TOBYO :: 日本の闘病記 60000

東京と埼玉の主治医の繋がり。

...めるかのようにシゲしげと見ていた感じでした。顔面血管線維腫はレディには無くてもイイものだから…。ソレがある事でお互いがホントに結節性硬化症なんだと確かめ合う１つのチェックポイントみたいな感じですかねぇ～この子と会った後にも…腎血管筋脂肪腫の塞栓術を済ませた後の術後の......くれたチームの医師達が何やら困り果ててる様子…この、私の顔面血管線維腫の手術の様子を見学に行くと言っていた呼吸器内科のＳ先生が結節性硬化症の病気の成り立ちについて京都大学の先生達とＩＰＳ細胞での研究中…なんだとか。この時、東京の大学病院のS先生は手術時の皮膚が…削り節...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11891558671.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 障害ではなく特徴として - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/kayo960901/25518463.html

障害ではなく特徴として 脳性麻痺 ～19才女性 ★ 1users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します(転載して下さい!!） - 二人目なのに初めて(?)の子育て！ - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/happy_syo_shop/22646320.html

二人目なのに初めて(?)の子育て！ ダウン症候群（21トリソミー） ～19才男性 ★ 0users

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します - 「×１ 父子家庭 休職中 サボリーマン」 - Yahoo!ブログ

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/kazu_chan_sh/36325202.html

いたって自己中心的かつ馬鹿正直な「×１ 父子家庭サボリーマン」！ うつ病 男性 ★ 1users

Yahoo!ブログ - ズンチャカ♪チャン♪大手を振って歩いていこう

... 111 混合性結合組織病 45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症?型 46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症?型 47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病) 48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症 49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬 50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡 （レ...

http://blogs.yahoo.co.jp/sachisachi_nature/folder/870966.html

美・乳がん奮闘記 乳がん 女性 ★ 0users

ちび太と病気｜じょぶぶな毎日

...太の背中とおしりにある、細長い楕円形の白斑をみた先生 は結節性硬化症という病気の可能性があるので大きい病院で 診てもらように言われる。 頭の中がパニックだった。毎日毎日泣いていた。　　　　 本やネットで結節性硬化症の事を調べては、この症状はちび 太と同じと憂鬱になったり、......皮膚科を受診。 『確かに、結節性硬化症の特徴の一つである「木の葉状の白 斑」 はあるけど、白斑があるだけではまだ分らない。 ただ、今後てんかんが起きる可能性があるという心構えをして いて下さい。』といわれる。 　　　　　　　 ちび太が、結節性硬化症なのかどうかハッキリ知りた...

http://ameblo.jp/tmyk9w/entry-10088733765.html

じょぶぶな毎日 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users