TOBYO :: 日本の闘病記 60000

マルファン症候群と脳脊髄液減少症　

...マルファン症候群と脳脊髄液減少症　 2013年10月25日|つぶやき これから書くことは、 無知な素人の見解にすぎない。 先日の ザ・世界仰天ニュースで マルファン症候群について放送があった。 この「マルファン症候群」 ご存じだろうか？ 脳脊髄液減少症と関係があるのではないかと、 脳外科......医の間でささやかれていることを・・・・。 要するに、 「マルファン症候群」患者は結合組織に異常が出る遺伝病だから、 脳脊髄液も漏れやすいのではないか？ということだ。 そのへんは、 こちらを読んでいただければ、そういうことも ありうることだと思えるだろう。 特に「神経系」のと...

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/c84a2a07cf6d5d47acec86b0100791c7

脳脊髄液減少症患者のつぶやき、 「とりあえず、生きてみよか・・・。」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 0users

なずなの花束: マルファン勉強会

...加してきました。 定期的に協会が勉強会を開いて、マルファン症候群について、いろいろなことを教えてくれます。 マルファン症候群の当事者はもちろんのこと、その家族、あるいは知り合い、そして医療関係従事者など、マルファン症候群について知りたい、勉強したいと思う人は、どんな人......でも参加できます。 学生の頃、勉強というものが苦手だった私ですが、やはりマルファン症候群である以上、いろいろマルファンに関すること、これから身に起こるかもしれない、マルファンであるが故の症状など、自分で勉強しておく必要があると思いました。 インターネットで調べられるこ...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2009/01/post-0169.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

なずなの花束: マルファン症候群の周知活動

...前、マルファン症候群の周知活動において、意見が分かれたという事を聞きました。 マルファン症候群なるものを、世に知らしめるや否や。 私個人の見解としては、自分や子供がマルファンだと、世間に知れ渡るのは、今の段階では辛いものがあります。 だからといって、マルファン症候群の周......に怒られるかもしれませんが、これからの時代を生きていく子供達の為には、是非ともやらなければいけない事ではないかと思うのです。 マルファン症候群だと知れることにより、就職、結婚等、あらゆる事で差別を受けてしまうから――だから隠して就職して、結婚して、無理をして、乖離して...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/08/post_071e.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

マルファンの気持ち: なずなの花束

... 突然、マルファン症候群の告知を受けて、マルファン人になった人。 自分の人生に制約ができ、改めて人生を見つめなおした時、普通の人とは違う、『死』というものを、いつも間近に感じて、生きていかなければならない恐怖。 その恐怖を人生が終わるまで、背負い続けて生きていかなければ......、絶対思わないと思います。 口では呟いてしまったりするけれど、本当のところは、『生きたい！』と、皆思っているはずです。 これが、マルファン症候群の人が、ポジティブな人が多いのではないか、といわれる所以かなと、私は思ったりします。 ところが、症状があまり出ていない、見た目...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2009/08/post-38a7.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

どう生きたい？ : JAMAAな日々

...「病気や死はつらいことだから経験しない方が幸せ。だからマルファン症候群の人は不幸だし、厭われて当然で、愛されなくてもしょうがない。遺伝したら子どもはかわいそう」という考えと戦うことかもしれない。マルファン症候群は、大変な病気でかわいそう、同じようなつらい経験をさせた......ているようで、暗い気持ちになる。そんな気持ちを払拭したくて、いつもより大きな声で言いたくなる。「そんなことない！！」って。「マルファン症候群が遺伝すると子どもがかわいそう」という考えは本心なのかな。自分と同じ病気の子どもを育てることに、負い目や後ろめたさや苦労を感じ...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742480/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

なずなの花束: 最先端医療

...えると良いことかもしれませんが、胸の中をガサガサ、骨をゴリゴリ、なんて私はちょっと・・・。私は全身でお願いします。(~o~) 私たちマルファン症候群なるものは、一度も身体にメスを入れることなく天寿を全うすることは、今の段階では少し難しいことです。あわよくば、もありますが・・......と思います。 マルファン症候群を、社会に広く知らしめることは、これからのマルファン症候群を患う人達の大きな救いの手となるのです。 今、社会の真っ只中にいて、世間にひた隠しにしておられる方には、余計な活動と取られるかもしれませんが、どうぞ、マルファン症候群を患う人達の明...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/09/post_54d0.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

遺伝カウンセリング　☆夫のこと☆ - ママ８ｃｈみていいよ～ - 楽天ブログ（Blog）

... Jun 15, 2008 このブログを購読する 遺伝カウンセリング　☆夫のこと☆ [ マルファン症候群 ] 夫がマルファン症候群と確定診断されました。☆マルファン症候群☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　第１５番......ゃんも太鼓の達人に燃えていました。 mixiチェック シェア Last updated Jun 16, 2008 10:50:51 AM コメント(6) | コメントを書く [マルファン症候群]カテゴリの最新記事 遺伝カウンセリング☆夫、い～ちゃんのこと☆… Jun 23, 2008 コメント(6) この記事に関連する検索ワード ...

http://plaza.rakuten.co.jp/87hana87/diary/200806150000/

ママ８ｃｈみていいよ～ ソトス症候群 ～19才女性 ★ 1users

誰のために、何のために : JAMAAな日々

...らずにある日突然倒れて命をおとしたり、手術を何度も繰り返したりしないといけないということも、なんとかしたい・・・。倒れた後にマルファン症候群だと診断され、患者会に入り、その後情報交換してメンタル面でのフォローを受けて生きていくこともとても大切なことです。でも、患者会......はないかと気づいた時、会の方向性がとてもクッキリしました。日本マルファン協会は支援団体です。だから、その団体を支える会員は「マルファン症候群の今の状況をなんとかして、人生を楽しんで生きていけるようにしたい」と思う人で構成されます。マルファンであっても、マルファンでな...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742452/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

マルファン症候群の出産: なずなの花束

...。 出産は健常者の人であっても、命がけで産むという表現があるとおり、決してたやすく、出来るというものではありません。 ですから、マルファン症候群の人の出産は、まず、大動脈の状態、膨れ具合などを調べて、慎重にしないといけません。 出産の時の『いきみ』は、かなり血圧が上がり......で行くと、一体何人の尊い命が、失われてしまったのでしょう。 統計をとってはいませんが、ちょっとショックなお話でした。 まだまだ、マルファン症候群を知らない人がたくさんいます。 知らずに失ってしまった尊い命。 残念でたまりません。 一人でも多く救えますように、周知活動はとて...

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2009/09/post-7f99.html

なずなの花束 マルファン症候群 女性 ★ 0users

マルファン症候群類縁疾患 : JAMAAな日々

...マルファン症候群類縁疾患 JAMAAで活動しはじめ、情報を集めていくとマルファン症候群とよく似た疾患がたくさんあることに気づきました。アメリカの団体、National Marfan FoundationのHPや、これまで読んだ資料から書き出してみると・・・。ホモシスチン尿症家族性胸部大動脈瘤家族性大動脈解離 ......ルドバーグ症候群エーラス・ダンロス症候群Loeys-Dietz症候群Weill-Marchesani症候群ビールズ症候群こんなに多くの疾患がマルファン症候群と似ているとされています。マルファン症候群の日本での（もしくはアジアで通用する）診断基準がない現状では、おそらく間違って診断されていることもあると...

http://jamaahibi.exblog.jp/12742370/

JAMAAな日々 マルファン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users