TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ext.142 「親の区別はつくでしょ？大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない！」

...7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。 まだまだ繋がる「ツナグ言葉」です。 今日は、熊本県のmikyarinさん、 娘さん（みっきーちゃん）は、現在3歳。 「親の区別はつくでしょ？大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない！」 リンク貼りますが、 元記事はアメンバー......限定ですので、 許可いただいた部分をここで紹介いたします。 みっきーがウィリアムズ症候群と診断されたのは二年前。遠い昔話のような… あの頃は「選んで産まれてきた」って言葉を言われるのが嫌で仕方なかった。(今もですが…) 嫌な言葉ばかり思い出す 「夜泣きなんてみんなする...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.68 「ウィリアムズ症候群の日」後夜祭（？）

...の岩手県庁所在地から、22日、素敵なものが送られてきました。そう、皆さんご存知の、もちじゃむさんとじゃむぱんさんによる、「7月9日ウィリアムズ症候群の日」記念製作、“鼻血ブローチ”（写真、右のもの）です。実物を手にしてDaddy 、思わず「おお！」で、ホントに感激。ママさんと娘さ......です。Ｖ3 は例のごとく微妙な棒読みで、「おー、スゴイね」と反応。ちなみに、写真左側の“セブンスブローチ”（7にWSの文字）は、「ウィリアムズ症候群啓発月間」の5月に、もちじゃむさんが作ったものだそうです。今回、一緒に「送りつけて」くださいまして（笑）、こちらは Mommy が「素敵...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

久しぶりの小児医療センター

...見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 赤黒い爪 2014年03月11日(火) 17時33分16秒 久しぶりの小児医療センター テーマ：ウィリアムズ症候群 ユミは現在21歳。 昨日は久しぶりに小児医療センターに行ってきました。 かかった科は循環器科と遺伝科。 1時から始まる循環器......ですか？」 「全部で何人いるかはわからないが 新たなウィリアムズ症候群が毎年5，6人くらい出てますよ」と となると少しずつだが増えているということになりますね。 多くなるとデータもそろうことになり ウィリアムズ症候群の子どもに関する育児書も できるのではないでしょうか...

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ま～たんワールド ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

ext.137 「○○ちゃんは可愛いやん！それで充分やで。」

...えー、7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。 ということで、 お願いしております「ツナグ言葉」ですが、 予告の段階で・・・ アメーバ登録してないからメッセージ送れない、 あるいは、 ブログやってないのだけれど、 「ツナグ言葉」ということなら書きたいこと......うね、 ひたすら感謝・感激・感涙、でございます。 熊本県在住、3児のママさん、 昨年の地震では一時避難生活もされたとのこと。 ウィリアムズ症候群の長女さんは、 地元小学校の特別支援級に在籍しているそうです。 以下、メールの文面そのままお伝えいたします。 ・・・　・・・...

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elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.78 「ママたちの写真展」in 東海市（前編）

...」先日の、中京テレビ・キャッチでも触れていたとおり、9/4日（日）まで、愛知県東海市・しあわせ村/健康ふれあい交流館でやってます。ウィリアムズ症候群についてのパネル展示もあるそうです。お近くの方は（遠くの方も）是非、行きましょう。と書いた手前、Daddy 、 Mommy & V3 の3人も、ちゃ......らん前フリでして、本題「ママたちの写真展」、テレビの放送でも紹介されていた、こちらが例の、ママさんによる「手作り展示」です。ウィリアムズ症候群Williams Syndromeと、大きな表示。その下に症候群とAKARIちゃんに関する6枚の資料。そして、右の写真の下には次のメッセージが・・・1734g 、...

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