TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ext.78 「ママたちの写真展」in 東海市（前編）

...」先日の、中京テレビ・キャッチでも触れていたとおり、9/4日（日）まで、愛知県東海市・しあわせ村/健康ふれあい交流館でやってます。ウィリアムズ症候群についてのパネル展示もあるそうです。お近くの方は（遠くの方も）是非、行きましょう。と書いた手前、Daddy 、 Mommy & V3 の3人も、ちゃ......らん前フリでして、本題「ママたちの写真展」、テレビの放送でも紹介されていた、こちらが例の、ママさんによる「手作り展示」です。ウィリアムズ症候群Williams Syndromeと、大きな表示。その下に症候群とAKARIちゃんに関する6枚の資料。そして、右の写真の下には次のメッセージが・・・1734g 、...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12196630001.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

ext.85 無題

...Facebookページはこちら。マッキューン・オルブライト症候群患者の会-準備中→https://m.facebook.com/muccunealbright/皆さんご存知だと思いますが、ウィリアムズ症候群は昨年夏に指定難病（告示番号179）となりました。＊厚生労働省：平成27年7月1日施行の指定難病（新規・更新）　→http://www.mhlw.go.jp/stf/seis...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12206498354.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

久しぶりの小児医療センター

...見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 赤黒い爪 2014年03月11日(火) 17時33分16秒 久しぶりの小児医療センター テーマ：ウィリアムズ症候群 ユミは現在21歳。 昨日は久しぶりに小児医療センターに行ってきました。 かかった科は循環器科と遺伝科。 1時から始まる循環器......ですか？」 「全部で何人いるかはわからないが 新たなウィリアムズ症候群が毎年5，6人くらい出てますよ」と となると少しずつだが増えているということになりますね。 多くなるとデータもそろうことになり ウィリアムズ症候群の子どもに関する育児書も できるのではないでしょうか...

http://ameblo.jp/kmatan/entry-11793535090.html

ま～たんワールド ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

アーチャン８歳６ヶ月 - プラダーウィリー症候群（Prader-Willi　Syndrome）の情報のメモ

...開されているのを見つけました。 Williams syndrome and the Brain http://www.wsf.org/family/news/lenhoff_sa.pdf その論文には、上記の、認知のこと以外に、ウィリアムズ症候群児達が、妖精のイメージの源ではないかとの推論が一緒に述べられて、とてもユニークなものと感じました。 このところ、障害者とアート...

http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20080415

プラダーウィリー症候群（Prader-Willi　Syndrome）の情報のメモ プラダー・ウィリー症候群 ～19才女性 ★ 0users

s9e13 「今は小さいけど・・・」

... が、今年は希に見る活動期でした。 それもこれも1月、ブログ繋がりで、 エルフィン中部（≒ウィリアムズ症候群家族会）の、 音楽フェスに参加したことが始まりです。 ウィリアムズ症候群の親をやって15年、 初めて我が娘以外のウィリーさん達に会いました。 いろんな意味で発見のあっ......たりしますけど、 たくさんのWilliams' ママ、パパ にお会いした時、 そういうことって確かにあるのかもしれない、 なんて思いました。 ウィリアムズ症候群は、 いわゆる遺伝ではなく突然変異なのだけれど、 実のところ、そこにいる皆さん、 もともと elfin mind お持ちだったんじゃないかとも...

http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12232896767.html

elf or goblin? Williams' Daddyの療育日記 ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★ 2users

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/link1.html

...方々の情報交流の会です。 ICD友の会 ウィリアムズ・ノート ウィリアムズ症候群のお子さんを育てる親御さんが個人で開設しえているサイトですが、この症候群についての情報量はたいへん多く、丁寧です。 北海道ウィリアムズ症候群家族会 川崎病の子供を持つ親の会 「川崎病の子供をもつ親の...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/link1.html

アストロ・ハーツ・プロジェクト ファロー四徴症 女性 ★ 0users

心臓病児・者、家族のためのセルフヘルプ・グループ

...b 22q11.2欠失症候群の子どもと親の会。 全国漏斗胸っ子(者)の会 漏斗胸の子どもを育てる親と、漏斗胸の人の会。 北海道ウィリアムズ症候群家族会 北海道内のウィリアムズ症候群の子どもを育てる親の会。 心（しん）を守る会 国立循環器病センターで心臓手術をした人たちの親睦会。 (財)北海道......型心筋症の方々が集まるサイト。インターネット上の活動です。 ■グループではないけれど資料が充実しています ウィリアムズ・ノート ウィリアムズ症候群のお子さんを育てる親御さんが個人で開設しえているサイトですが、この症候群についての情報量はたいへん多く、丁寧です。グループと...

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/selfgroup.html

アストロ・ハーツ・プロジェクト ファロー四徴症 女性 ★ 0users

三毛の犬｜テラ・インコグニタの果て

...です。クラインフェルター症候群のオス猫が全て三毛にはならないように。 　 　三毛犬から出発して、なかなか面白い旅ができました。ウィリアムズ症候群の時も難聴の時も思わぬところから出発しましたが、こういうことがあるから検索はエキサイティングな冒険です。 　 　 　１月３日の記...

http://ameblo.jp/chargeup/entry-10065249158.html

テラ・インコグニタの果て アスペルガー症候群 女性 ★ 0users

ウィリアムズ症候群についての資料: 手をつなごう♪

... 園長先生からとても興味深い資料を見せていただきました。臨床心理学のテキスト内の「認知の発達と障害」でウィリアムズ症候群が取り上げられていたとのこと。早速読んでみました。　全文掲載許可をいただいていないので一部抜粋してご紹介します。 「近年、ある特異な認知プロフィール......は、ウィリアムズ症候群児・者に　おいては部分処理が、ダウン症候群児・者においては全体処理が優勢であることを　示している。」 というように、ダウン症児・者との比較がかかれていましたが、一般的にはあまり知られていないウィリアムズ。2ページほどでしたが、ウィリアムズ症候群の...

http://m-efc7306141f00100-m.cocolog-nifty.com/blog/2009/08/post-02b7.html

手をつなごう♪ ウィリアムズ症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ワーキングメモリーとウィリアムズ症候群②

...リー（WM）はウィリアムズ症候群ではどうなっているかウィリアムズ症候群の子どもも成人もダウン症の人々では音韻的短期記憶における問題が診られたのに比べ認められない。７３％は標準の範囲内。言語性WMにおいては８９％が標準範囲内におさまる。むしろ、ウィリアムズ症候群の子どもは文......法をマスターする上でこれら言語性の短期記憶・WMに依存した方略をとることが示されている。ウィリアムズ症候群の言語能力は言語領域のWMに支えられていると言える。えーつまり、ウィリムズ症候群は定型発達児などに比べ、知っている語の数や、知的機能よりも言葉を聞くことによってその文...

http://ameblo.jp/hirameot/entry-12153322405.html

それいけウイりーさん！ ウィリアムズ症候群 ～19才女性 ★★★ 1users