TOBYO :: 日本の闘病記 60000

20120829難病疾病対策課長に要望書を提出しました。

... 本日は、貴重なお時間を取っていただいた理由は先天性ミオパチーという筋肉の難病に対してより知識を深めていただき、是非とも状況改善にご協力頂きたいと思い参上いたしました。 １．先天性ミオパチーとは 先天性ミオパチーとは、タンパクの異常等により筋線維の成長が阻害......指定、特定疾患の認定を得られていないのが実情です。 ２．立ち遅れた地方の先天性ミオパチーへの医療体制の実態～私の経験から 私の場合、最初は北九州で診察を受け、６歳の時に先天性ミオパチーと診断を受けましたが、その時は「筋肉の病気」とだけ伝えられ、その恐ろしさや正...

http://ameblo.jp/goll110/entry-11353368970.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

パニックなんか怖くない!!:先天性ミオパチー - livedoor Blog（ブログ）

... February 23, 2006 先天性ミオパチー 今日、杏林大学病院へ検査結果を聞きに行ってきました。 父方のおじいちゃんがなった遺伝する病気。先天性ミオパチーの検査結果。 今父とおばさんがミオパチーになり通院してます。 父は障害者２級。おばさんは３級。 MIOは自分はなっているのか、可能性は......病。薬もなにもない。 ただ進行していくだけ・・・ 彼に検査結果言ったけど、MIOはMIOだから気にすんな！と言ってくれた。 嬉しかった。 先天性ミオパチーとは 詳しくはわからないが、筋肉がどんどん、ゆっくりと衰えていく病気。 今はまだ、なぜなるか。治すことはできないか。何もわかっ...

http://blog.livedoor.jp/mituoka1986/archives/50411854.html

パニックなんか怖くない!! パニック障害 女性 ★ 0users

先天性ミオパチーという病気

...先天性ミオパチーという病気 　筋力が低下することにより、運動能力の低下や筋肉が萎縮したりする病気は、運動神経の異常によって起こる場合と筋肉そのものの異常によって起こる場合とがあります。先天性ミオパチーとは筋肉そのものの異常によって起こる病気です。　【先天性ミオパチー......の原因】　遺伝的な病気です。遺伝形式はいろいろあって、一定していません。でも多くは常染色体劣性遺伝だそうです。　【先天性ミオパチーの種類】　筋組織を構成する筋線維の構造）から以下のような病気がしられています。　・ネマリンミオパチー（最も多い。筋線維内に糸くず状のもの...

http://myopathy.exblog.jp/4983439/

アースエンジェル ミオパチーの天使たち 先天性ミオパチー ～19才男性 ★ 0users

小児慢性特定疾患｜生きてるだけで丸儲け ～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～

...病 乳糖吸収不全症、先天性リパーゼ欠損症などの　先天性代謝異常 血友病、血小板減少性紫斑病などの　血友病等血液疾患・免疫疾患 先天性ミオパチー、レット症候群などの　神経・筋疾患 先天性胆道閉鎖症、肝硬変などの　慢性消化器疾患 たくさんの病気で、たくさんの罪なき子ども...

http://ameblo.jp/mitsuissa324/entry-10131211308.html

ウエスト症候群とは｜生きてるだけで丸儲け ～issaとママの闘病日記。たまに離婚調停～ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users

先天性筋疾患と障害年金について - ミオパチーと時々株に奮闘中

...て筋力の低下が急激に起こり障害程度が重くなった場合（身障手帳１〜３級位）に障害厚生年金の請求申請には注意が必要です。 管理人（先天性ミオパチー）の場合は３７年間厚生年金をかけていましたが、体力の低下により平成１７年７月付けで「勤務先より戦力外通告」を受けました。 平成......中が条件ですが、管理人の初診日は平成１７年４月、呼吸不全による「うっ血性心不全」で緊急入院した時と設定したのですが、管理人は先天性ミオパチーのため１５才の時に身障手帳（２種５級）の交付を受けていたため、書類の中の「身障手帳のコピー」が動かぬ証拠（？）となり１５才時点...

http://blog.goo.ne.jp/yuzutiti/e/3a31f40242ecb5c12cb5d28cdcd10b08

ミオパチーオヤジの独り言 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

闘病記　１１０　近況について色々と　４２　　今年最後の通院

...、・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、・シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、・封入体筋炎（ＩＢＭ）、・遠位型ミオパチー、・先天性ミオパチー、・筋ジストロフィーである。現在は、大きな医療法人グループの回復期のリハビリ訓練用として使われている。以前の記事で、個人向けリ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063136469.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「署名＆告知」のお願い

...北九州の先天性ミオパチー（ミオチューブラミオパチー） の青年が「先天性ミオパチー（筋疾患）の会」を５月に立ち上げました。 先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求める署名をしています 「３０８万人の署名（オンライン含む）」を目指すそうです。 目的は、 ◆先天性......は彼のホームページにて http://muscle-net20.jimdo.com/ 東京都では国（他の道府県とも）では指定されていない 進行性筋ジストロフィーや 先天性ミオパチーなど多くの疾患も難病認定されケアされています。 これらは、やはり「福祉格差」ではないでしょうか？ 彼が北九州から月に一度受診す...

http://ameblo.jp/yuzu-anzu/entry-11268714647.html

ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中 ネマリンミオパチー 男性 ★ 1users

医学群　松本教授ら研究グループが、筋肉の障害、筋力低下をきたす『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見！

...医学群　松本教授ら研究グループが、筋肉の障害、筋力低下をきたす『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見！ 平成25年6月10日 先端医科学研究課 ～『The American Journal of Human Genetics』オンライン版に掲載～ （米国時間6月6日正午：日本時間6月7日午前1時）横浜市立大学学術院医学群　宮武......聡子特任助手・輿水江里子研究員・三宅紀子准教授・松本直通教授（遺伝学教室）らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。この研究は、同生化学教室　椎名 政昭助教、緒方一博教授、独立行政法人国立精神・神経医療研究センター神経...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-48.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...ＳＢＭＡ）、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳梗塞などの回復期の...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063415649.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

書類から読み取る難病指定（先天性ミオパチー）

...書類から読み取る難病指定（先天性ミオパチー） 東京都では独自に難病指定されており、年に一回10月に更新の手続きをしなければなりません。今年度は制度改正により10月～12月まで自動更新となり新制度に移行準備を進めている。では12月以降はどうなるんだ？と心配になったが、きちんと記載......でにご案内いたします」この文章の裏を返すと①9月までには詳細が決まる、②平成27年1月1日以降は新しい制度に変更になるとある。つまり先天性ミオパチーは新制度への移行が出来る可能性が高いということである。これはあくまでも私感ですが、認定されない可能性があるのに新制度に移行す...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-74.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users