TOBYO :: 日本の闘病記 60000

義耳を使用している方を探しています

...義耳を使用している方を探しています 小耳症ママさんからのお願いで義耳（プロテーゼ）を使用している方を捜していましたがお陰様で赤い糸を結ぶことができました。距離で言うと日本の端と端で長い糸が必要でしたが＾＾ママからママへと橋渡しをして頂き心より感謝いたします。何事も......し伸べてもらえて私の紙1枚の名刺の力や、友達作りを惜しんではいけないなと感じました。記事は下げますが、今後もご連絡お待ちしています。小耳症のお子さんを持つママさん（仮にKさんとします）からこんな相談を受けました。形成手術をするまでの間義耳（エピテーゼ）を検討しているの...

http://bananablog.exblog.jp/22304283/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

婦人科検診

...げてくれたご年配の先生の担当日。本来なら熟練の先生だから、患者さんが多くなると思うけどこの先生腕は確かだけど、とっても無口。息子が小耳症で生まれた時も「身内に小耳の人はいる？」と家族に確認しただけで後は全て耳鼻科の女性医師が守ってくれました。よく、小耳ママによっては......すよ。先生が取り上げた子だよと心の中で。何が言いたかったのか次はいつ来ればいいですかと聞いてもごにょごにょ言ってるので看護士さんに確認。多分「半年後でいいと思いますよ。」次回はがん検診もします。違う曜日に行こう＾＾ *赤ちゃん小耳症ラインおまちしています* Like ■ [PR]...

http://bananablog.exblog.jp/25952264/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

小耳症の息子の初節句。

...成長記録の他に書きたいことはたくさんあるのに、ゆっくりパソコンに向かう暇がなく時間だけが過ぎていました。さて、右耳小耳症の息子が産まれて早11ヵ月が経とうとしています。5月5日は初節句でした。マンションのベランダには関西限定のこいのぼり。関東に行けば「関東限定」ってのが販......らなくてはいけないことが残ってるけど、日々成長を見せてくれる息子に励まされながら、少しずつ片付けていこうと思います。おまけ♥※※※小耳症ラインサークルこみこみはこちら※※※画像をクリック↓入会はこちら↓上記の親ブログにアクセスして頂き、必ず非公開コメントにチェックを...

http://ameblo.jp/sayablo-t0610/entry-12272755034.html

外耳奇形(小耳症/外耳道閉鎖症)の息子のママになって 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

小耳症ラインスタンプ

...小耳症ラインこみこみは、メンバーのゆきちゃんママが作ってくれたラインスタンプがあります。その他入園・入学で園や学校に小耳を説明する為のテンプレートもあって、多くの方が活用しています。又両耳ラインでも学校提出用に、補聴器や小耳について細かくまとめた物をKママさんが作って...

http://ameblo.jp/ayano-1108/entry-12198767344.html

ばなな堂 小耳症 ～19才男性 ★★★ 1users

マスク販売

...マスク販売 2019年 06月 13日 小耳症とマスク。風邪の時期や給食当番、マスクがどうしたらずれる事なく付けられるのか…。ゴムを付け替えたり工夫の日々です。以前小耳ラインのメンバーさんお2人が小耳でも使えるものの、残念ながら製造終了したマスクを引き取り（購入し）ライン内で......ました。大量の数の対応と手間をかけても便利なマスクを届けたいと言う熱意に感謝します。今回は私の手持ちマスクをラインに参加していない小耳症さんにも販売したいと思います。対象年齢は小学3年生くらいまで。ゴムが交差してあるので耳にかける事なく頭の後ろで固定できます。大人用マ...

http://bananablog.exblog.jp/29467938/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

お耳友達と甘～いようかん

...お耳友達と甘～いようかん 4月・・早いですね～ あ、タイヤ交換してないや。 旅の話は続きますが、筑波に行きながら 息子が一回目の小耳症形成手術を受けた時 一緒に入院していたママさんに会いました。 息子が中一の時ですから3年ぶりです。 待ち合わせはJAXA近くのケーキ店。 周辺に......ちが形成手術を受けた病院のサイトがリニューアルしました。 ちょっと見つけにくいのでここに置いておきます。 札幌医科大学病院形成外科　小耳症 教授のイラストが出ますが、びっくりしないでください。 悪い人ではありません＾＾ おまけはJAXAで買った宇宙食ようかん（ヤマザキですよ...

http://bananablog.exblog.jp/25607991/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

小耳症　こみこみ全国地図♪

...小耳症　こみこみ全国地図♪ 赤ちゃん小耳症ライン「こみこみ」を開設して少し経ちましたので、現在の様子を書いてみます。メンバーは57名参加はせず、私と連絡先だけ交換している方をプラスすると60名超えるかな。メンバーさんがお友達を誘ってくれたりこのブログを見て入って下さった......いるって嬉しいと思いません？以外と近くだったりして？これで私は全国の美味しい物が……ハハハこみこみメンバー以外の小耳症さんは含まれていないので★がない県にお住まいの方、がっかりしないでくださいね。どの県もゼロではないと思います。*赤ちゃん小耳症ラインおまちしています*...

http://bananablog.exblog.jp/23760709/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users

こみこみ発 入園.入学テンプレート

...こみこみ発 入園.入学テンプレート 赤ちゃん小耳症ライン、こみこみ。じわじわとお友達が増えています。皆さんお耳についてとても知識が多く私なんぞは、しょうもない日常を投稿したりゆるゆる楽しくやっています。以前こみこみのアイコンを作ってくださったYちゃんママが今度は入園・......先生方にお耳の説明や注意してほしいことを伝えられるようなテンプレートを作ってくれました。優しい色合いと、他にモノクロ版もあり簡単な小耳症の説明後は個人の症状に合わせて自由に書き込める欄があります。私は当時、園長や校長先生に事前説明に行っても他の先生方には伝わりにくい...

http://bananablog.exblog.jp/23484345/

ばなな気分 小耳症 ～19才男性 ★ 0users