TOBYO :: 日本の闘病記 60000

★悩んだ1週間。そして・・・★

...ので、お時間のある方だけどうぞ ＋＋＋＋＋ まず、現在の娘の診断について、改めて教授先生に 図を書きながら説明して頂きました。 ①　喉頭軟化症（恐らく軽度）＋喉頭披裂部肥大 ②　気管（左右に分岐する上の部分）＋ 　 　気管支（分岐した左部分）の軟化症（恐らく軽度） ③　もと...

http://ameblo.jp/acha-baby/entry-11805978225.html

あちゃのベビ待ち日記♪ 不妊症 20～34才女性 ★ 1users

気管切開手術を決断するまで: なまけたっていいじゃない

...何もできないのです。 その後、チアノーゼの回数は増える事も無いけど だからと言って減る事も無く そのうち、徐々にぜぇぜぇが増えてきて 喉頭軟化症、若しくは気管軟化症の疑いがあるとのことで検査する事になり 検査結果によっては、気管切開も余儀なくされるという事になってきました...

http://loooooooons.cocolog-nifty.com/blog/2011/12/post-e93e.html

なまけたっていいじゃない 13トリソミー ～19才女性 ★ 0users

気管切開手術 - みんなのチカラに〜トリーチャーコリンズ症候群のぼく - Yahoo!ブログ

...以下のような原因で呼吸不全になる可能性がある。 ・小顎症 ・声門下狭窄、喉頭、気管軟化症、気管狭窄、両声帯麻痺 力の場合は小顎症と、喉頭軟化症。 概要は 気管前壁を輪状軟骨下、第３〜５気管輪の間で切開し、気管に孔を開ける、 気管前壁と皮膚を縫合して皮膚から気管へ直接交通する...

http://blogs.yahoo.co.jp/hanatoharu/28580741.html

みんなのチカラに～トリーチャーコリンズ症候群のぼく トリーチャーコリンズ症候群 ～19才男性 ★ 0users

家でのんびり。 - 　　天使がふたり - 楽天ブログ（Blog）

...されている物品もちょっとリッチ気味らしく、自宅近くの病院に入院したとき驚かれました＾＾； ウチの娘ちゃん、小額症による舌根沈下と喉頭軟化症が嚥下困難な理由のようです。 喉は成長したらしっかりしてくるから…と言われ続けているものの、 胃食道逆流症がなかなか良い方向へいか...

http://plaza.rakuten.co.jp/aimi1222/diary/200509070000/

天使がふたり 鎖肛 ～19才男性 ★ 1users

セカンドオピニオン(耳鼻科)

...るたいちゃん以前喉頭軟化症と気管軟化症の診断をうけているので悪化してないか心配しています耳鼻科で咽頭まではファイバーでみれるみたいで往診医に言われてついでにみてもらいしたこの検査は鼻からファイバーをいれます先生の診断ですが腫れや腫瘍は無し喉頭軟化症の方はもうほぼよく...

http://ameblo.jp/mamemama13/entry-12215480752.html

～13ﾄﾘｿﾐｰ～息子くんとの日々 13トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

まいにちが贈りもの: 病状

...子なので、いろいろと検査がなされました。結果、肺高血圧症を起こしていて、それが進み、心不全になりかかっていました。肺高血圧症は、喉頭軟化症による長年の呼吸困難状態と繰り返した気道感染によってじょじょに進んでいたものが、この６月に調子を崩したときに、からだが成長してい......状態がすぐに改善されるとは思えない、ということで在宅酸素に切り替えることが決まりました。よくなるかどうかは、本人のからだの成長と喉頭軟化症がどう経過するかによります。学校にあがるころ酸素が切れていればいいし、そうでなければ肺に負荷がかかり続けることになってしまうので...

http://somana.seesaa.net/article/49724449.html

真那　mana　日記 3p-症候群 ～19才女性 ★ 1users

お友達のリンクのページ

...なおの同級生です。素敵なママチャンに変身しております。 リュウガくんは、元気な男の子です。リュウガくんの可愛い笑顔に出会えます。 喉頭軟化症のため生後3ヶ月で気切した、可愛い女の子いったん。 いったんママさんが、丁寧にいったんの毎日を綴られています。 先天性の病気（先天性...

http://www.geocities.jp/ohisamajyan/link1.html

お日様☆ひーなくん 先天性声門下狭窄症 男性 ★ 0users

生後282日目

...2012年8月22日生後282日目。月一で通う小児感覚器科へ。(最近は特に変化が無かったのでblogにはせず)喉頭軟化症は改善され、ほぼ正常になっていた。それでも時々ｻﾁｭが下がるのは、舌根沈下が原因の様子。喉、耳、そして顎は軟骨で形成されているそう。18トリソミーの特徴である、小顎症、耳......を塞ぐこともある。成長のバランスが難しい。ｻﾁｭの低下や、呼吸困難が続くようになれば、エアウェイ(気道を確保する管)を入れることになるが、今はこのまま様子見で、次回は２ヶ月後の検診となった。時間はかかったが、喉頭軟化症は改善されたので、舌根沈下も改善されることを期待！...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-11336367716.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

硬性気管支鏡検査: なまけたっていいじゃない

...べて増えてきました。 寝ていてもぜぇぜぇしたり。 それと同時にチアノーゼ(血中酸素が減り顔等が青黒くなる)が 増える日もでてきました。 喉頭軟化症、もしくは気管軟化症の疑いがでてきました。 原因を探るため、検査という事になったのです。 全身麻酔で行う、検査としては大掛かりなも...

http://loooooooons.cocolog-nifty.com/blog/2011/11/post-3aca.html

なまけたっていいじゃない 13トリソミー ～19才女性 ★ 0users

小児医療センター

...Ａの成長日記 2009年6月9日に誕生した三男Takato 生まれてすぐに合指症と副耳がみつかり 2日目に多呼吸と無呼吸発作でＮＩＣＵへ転院 その後、喉頭軟化症・嚥下・難聴・網膜萎縮・ＭＲＩで脳の傷害も見つかり 現在在宅酸素・経管栄養で頑張っています。 PR プロフィール プロフィール......療育手帳・２ 出来た！！ [一覧を見る] [画像一覧を見る] ブログテーマ一覧 ブログ ( 180 ) TAKATOの病気 ( 2 ) はじめたきっかけ ( 1 ) 難聴 ( 47 ) 喉頭軟化症 ( 2 ) 未熟児新生児科 ( 17 ) 眼科 ( 4 ) 神経科 ( 5 ) リハビリ ( 9 ) ピグ ( 9 ) 福祉 ( 14 ) 兄弟 ( 43 ) 遺伝科 ( 3 ) 保険 ( 2 ) 発達遅延 ( 1 ) モラタメ ( 4 ) ...

http://ameblo.jp/poliahu-kei/entry-10983126626.html

ＴＡＫＡＴＯとＭＡＭＡの成長日記 喉頭軟化症 ～19才男性 ★ 1users