善の妨げになると思う、と言われた。そんなこと初めて言わ...

http://ameblo.jp/tomomi257/entry-12176904680.html

小さな幸せ CHARGE症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

10ヶ月

...喉頭軟化症の経過観察。 喉の方は特に問題なく、来年の３月に検査してOKなら、フォロー終了になるかも。ただ、それまではやはり感染症予防のため、薬は飲み続けないといけないとのこと。 インフルエンザの予防接種も、受けて!!と言われたので、近々予約してみようかな〜。 で、喉頭軟化症...

http://blog.goo.ne.jp/ayapekko_may/e/26340c7d605a26f28cfae0548624dc61

不妊治療～出産～はじめての子育てへの覚書 喉頭軟化症 ～19才男性 ★★★ 1users

まなつの旅 手術前夜

...期があり、しばらく酸素１００％使っていました。今月の初めに呼吸器が取れるまでは、まなつちゃんと同じようでしたよ…。気管軟化症やら喉頭軟化症やら、食道気管支ろうやら、長期挿管による声門下狭窄やら気管内肉芽やらが疑われていて（まなつちゃんとまったく同じですね）。結局、予...

http://tabuchizu.blog83.fc2.com/blog-entry-5.html

まなつの旅 先天性声門下狭窄症 ～19才女性 ★ 0users