TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今の私がある理由 :: Moonlight Cinderella | ブログ・ヤプログ！

...、3歳の時に、普通より早い段階で、『マルファン症候群の疑い』という形で診断されていました。 この診断にしても、たまたま目が悪く、隣の市の市民病院に大学病院の先生が診察にくるからと、診察に連れていていった際に、その当時、マルファン症候群の専門の先生が、その大学病院にいた......となら何でもいいからやりなさいってかんじでしたから、だから、今の私があるんだと思います。 12歳の時に網膜剥離で入院し、その際にマルファン症候群と決定的に診察されても、うちの両親はそのことを隠すことはしませんでした。 ちゃんと、私にも告げてくれましたし、それによって多少...

http://yaplog.jp/moonlight-aoi/archive/94

Moonlight Cinderella マルファン症候群 ～19才女性 ★ 0users

なずなの花束: マルファンに生まれて

... マルファン症候群の人が、もし人生の終わりを迎えた時に人生を振り返る瞬間があったとしたら・・・。 マルファンであるが故に辛かったという事が大部分を占めていて、今度生まれてくる時は絶対一生健常者でと強く願う人と、人の痛みが充分わかる、心優しい、全身の病気を持ったマルファ......ったら、辛いことも多かったけど楽しかったことも多かった、幸福だったよと思える人生にして何とか旅立ちたいと思いますよね。 これはマルファン症候群という病気でない人にも言えることですが。 身体がとても辛い時、なんで自分はこんな病気に生まれついてしまったんだろうと、何度枕を...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/08/post_252d.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

僧坊弁逸脱とマルファン症候群 - ＝弁膜症ってどんな病気？入院・手術＝ｈamhomeもうすぐ×もう40歳　

... 僧坊弁逸脱とマルファン症候群 2008年12月15日 | マルファン症候群 僧坊弁逸脱とは僧坊弁閉鎖不全症のひとつの状態で私の場合は後尖の真ん中の部分が逸脱、最初の救急搬送時の心エコーをとってるときに”これやなー”で自分の心疾患に気づきました。 心エコーでは逆流しているのもはっき......、はたして私はどっち？に属するのでしょか？（結論；以前より妻に 行動やしぐさが犬っぽいって言われてたからそっちかな・・・。） マルファン症候群これは正式に検査したわけではないので確証はできないのだけれど染色体の欠損によるもので遺伝が多いのだけれど、私は遺伝ではなく突然...

http://blog.goo.ne.jp/hamhome3/e/e1b379a32c97a16cd46dcbadeb29a2e7

＝弁膜症ってどんな病気？入院・手術＝ｈamhomeもうすぐ40歳　 心臓弁膜症 35～49才男性 ★ 1users

僧坊弁逸脱とマルファン症候群 - ＝弁膜症ってどんな病気？入院・手術＝ｈamhomeもうすぐ×もう40歳　

... 僧坊弁逸脱とマルファン症候群 2008年12月15日 | マルファン症候群 僧坊弁逸脱とは僧坊弁閉鎖不全症のひとつの状態で私の場合は後尖の真ん中の部分が逸脱、最初の救急搬送時の心エコーをとってるときに”これやなー”で自分の心疾患に気づきました。 心エコーでは逆流しているのもはっき......、はたして私はどっち？に属するのでしょか？（結論；以前より妻に 行動やしぐさが犬っぽいって言われてたからそっちかな・・・。） マルファン症候群これは正式に検査したわけではないので確証はできないのだけれど染色体の欠損によるもので遺伝が多いのだけれど、私は遺伝ではなく突然...

http://blog.goo.ne.jp/hamhome3/e/e1b379a32c97a16cd46dcbadeb29a2e7/

＝弁膜症ってどんな病気？入院・手術＝ｈamhomeもうすぐ40歳　 心臓弁膜症 35～49才男性 ★ 1users

奇跡の言葉 親に報告

...に働きたくても会社側の判断で普通に働けなかったりしますから･･･ From ケイ こんにちわ。トラックバックさせていただきました。私もマルファン症候群のものです。元気に働いてきたバイト先も救急車で運ばれ手術し退院したら首になってました。障害者枠で仕事を探す身となり職安に通って......かったりしますから･･･ - from 葵 - 2005.08.20.Sat/23:54 * URL * EDIT * PAGE TOP△ ---- こんにちわ。トラックバックさせていただきました。私もマルファン症候群のものです。元気に働いてきたバイト先も救急車で運ばれ手術し退院したら首になってました。障害者枠で仕事を探す身となり職安に通って...

