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「先天性ミオパチー」をTOBYO収録サイトから検索（113件中 1～10件目を表示）
- ディスファーリノパシー ”【一般社団法人日本小児神経学会からの陳情書への回答】”
- ...える。 「平成２７年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録」を読んで思うことは。。。 筋ジストロフィー、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチーを無理に分けた理由は？ ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）は、つい最近報告された病名では無いのに？ 厚生労働省健康局 難病対策...
- https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12447461403.html
- 三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users
- 先天性ミオパチー、難病指定にむけて
- ...先天性ミオパチー、難病指定にむけて 2014年05月11日 15時49分32秒|日記 先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載 先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、 ご遺族の皆様 先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。 皆様には各方面より弊会をご支援お頂き 心より御礼申し上げま......。 おかげさまで、先天性ミオパチーに対する 社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへ も取り上げられるようになりました。 ＮＨＫでも九州地区のみならず全国放送でも 取り上げて頂きました。 また、それらの報道に触れ、いままで社会に 埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや 家族...
- http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/80e8c630a399bbc123d2e0f76de23ce6
- 明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users
- ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）
- ...す。 それは、Remudy（神経筋疾患登録サイト）での先天性筋疾患の登録についてです。 現在、先天性筋疾患は「先天性筋ジストロフィー」「先天性ミオパチー」「筋原線維ミオパチー」「先天性筋無力症」「その他の先天性筋疾患」と診断されている患者さんが登録の対象になっています。 ここ......て頂けるよう要望書を提出しましたが。。。 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録には、「筋ジストロフィー、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチーは相当、無理に分けたというところがある」と報告されています。これが、どう言う意味を示しているかを考えた方がいいと思います。 そ...
- https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12436086732.html
- 三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users
- 今日は何の日３０８ ミオパチーの日
- ... ⇒ 先天性ミオパチーの患者と家族のQOL向上を目指し ます！ 応援、署名をお願いします。 オンライン署名・・・ワンクリックで署名です。 https://docs.google.com/spreadsheet/viewform? formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQ もちろん、ustream行います。 http://ustre.am/Wtan 今日は何の日？ 308 先天性ミオパチー患......者とその家族、そして支援者、力あわせて目的に向かって頑張って行きましょう！！ 目的 ◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及 啓発 ◆地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充 実 ◆更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開け るように あきらめたらだめだ！！ ...
- http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/89f8d27caaf25705dba19224e2dbc739
- 明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users
- ミオパチーものがたり③
- ...「あきらめたらだめだ。」を合言葉に、「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」の活動は４年目を迎えました。代表の伊藤亮は、筋力の低下によって歩行や呼吸が困難になる難病「先天性ミオパチー」の患者で私の最愛の息子です。5月で25歳になりました。病気の理解と医療体制の充実を求めて会を......を行ってきた。最も力を注いできたのが、国の難病指定を呼びかける署名活動だ。平成27年に「先天性ミオパチー」は国の指定難病になり、医療費助成がスタートすることになった。「先天性ミオパチーの会」は一つの大きな目標を成し遂げた。これからは、治療研究や薬の開発が一日も早く届く...
- http://ameblo.jp/goll110/entry-12170868054.html
- 「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users
- ミオパチーものがたり2016 大丈夫と思っていた少年時代
- ...らだめだ、明日に向かって」「あきらめたらだめだ。」を合言葉に、「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」の活動は４年目を迎えました。代表の伊藤亮は、筋力の低下によって歩行や呼吸が困難になる難病「先天性ミオパチー」の患者で私の最愛の息子です。5月で25歳になりました。病気の理解と......を行ってきた。最も力を注いできたのが、国の難病指定を呼びかける署名活動だ。平成27年に「先天性ミオパチー」は国の指定難病になり、医療費助成がスタートすることになった。「先天性ミオパチーの会」は一つの大きな目標を成し遂げた。これからは、治療研究や薬の開発が一日も早く届く...
- http://ameblo.jp/goll110/entry-12170050679.html
- 「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users