TOBYO :: 日本の闘病記 60000

小耳症のママと息子の日記 : 久々の日記。４月12日病院へ。

...ロン等に出向き、休日は家族でいろいろなところへお出かけする日々。そんな中、今は出産のショックや息子の小耳症に対する不安も薄らぎつつあります。というか、自分の中で小耳症に対してはもう、ある意味仕方ないと割り切れるところまで来ています。ですが・・・それよりもむしろ、育児......えば鬱なんでしょうかね・・・？でも、本当に小耳症に関して言えば、かなり乗り越えられつつあります。そこで、今日は小耳症のこれまでの経過について書きたいと思います。まず、4月12日に都内の医療センターへ行ってきました。そこに小耳症の穴あけ手術をされている先生がいらっしゃると...

http://blog.livedoor.jp/yumayua/archives/437738.html

小耳症のママと息子の日記 小耳症 20～34才女性 ★ 1users

私の就職活動

...私の就職活動 2012-11-02|小耳症 もう15年も前のことになりますが あひるさんが就職のことを心配されていたので 一つの例として 私自身のことを書いておこうと思います。 私が大学を卒業する頃は、超氷河期と呼ばれる時代で 就職活動をしていて、とても大変だったのを覚えています。 理系の......小耳症のことは履歴書に記載していました。 今はフリーで仕事をしているけれど 就職した時は一生同じ会社に勤めるつもりでいたので 小耳症のことを隠しとおせるわけがないと思っていた。 そして小耳症のことを隠すのはフェアじゃない気がして。 学生時代のアルバイトの履歴書には 小耳症の...

http://blog.goo.ne.jp/nahonomimi/e/91868db85b902ffb30ad35f62d822149

小耳症ですが。 小耳症 女性 ★ 0users

聴く耳を持たない(片方しか)

...はないンですが ぼくドラえもん は欲しいなァ 未来検索 livedoor Web 未来検索 livedoor を使ってみました。なかなかさくさく動いて面白い。ただ「小耳症」で検索してみたら引っかかったのがこのページだけだったのが残念。まだblogで書いている人いないのかな。 コメントを書く トラックバッ......かなか難しいように思う 自分に置きかえると 雑記, 小耳症 これを自分に置き換えてみると、見た目に奇異な存在であって、偏見を持たれるという点では共通点があるのだけれど、それほどまでに不当な扱いは受けたことがない。ただ「小耳症であること」が可哀想なこと、という視点で見られる...

http://d.hatena.ne.jp/rikuo/200405

聴く耳を持たない(片方しか) 小耳症 ～19才男性 ★ 1users

喫茶つばさん:7/30（土）　かけらな、ぼくらの、うた。 『小耳バンド ‘mim’ ファーストLIVE』

...更新が、告知になりますが、ぜひ一読を！！ 僕は、左耳が小耳症という、生まれつき耳の形成が不十分な病気なのですが、このたび、同じ小耳症の仲間を中心に、 音楽バンド「mim（ミム）」を結成しました。 きっかけは、両耳が小耳症である、 mimのボーカルでリーダーのYukiに誘われまして。 Yu......kiが運営する骨伝導補聴器BAHAの情報Webサイト 【BAHA Network】に寄せられる、 小耳症のお子様を持つ親御さんによる悲痛な不安の声。 「普通に生活できますか？」 「将来結婚できますか？」 当事者である僕らからすれば、 「ぜんぜんフツーです！大丈夫！」って感じなのですが、 やはり親御さ...

http://blog.livedoor.jp/tsubasan_283/archives/52823810.html

喫茶つばさん 小耳症 ～19才男性 ★ 1users

喫茶つばさん:7/30（土）　かけらな、ぼくらの、うた。 『小耳バンド ‘mim’ ファーストLIVE』

...更新が、告知になりますが、ぜひ一読を！！ 僕は、左耳が小耳症という、生まれつき耳の形成が不十分な病気なのですが、このたび、同じ小耳症の仲間を中心に、 音楽バンド「mim（ミム）」を結成しました。 きっかけは、両耳が小耳症である、 mimのボーカルでリーダーのYukiに誘われまして。 Yu......kiが運営する骨伝導補聴器BAHAの情報Webサイト 【BAHA Network】に寄せられる、 小耳症のお子様を持つ親御さんによる悲痛な不安の声。 「普通に生活できますか？」 「将来結婚できますか？」 当事者である僕らからすれば、 「ぜんぜんフツーです！大丈夫！」って感じなのですが、 やはり親御さ...

