TOBYO :: 日本の闘病記 60000

こちらはまた雪・・ - はっぴーふぇいす - 楽天ブログ（Blog）

... December 13, 2005 このブログを購読する 結節性硬化症という病気 「障害児と生きる日常(58563)」 [ かなくんの事 ] うちのかなくんは結節性硬化症という先天性の脳の病気です。 遺伝でもなんでもなく、突然変異みたいな感じで一万五千人に一人の 確率でこの病気の子が生まれるそうで......病気です。という方と会ったことはなく・・ てんかんの患者さんはいろいろなサイトでお見かけし、みんなそれぞれの 症状なのですが、この結節性硬化症による点頭てんかんの患者さんが どんな様子なのかを知りたいのです。 もしどなたかこの病気を抱えていたり、子供さんがこの病気だったら...

http://plaza.rakuten.co.jp/kaikana0424/diary/200512130000/

はっぴーふぇいす 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...分発作重積型急性脳炎徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症ランドウ・クレフナー症候群レット症候群スタージ・ウェーバー症候群結節性硬化症色素性乾皮症先天性魚鱗癬家族性良性慢性天疱瘡類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む）特発性後天性全身性無汗症眼皮膚白皮症肥厚性皮膚骨膜...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

Tenkan Walker

...結節性硬化症という、さまざまな症状を発症する病気がありますがその中で、てんかんを発症する子もいます。点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断される事が多いそうです。ことぶきが静岡で長期入院していた1歳の時に同じ年齢で一緒に闘っていた仲間に、結節性硬化症の子がいました。と言っ......も、一緒に入院していた時は私も余裕がなく(←今もだけど)結節性硬化症という病気も、あまり知らなかったです。このお友だちのウエスト症候群の原因が、結節性硬化症というだけの知識でした。土曜日に大阪で行われた、結節性硬化症の学会にそのお友だち家族が参加されたので、日曜日に会...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12219294183.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!）｜sheepの受験勉強？ブログ

...1 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症Ⅰ型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症Ⅱ型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （...

http://ameblo.jp/eg-sheep/entry-10132676494.html

sheepの受験勉強？ブログ 自己免疫性肝炎 ～19才女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 絆 〜♪(p*゜ー゜)乂(゜ー゜*q)♪ - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/milkcandy0141/37658754.html

絆 ～♪(p*゜ー゜)乂(゜ー゜*q)♪ 関節リウマチ 女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - ばたばたな主婦日記 - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

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ばたばたな主婦日記 うつ病 男性 ★ 1users

BORN TO BE FREE

... 記事一覧 | 大阪 道中編！ コメント [コメントをする] 2 ■すーちゃんさん☆ コメントありがとうございます(^_^)娘さんも結節性硬化症なんですね・・・足の太さの違いは今(3歳3ヶ月)でもあります。でも骨の長さは同じですからあんまり気にしていません(笑)成長するバランス......近は結節性硬化症でも軽度の子も多いみたいですから希望を持って子育てしていけたらいいですね☆ かおり 2015-10-13 22:17:33 返信する 1 ■はじめまして 結節性硬化症の娘をもつ者です。今、1歳三カ月で四カ月のときに、てんかんがでて結節性硬化症とわかりました。周りに結節性硬化症の方が...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12083891462.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!）｜ＩＢＤ Ｌｉｆｅ

...1 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症Ⅰ型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症Ⅱ型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （...

http://ameblo.jp/nomuchoa-0706/entry-10158167328.html

ＩＢＤ Ｌｉｆｅ クローン病 女性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - ズンチャカ♪チャン♪大手を振って歩いていこう - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/sachisachi_nature/12560569.html

美・乳がん奮闘記 乳がん 女性 ★ 0users