TOBYO :: 日本の闘病記 60000

なずなの花束: マルファン交流会

...るなあ、危ないじゃん。 -----あ、人が寝てる。踏んでしまうとこだった。寒くないの？ 　　　　（キョロキョロしすぎ！） 息子以外、同じマルファン症候群の人と会って話をするのは初めてです。 でも多少の不安はあったものの、来てくださった方は、ほとんど写真で拝見したことがある人で、......。 マルファン症候群で苦しむ人達はもちろんのこと、突然変異で生まれた、まだ見ぬ、マルファン症候群を背負った人達をも救いたい、という熱い情熱が伝わってきました。　 私はそこのところに共感を覚えました。 自分や身内の環境改善はもちろんのことですが、マルファン症候群と...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/12/post_6087.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

なずなの花束: マルファンに生まれて　その2

...な様のご両親には、マルファン症候群であるとカミングアウトできません。ましてや、跡継ぎの息子が私からの遺伝で同じ病気であるとは口が裂けても言えません。 でも、私と息子が入退院を繰り返していると、うすうすは気付いているのだと思います。でもマルファン症候群という病名だけは絶......対に知られたくないのです。 病弱＝マルファン症候群という風に理解してしまう人たちなので。 病気に理解のない家庭に嫁ぐという事は、マルファン症候群の女性にとっては、ある意味自殺行為だと私は思います。私の場合、マルファンにしては比較的症状が軽かったのでこの歳まで生きてこれ...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/08/2_6770.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

マルファン症候群について２

...マルファン症候群という言葉をはじめて聞いたのは平成13年の秋だった 漏斗胸の手術（Nuss法）を受けられた後 まあちゃんと同じ様に胸骨の突起を起こされているお子さんのお母さんのお話を聞いている内に『なんだか全体的な状態も似ているなぁ』と思いこの病気について調べてみる いろいろな......科や整形の先生にその可能性を伺ってみる この質問にどの先生方も『マルファン症候群は高身長ですからねぇ 該当しないと思いますよ』というお返事が返ってくる でも 私はとても気になっていた… なぜならマルファン症候群の一番の問題である心血管系の異常が 生命予後を左右すると言うこと...

http://ww1.tiki.ne.jp/~x2gi/marfan2.htm

すまいる＆すまいる 漏斗胸 男性 ★ 0users

なずなの花束: マルファン症候群の遺伝

...、とにかく笑って誤魔化すしかなかったのです。 何故か暇なおばさん連中は、とかく追跡調査をしたがりますね。止めて欲しいです。 マルファン症候群も先天性の遺伝子の病気です。 全マルファン患者の75％は、親からの遺伝で受け継がれ、残りの25％の人は、突然変異によりマルファンにな...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2008/04/post_c873.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

過去・現在・未来 : JAMAAな日々

...過去・現在・未来 日本血管外科学会で、マルファン症候群に対する複数回手術の戦略というパネルディスカッションがあり、聴講させていただきました。レポートはまた協会で発表させていただきくとして、先生方が持ち寄ってくださったデータには古いものもあり、この四半世紀のマルファン......の歴史を考えずにいられませんでした。私がマルファン症候群と診断されたのは１９８０年前後だったと思います。その頃のマルファン症候群は「２０歳まで生きられるかどうか分からない疾患」と医師から説明をされました。わたしはどことなく、自分に２０歳以降の人生が待っていると想像で...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742463/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

Loeys Dietz症候群

...病名です 以前は マルファン症候群2型とよばれていたものでTGFBR1またはTGFBR2遺伝子の変異によって 起こるとされています この疾患が発見された当初 マルファン症候群と同じ様な症状を多く持ちあわせていることから マルファン症候群から枝分かれした疾患（マルファン症候群2型）であると考え......ようです 症状としては マルファン症候群に現れる症状に加え 眼角解離 二分口蓋垂（ハート型のように割れている） 口蓋裂 学習障害 水頭症 キアリー奇形1型 外斜視 頭蓋早期癒合 あざができやすいなど… そして 最も大きな問題は 大動脈瘤の解離や破裂がマルファン症候群よりも早い時期に起こ...

http://ww1.tiki.ne.jp/~x2gi/marfan4.htm

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明日の医龍にマルファン症候群が～ : JAMAAな日々

...明日の医龍にマルファン症候群が～ いよいよ明日ですね。 興味のある方、ぜひ観て下さいね。 わたしは22時前からテレビの前でスタンバっておきます！ 不自然なところや、説明不足なところってありそうな気がする・・・。 恐怖だけを与えるようなストーリーだったら残念・・・。 ・・・と......プンにワイワイ話せるといいな。日本マルファン協会ＨＰ 医龍2にマルファン症候群が取り上げられるそうです http://www.marfan.jp/modules/newbb/viewtopic.php?viewmode=flat&topic_id=209&forum=24【mixi】マルファン症候群コミュ 医龍×マルファン症候群 http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=24370676&comm_id=2179391 【mixi】日本マルファン協...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742482/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

闘病っていうか・・ - いろいろブログ - 楽天ブログ（Blog）

...綴ってみようかと思います・・ まず・・・私は、先天性の病気マルファン症候群という病気です 聞きなれない病気ですが少し紹介しますね・・ マルファンというのは・・ この病気を見つけたドクターの名前です マルファン症候群は、身体の結合組織に影響する遺伝子疾患のことで,骨格、肺、......が現れます。(症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。) マルファン症候群患者の約７５％が親からの遺伝によって生まれ、約２５％は突然変異によって新たに生まれています。特に注意すべき点はマルファン症候群患者の大動脈は 正常より太くもろいことがあり、血管にかかる圧力...

http://plaza.rakuten.co.jp/iromegane/diary/200703270000/

いろいろブログ マルファン症候群 ～19才男性 ★ 1users

個室への移動と病気の説明

...。話の内容を大きく分けると４点１　今回の術式について２　現状の大動脈周辺の状態について３　複数回に及ぶ手術の同意について４　マルファン症候群について１　今回の術式について今回の病気は大動脈乖離の中でも上行大動脈という心臓から上に伸びている大動脈が割れている状態で分類......立場だったら平常心を保てただろうか？サインする妻にとってもかなり重い決断を迫られたのだと思う。４　マルファン症候群について今回の手術に関する説明の中で「マルファン症候群」という言葉を初めて聞いた。あくまでも可能性とのことだが、認定される条件としては長身痩躯（１８０ｃ...

http://zo-roba.seesaa.net/article/277734507.html

大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users

人それぞれだけど・・・どうしても言いたい :: Moonlight Cinderella | ブログ・ヤプログ！

...でしょうか？ 私はとてもじゃァないけどいえません。 本当のマルファンの辛さを知らない人は『何故？』って聴くかもしれないですね。 マルファン症候群といういう病名を周りが認識してくれるのはうれしいことです。 でも、間違った知識において、マルファンの言葉が出てくるのはとても許......もしれませんが、 体系一つとってもマルファンという病気がどのような病気なのかをちゃんと理解していれば、 決して使われない言葉だと思います。 [ この記事を通報する ] Check Tweet マルファン症候群 (Marfan症候群) | Comment [1] | Trackback [0] URL：http://yaplog.jp/moonlight-aoi/archive/123 ...

http://yaplog.jp/moonlight-aoi/archive/123

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