http://blog.livedoor.jp/tsubasan_283/lite/archives/52823810.html

喫茶つばさん 小耳症 ～19才男性 ★ 1users

遺伝

...012-01-19|小耳症 小耳症は遺伝するのか？ ネットを「小耳症」で検索していると この質問はよく見かけますね。 学術的には「遺伝しない」ということになっていますが 私個人の感覚的には「遺伝する」ものだと思っています。 今まで知り合った小耳症の人の中に 親子でとか兄弟で小耳症です。...... 結構たくさんいました。 そしてもちろん、我が家も親子で小耳症です。 でも、必ず遺伝するというわけではありません。 私の妹の耳は健常ですし、 私の息子は小耳症ですが娘の耳は健常です。 私が息子を生むまで 私の親戚には小耳症の人はいなかったので 遺伝することの方がめずらしいと考...

http://blog.goo.ne.jp/nahonomimi/e/98c0dbd53814f631802315e28478c727

小耳症ですが。 小耳症 女性 ★ 0users

小耳症の治療について - 障害児のママになって☆

...小耳症の治療について 2014/08/24 18:09 かーの診断書や意見書をみると、耳については「耳介低形成」「混合性難聴」という表記でした。だから、なかなかつながらなかったけど、かーは両耳『小耳症』のようです。小耳症とは、生まれつき耳がない、または耳の形が普通よりも小さい障害のようで......す。その程度は人それぞれで、同じ人はいないようです。小耳症の治療には再建手術があります。あくまで耳（形）をつくる手術で、聞こえる訳ではありません。ネットで小耳症を検索すると、意外にヒットし、小耳症を抱える人は少なくないことを知りました。第一第二鰓弓症候群、しかも、両...

http://ayaka1978.blog.fc2.com/blog-entry-96.html

障害児のママになって☆ 第１第２鰓弓症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

喫茶つばさん:小耳症オフ会と、BAHA。

...07年10月20日 小耳症オフ会と、BAHA。 今日は、mixiの「小耳症と先天性外耳道閉鎖症」コミュニティのオフ会に参加してきたのです。小耳症とは、生まれつき耳が無い、あるいは小さい病気のことです。およそ1万人に1人という、かなり稀な疾患です。詳しくはコチラ。僕の左耳が小耳症です。小学......僕は現在までに同じ小耳症の方と会ったことがないので、他の人の症例、体験談など是非聞いてみたいと思ったのです。参加者は小耳症ご本人と、小耳症の子供を持つ親御さん達。僕は「オフ会」というもの自体初めてというのもあって、かなり緊張してしもたです(汗)小耳症にも多種多様な症例...

http://blog.livedoor.jp/tsubasan_283/archives/51773359.html

喫茶つばさん 小耳症 ～19才男性 ★ 1users

喫茶つばさん:小耳症オフ会と、BAHA。

...07年10月20日 小耳症オフ会と、BAHA。 今日は、mixiの「小耳症と先天性外耳道閉鎖症」コミュニティのオフ会に参加してきたのです。小耳症とは、生まれつき耳が無い、あるいは小さい病気のことです。およそ1万人に1人という、かなり稀な疾患です。詳しくはコチラ。僕の左耳が小耳症です。小学......僕は現在までに同じ小耳症の方と会ったことがないので、他の人の症例、体験談など是非聞いてみたいと思ったのです。参加者は小耳症ご本人と、小耳症の子供を持つ親御さん達。僕は「オフ会」というもの自体初めてというのもあって、かなり緊張してしもたです(汗)小耳症にも多種多様な症例...

http://blog.livedoor.jp/tsubasan_283/lite/archives/51773359.html

喫茶つばさん 小耳症 ～19才男性 ★ 1users

聴く耳を持たない(片方しか)

...を知ってもらいたかったため。 病気というか、先天性の耳介形成不良……要するに生まれつき耳の形が変な……小耳症ということ。文字通り耳が小さく*2形成されてしまうこの小耳症は、新生児の1万人に対して1人くらいの割合で生まれる珍しい病気で、おそらく一般の人は名前も知らないだろう......と思います。 親戚や兄弟、近所や知り合い、同級生とかでも会う機会は無いと思うんですよね、1万人に1人くらいだと。私自身も自分以外の小耳症の人に偶然出会った経験は数えるくらいしかなかったりします。 そして、テレビとかで取り上げられるような障害でもないわけです。概ね形が変な...

http://d.hatena.ne.jp/rikuo/201101

聴く耳を持たない(片方しか) 小耳症 ～19才男性 ★ 1users