TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　７２　筋ジストロフィーの少年との出会い　１

...始まり　１～１２、関連記事２　２０１１年病名が変わった日　１～１７　このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で、筋ジストロフィーの少年と出会い彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に重く、死を意識した文面になることが多々......２０１２年２月身体機能障害５級となり、障害者能力開発校の入試に臨み合格。２０１２年４月、入学した。そして、同じクラスに先天性筋ジストロフィーの車椅子の少年が居た。画像２　私が２０１２年４月～２０１３年３月まで、自動車で通校した障害者能力開発校の様子、手前右側が体育館...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1060669828.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

筋ジストロフィー症のこと - シングルママ☆しあわせの種まき - 楽天ブログ（Blog）

... 2006.03.02 このブログを購読する 筋ジストロフィー症のこと 「闘病日記(27065)」 [ 病気だけどしあわせ ] 今日は私の病気、筋ジストロフィー症のことを書いてみたいと思います。 筋ジストロフィーとは、身体の筋肉が段々と弱くなる病気です。 様々な病型や発病の時期がありますが...... 転んでしまったけど、きっと何かを学んで起き上がります。 それが私だから(^-^) ＊筋ジストロフィーの詳しい説明をフリーページ【筋ジストロフィーについて】に載せました。 　内容は同じ筋ジストロフィー症のアンナさんからお借りしました。 　よかったらお暇なときにでも読んでみてくだ...

http://plaza.rakuten.co.jp/minarinhappy/diary/200603020000/

シングルママ☆しあわせの種まき 肢帯型筋ジストロフィー 35～49才女性 ★ 0users

筋ジストロフィー治療に明るい兆し　4/24

...三好型以外の筋ジストロフィーの患者さんおめでとうございますうちの子は、顔面上腕方筋ジストロフィーです今日、引っ越し業者が来て引越しをしましたが完全に肩が動かなくなってしまいました引っ越しに向け荷づくりなどをしてこうなりました今は・・・激痛と闘っています早く、一日も早......ゆる型の筋ジストロフィーの患者さんに明るい未来が来ることを願います。難病がこの世の中から無くなることも！筋ジストロフィーのニュースをコピペしました興味のある方、読んでみてください産経ニュースより世界初、ｉＰＳ細胞から筋肉細胞、効率よく作製　筋ジストロフィー治療に光　...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-11518354629.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ

...思わず聞き返したのが…。「はい、体脂肪率は 48％ ですね」 と仰られたこと。そりゃ、私は痩せてはいませんの。「肥満です！」と先日、筋ジストロフィーの主治医にも叱られた。けれど「48％」って有り得ない！身体の半分が「脂肪」っていうことでしょう 私がショックの余り、その場に立ち......49歳になりました ） こういった、メンテナンスの必要性を痛感。私は、76歳の肺で、今日も大事に息を吸って生活します。 　　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 とコスモスの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heart...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

全国筋ジストロフィー愛知大会に参加して

...(空港)－名古･･･ | 記事一覧 | 秋田駅ぽぽろーどで･･･ 2012-11-12 19:07:00 全国筋ジストロフィー愛知大会に参加して テーマ：全国大会 先月後半に名古屋市の会場で行われた「第３１回全国筋ジストロフィー愛知大会」 ～平成２４年度　患者と家族の研修会～に秋田県代表で行って来ました......の飛行機時間の関係で初日は2時間半遅れて会場に入りましたので途中からの参加でした＾＾；初日のプログラムは主催者の社団法人　日本筋ジストロフィー協会の貝谷理事長のあいさつからはじまり、運営大会委員長である田口愛知県支部長のあいさつ、そして来賓の愛知県知事の大村氏や名古屋...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-11400945029.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

筋ジストロフィーの遺伝カウンセリングとは？

...1206-31180877-healthcare筋ジストロフィーは遺伝病のため、患者さんだけでなく、血縁者や次の代の子供にも影響する可能性があります。ここでは、ドクター監修のもと、遺伝に関する疑問や不安の解消を手助けする「遺伝カウンセリング」について解説します。/c-Block筋ジストロフィーは遺伝性の病気......リングの具体的な内容について、わかりやすく解説します。筋ジストロフィーと遺伝の関係とは？筋ジストロフィーは、親から子へ遺伝する病気です。筋ジストロフィーの中でもっとも発生頻度の高いデュシェンヌ型筋ジストロフィーでは、原因となる遺伝子変異を親から引き継いで発症する場合...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12226336138.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

dysferlinopathy(ディスファーリノパシー)

...でした。 筋ジストロフィーの中で、下腿などに症状が目立つ場合を遠位型筋ジストロフィーとし 遠位型筋ジストロフィーの中で、日本で最も多いのは三好型筋ジストロフィーです。 最初、三好和夫先生が報告したことから三好型と呼んでいます。 一般的には、三好型筋ジストロフィーと呼ばれ......ていますが 三好型ミオパチーや三好型遠位型筋ジストロフィーとも呼ばれるそうです。 また、肢帯型筋ジストロフィーは上下肢の近位筋（肩や腰などの体幹）から筋萎縮が 現れるので肢帯型と呼ばれているそうです。 肢帯型筋ジストロフィーを大きく分けると、「ＬＧＭＤ１」と「ＬＧＭＤ２...

http://ameblo.jp/somebodys-heart/entry-11243579894.html

完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー：遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー - Gorian91@筋力低下中

...筋ジストロフィーは、遺伝性の筋疾患 病気のことをご存知ない方もいると思うので、まずは筋ジストロフィーという病気について簡単に説明します。 筋ジストロフィー（きんジストロフィー）とは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行してい......患の総称である。 発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類される。その内、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。 筋ジストロフィー - Wikipediaより引用しました。 何やら難しい言葉で書かれていますが、要約すると、少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉がやせていく遺伝性の...

http://gorian91.com/%e3%80%8c%e4%b8%80%e7%95%aa%e6%80%96%e3%81%84%e3%81%ae%e3%81%af%e3%80%81%e4%bd%bf%e3%81%88%e3%81%aa%e3%81%8f%e3%81%aa%e3%82%8b%e3%81%93%e3%81%a8%e3%80%82%e7%ad%8b%e8%82%89%e3%81%8c%e3%81%aa%e3%81%84/

希少難病ブロガーGorian91のブログです。 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users