http://ikiruchikara.blog11.fc2.com/blog-entry-29.html

奇跡の言葉 急性大動脈解離 男性 ★ 1users

遺伝カウンセリング☆夫、い～ちゃんのこと☆ - ママ８ｃｈみていいよ～ - 楽天ブログ（Blog）

... Jun 23, 2008 このブログを購読する 遺伝カウンセリング☆夫、い～ちゃんのこと☆ [ マルファン症候群 ] 子供たちが生まれてから夫と二人で出歩くのはだいたい病院がらみ。み～一人の時は預かってもらう機会もなく、チビたちが生まれて、い～ちゃんの入院時、夜の面会帰りにラーメ......向きですさて夏休みは何しようかな～ mixiチェック シェア Last updated Jun 26, 2008 02:18:48 AM コメント(6) | コメントを書く [マルファン症候群]カテゴリの最新記事 遺伝カウンセリング　☆夫のこと☆ Jun 15, 2008 コメント(6) この記事に関連する検索ワード ■...

http://plaza.rakuten.co.jp/87hana87/diary/200806230000/

ママ８ｃｈみていいよ～ ソトス症候群 ～19才女性 ★ 1users

日本マルファン協会（NPO法人）

...日本マルファン協会（NPO法人） カツーンです！突然ですが、マルファン症候群に関するホームページのご紹介です！現在マルファン症候群であると診断されている方、あるいはその可能性を疑われる方、若年性での大動脈疾患を発症されている方にとって、とても重要で有益な情報が発信されて......いるNPO法人（特定非営利活動法人）です！情報発信だけでなく、マルファン患者同士の交流会などの活動も実施されています！マルファン症候群のこと…大動脈疾患のこと…それ意外の病気のこと…それらを正しく知ることで、病気と向き合い、楽しく前向きに生きる為の糧として、生かしてくだ...

http://kahtune.blog.fc2.com/blog-entry-182.html

カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

なずなの花束: 母の日を前にして

...思います。 婦人科の病院の先生から、第二子を出産中に大動脈解離を起こし、亡くなられた方のお話を聞きました。 『○○さん、君と同じマルファン症候群の娘さんが、亡くなったんだよー。』 『ええっ！！』 『お母さんが僕の患者だけどね、お母さんから手紙がきてね、本当に驚いたよ。』 ......解離したのに、お産の途中でもあり、婦人科の手に負えなかったのか、赤ちゃんだけしか助けられなかったようだ。 亡くなられて初めて、マルファン症候群だと分かり、家族は途方にくれたといいます。 病気のことを、本人をはじめ、先生や家族の誰かが気づいていたら、避けられたかもしれな...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2008/05/post_a744.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

マルファン症候群診断チェックリスト : JAMAAな日々

...マルファン症候群診断チェックリスト マルファン症候群と診断された人は何がきっかけだったのでしょう？わたしは幼少の頃から強度近視でした。近所の眼科を転々とした後、大阪の小児保健センター（今はもうありませんが）にて診断されたようです。その頃の記憶はあまり鮮明ではないので......定されたマルファン症候群の診断基準に沿って作成されています。この診断基準は日本人にどこまで用いて良いのかという点で、まだきちんと検討されていないということ、こどもの場合は必ずしもこの診断基準に当てはまらないこともあるということを聞きました。マルファン症候群は、早期に...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742358

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

マルファン症候群診断チェックリスト : JAMAAな日々

...マルファン症候群診断チェックリスト マルファン症候群と診断された人は何がきっかけだったのでしょう？わたしは幼少の頃から強度近視でした。近所の眼科を転々とした後、大阪の小児保健センター（今はもうありませんが）にて診断されたようです。その頃の記憶はあまり鮮明ではないので......定されたマルファン症候群の診断基準に沿って作成されています。この診断基準は日本人にどこまで用いて良いのかという点で、まだきちんと検討されていないということ、こどもの場合は必ずしもこの診断基準に当てはまらないこともあるということを聞きました。マルファン症候群は、早期に...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742358/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users