TOBYO :: 日本の闘病記 60000

なずなの花束: 医龍２ 第４話　マルファンです

...木曜夜１０時からの『医龍２』は、マルファン症候群の女の子が患者という設定のお話です。 「絶対殺せない患者」という題なんですが、その患者がマルファンを患った女の子で、手術がとても難しいという設定であろうと思われます。 実際、マルファン症候群の手術は、血管などが脆い為、裂......ではとても難しいと聞いています。 どんな結果になるストーリーなのか、今の所わからないので、全国のマルファン症候群の仲間がドキドキしながら放送を待っています。 マルファン症候群という病気を、一人でも多くの人に認識していただく、絶好のチャンスであると思うのですが、はたまた...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/10/post_b6e8.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

退院後の生活指導

...べく持たないこと駆け込み乗車のような急な動きはしないこと薬は退院後も朝晩毎日飲み続けること開胸した骨はまだ繋がっていないことマルファン症候群の可能性についても話が及んだが先生の話ではマルファンの患者さんが持つ身体的な特徴よりは自分は外見的な特徴が弱いという言葉をいた...

http://zo-roba.seesaa.net/article/389913068.html

大動脈乖離やマルファン症候群と闘う人のブログ 急性大動脈解離 20～34才男性 ★★★ 1users

なずなの花束: 魔法の薬になるか、ロサルタン

... 不治の病かと言われたマルファン症候群にとって、最近アメリカの学会で発表があった、ロサルタンというお薬。 日本ではニューロタンという名前で、萬有製薬から出ている降圧剤のお薬です。 アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬で、一般名をロサルタンカリウムと呼ばれ、略称ARBといい、ACE阻害......と半分喧嘩状態になりながら、飲み始めたのですが、薬にとても弱い私は、半年余りで断念した次第です。 息子や、これからの若い世代のマルファン症候群の人達の為に、少しでもデータを残せたらと思ったのですが、そこに至る前に、血圧が下がりすぎて生活に支障をきたしてしまいました。 ...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2008/09/post-a249.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

イベントイベントイベント！ : JAMAAな日々

...イベントイベントイベント！ そんなに強調しなくても・・・って感じの大げさなタイトルですね。すみません。でも、今月下旬から、マルファン症候群や類似疾患の団体で、イベントが相次いで行われるんです。こんなに相次いでって、初めてじゃないかな。●6月23日（土）・・・マルファンネ...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742465/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

마르판 증후군 : JAMAAな日々

...마르판 증후군 마르판 증후군韓国語でマルファン症候群と書いてみました。私の住んでるところからは、東京に行くのもソウルに行くのも、そう時間は変わりません。お隣の国でのマルファン事情を知ってみたいと思いながら、なかなか言葉の壁は厚い・・・。どなたか韓国語が上手な方、お隣...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742466/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

子供のこと :: Moonlight Cinderella | ブログ・ヤプログ！

...踏ん切りがついてない。 そう思って欲しい。 今の私の考えは。 『自分の命を削るくらいなら、子供はいりません。』 自分がなにより大切なので。。。 [ この記事を通報する ] Check Tweet マルファン症候群 (Marfan症候群) | Comment [11] | Trackback [0] URL：http://yaplog.jp/moonlight-aoi/archive/55 ...

http://yaplog.jp/moonlight-aoi/archive/55

Moonlight Cinderella マルファン症候群 ～19才女性 ★ 0users

日本マルファン協会ＨＰがリニューアル！

...今年に入って、私もよく閲覧していた 日本マルファン協会のホームページがリニューアル！ マルファン症候群の症状などは紹介されていましたが、 詳細な医療情報、例えば、 私も経験した大動脈解離とはどんな病気か・・・とか、 水晶体脱臼はどんな状態で、 どういう治療をすればよい...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12119161737.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Skyblue/4871/maru01.html

...ませんf(^_^; 治療法・病気の経過については個人差が大きくあります。 ここでは、ピーちゃん（娘）の記録として記したものであります。 マルファン症候群 体の中の支持組織が弱い状態。 目や心臓の異常、高身長、手足が長くなる・・・などの症状を総して 症候群と呼びます。 娘（ピーちゃん）......ピーちゃんがマルファン症候群と断定するのを疑問視する医師もいます。 類似する何か他の病気ではないかと・・・・ 引き続き、頚椎、脊髄、腰・・・などの検査をすることになっています。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 現在の段階で、マルファン症候群ではない他の...

http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Skyblue/4871/maru01.html

よく見てごらん～♪ 頭蓋底陥入症 ～19才女性 ★ 1users

Only... : 2004年8月27日（金）

... 2004年 08月 27日 2004年8月27日（金） マルファン症候群　"月野先生"　の受診日。約半年の各診察経過報告や、軽い診察＆問診。身長がまた高くなった事や、今年１年更に伸びるであろう・・整形外科医より告げられた事や心臓に関しては変わりない事を話しました。血圧も今のところは正常なの......たのかどうか？　という質問に　「No」　私自身がまだnaoのマルファン症候群だという受け入れが出来ない　と伝えた。月野先生は、マルファン症候群の受け入れの難しさや怖さなどを、お話し下さったのですが、一度マルファン症候群の方達とお会いして見ても良いのでは？とアドバイス。考え...

http://only.exblog.jp/138406/

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