TOBYO :: 日本の闘病記 60000

全ては『たかぎぷりん』から始まった。。。（ブログ誕生編）

...を終えたばかりのたかぎぷりんさんが転院してきた事が最初の出会いでした。そうです！彼女は自分と同じように国の難病指定疾患であるマルファン症候群の対象患者であり、大動脈解離発症に由来する大動脈手術に臨んでいました。たかぎぷりんさんが受けた大動脈手術は術後が一番しんどいと......ちかけてみました。その女性は自分が転院した時にお会いしてたかぎぷりんさんとは入れ違いで退院していったまおまおさんという方で、マルファン症候群であることや大動脈解離になった経緯、一児の母であること、年齢も同じで住まいも近いなど、二人には数多くの共通点がありました。日常...

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カツーンブログ☆がんばって生きまっしょい☆ マルファン症候群 女性 ★★ 1users

マルファン症候群である事を宣言します！

...マルファン症候群である事を宣言します！ 前回記事の遺伝子検査についての補足です！自分はこれまでマルファン症候群だと自負し、公言してきましたが実際には医師からは『マルファン症候群の可能性もあるが、ロイスディーツやエーラスダンロスなどの可能性もある』と言われてきました。......なのでマルファン症候群だとハッキリと確定はできないけど、おそらくその類の遺伝子疾患であるのは濃厚だろうという認識でした。そもそも、なぜ今頃になって遺伝子検査を行ったのか。それはマルファン症候群の確定診断をする為の遺伝子検査が全額無料で出来る方法を知ったからです。無料...

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第一回東京マルファン交流会

...た先週の12月9日(土)、新橋の居酒屋さんで合計7名(男性2名、女性5名)が集合し、第一回マルファン交流会を無事に開催する事が出来ました。マルファン症候群という共通点で集まった7名はそれぞれの境遇や思いの丈をぶつけ、ふだん周りの人に理解してもらいにくい病気の事を相互に理解し合える...

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『銀河鉄道猫猫猫』と『たかぎぷりん』への感謝

...りばめられている出来事や言葉のフレーズが『たかぎぷりん』の事を彷彿とさせるものである事がハッキリと分かりました。これは自分達マルファン症候群の皆々が経験して抱いてきた苦悩や哀しみ、絶望感も重なります。演劇については初観劇であるし詳しく知っているわけではないので、批評...

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日本マルファン協会（NPO法人）

...日本マルファン協会（NPO法人） カツーンです！突然ですが、マルファン症候群に関するホームページのご紹介です！現在マルファン症候群であると診断されている方、あるいはその可能性を疑われる方、若年性での大動脈疾患を発症されている方にとって、とても重要で有益な情報が発信されて......いるNPO法人（特定非営利活動法人）です！情報発信だけでなく、マルファン患者同士の交流会などの活動も実施されています！マルファン症候群のこと…大動脈疾患のこと…それ意外の病気のこと…それらを正しく知ることで、病気と向き合い、楽しく前向きに生きる為の糧として、生かしてくだ...

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日本マルファン協会ＨＰがリニューアル！

...今年に入って、私もよく閲覧していた 日本マルファン協会のホームページがリニューアル！ マルファン症候群の症状などは紹介されていましたが、 詳細な医療情報、例えば、 私も経験した大動脈解離とはどんな病気か・・・とか、 水晶体脱臼はどんな状態で、 どういう治療をすればよい...

http://ameblo.jp/hjicun/entry-12119161737.html

woaimaoの気ままなお話 急性大動脈解離 女性 ★★ 2users

準備完了　入院前夜の気持ち

...、今の気分など。 今は、もう、さっさと手術したいくらいの臨戦態勢。 と言うか、正直、この状態で暮らしてるのが怖くて仕方ない。 マルファン症候群という、組織結合に遺伝子的な問題があるこの身体。 マルファンの人は、大動脈瘤が破裂する時に、普通の人の大動脈瘤破裂とは違う経過......をすることが出来れば救命の可能性がある。 もちろん、普通の人だって、その状態になってしまったらかなり分の悪い手術なんだけど。 マルファン症候群の大動脈瘤破裂は、風船の破裂の様になるらしい。 パンとハジける。 つまり、猶予時間なし。 破裂しちゃったら、救命の可能性なし。 即...

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ソレはソレ。　コレはコレ。 マルファン症候群 男性 ★★★ 1users