TOBYO :: 日本の闘病記 60000

小児科定期受診(4月)、神経、循環器受診

...聞いた当日、小児科受診の前に受けた循環器外来の結果が良かったこと口唇裂オペの時にトラブルが無かったことたいちゃんの体調が良いこと喉頭軟化症や気管軟化症もかなり良くなってるんじゃないか？←あくまで予想総体的に評価して、主治医も手術に耐えれると評価されているようだった今...

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～13ﾄﾘｿﾐｰ～息子くんとの日々 13トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

またもや風邪に…

...いうか、普通な部分はあるんだろうか…と考えてみると…ん？？？ない！？（笑）目はコロボーマあるし、耳は難聴、鼻も狭窄してるし、喉は喉頭軟化症だし、食道も狭窄してるし、胃と腸の位置がおかしいし、心臓も疾患があるし、顔面神経麻痺とか嚥下障害とかあるから、脳に伝わる神経も未...

http://ameblo.jp/tomomi257/entry-12137817074.html

小さな幸せ CHARGE症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

☆あおちんへたれ育児日記～その78:念願のアレ！～☆

...、とにかく家では常に臥位。これがとにかく気になっていた。重力に逆らっていかなければいつまでたっても体幹が鍛えられない。あおちんの喉頭軟化症にもよろしくない。そんなこんなで心待にしていたのですよ～。通園用と2個、作りましたさっそく座りたまへよあおちん。うむ、可愛らしい母...

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☆雨女とお日さま～お空に帰った長男と希少染色体異常を持つ長女の話～☆ 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

小児科受診

...2016.11.9(水)小児科受診記録 10月25日(水)耳鼻科について大学病院以外の病院でセカンドオピニオンしたことについての報告咽頭ファイバー検査で喉頭軟化症がよくなっている話をしたら主治医も喜んでいました 10月31日(月)早朝、私が起きた時にたいちゃんが「あっあっ」と声をだしながら首を反り...

http://ameblo.jp/mamemama13/entry-12220935706.html

～13ﾄﾘｿﾐｰ～息子くんとの日々 13トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

チャージ症候群診断基準

...中隔欠損、大動脈開存など②食道気管奇形⇒なし③矮小陰茎または停留精巣(男児)または小陰唇低形成(女児)⇒停留精巣その他にキヨシの疾患は喉頭軟化症、気管支喘息、気管支分岐奇形、鼻涙管閉鎖症、クモ膜下腔拡大、三角頭蓋、扁平足、上唇帯強直症、舌小帯短縮症、胃軸捻転症、胃食道逆流...

http://ameblo.jp/pupa1999/entry-11838146460.html

闘病息子と笑いの絶えないお気楽ライフ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users