TOBYO :: 日本の闘病記 60000

希少がんセミナー…ブロ友さん…患者会…

...事でした。主人がかかった小細胞肺癌といい、母の胸腺癌といい罹患者数が少ないとなかなか研究もされないし、進まないようですね。この後、患者会の方たちとお茶しに行こうと、6人でお茶しました…私だけが家族の立場で他の5人の方は患者さんご本人…これを食べながらペチャクチャと…同......)翌日の15日は午前中、ブロ友さんと約束が…彼氏さんが主人と同じ小細胞肺癌でコメントだけではなくメッセージで何度もやり取りを…この日は患者会が行われるので、会場近くの駅で待ち合わせ…って思っていたら、メッセージに今、新宿駅です。って…同じ電車？って思いながら、ドアに向か...

haruのブログ 小細胞肺癌 50～64才男性 ★★★

日本全国肺癌学会患者会セッションに参加

...日本全国肺癌学会患者会セッションに参加 DATE:2019/12/16(月) CATEGORY:日々 12月6日・7日・8日に日本全国肺癌学会患者会セッションに参加してきました。今年は、会場は大阪中之島。国際会議場グランキューブです。ホテル、新幹線は、うちのカミさんがネットで申し込んでくれました。安くて、......　<前を略>今回の研修での私の個人的なめあては、「繋がり」、「知識」、「整理」です。人との繋がりは広がり深まりました。　治験や海外の患者会の活動、緩和医療等、多彩なプログラムで、いろいろな学びがありました。その学びを今までの知識とあわせて構造的に整理していくこと（腑に...

楽しく、お気楽にすごす♪ 肺がん 50～64才男性 ★★★

東京へ…27.28日

...京行きは秋葉原UDXで行われたFFJCP（Forum for Japan Cancer Patients）『新しい展開:新しいがん医療と患者参画を考える』これに参加してきました。全国の患者会団体から2名ずつの参加で今回私は日本肺がん患者連絡会の一員として…1日目、最初は『日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来』予......う、お話や海外の患者会の方の患者への臨床研究情報提供についてのお話し、もちろん同時通訳の方がおられてイヤホンで同時通訳を聴きながら…質問される方も英語でペラペラと質問されて、すご〜い！マギーズ東京の方のマギーズ東京が出来るまでのお話しや海外の患者会の方のファンドレイ...

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待合室でのこと

...話Aさん　皆さん患者会って、行った事あります～？Bさん　私はない～Cさん　私もナイナイ❗続けてCさんが言った言葉あれでしょ？　ただ傷を舐め合ってるだけでしょ？　暗いって！まぁ、情報は貰えるかもだけどねー私は興味ないわー私はなんだか悲しくなりました。私は患者会にも行った事あ......りたいです～患者会、そっかぁツラい事もありますよね。。Cさんはそういう事が分かっての発言だったのかも私はまだまだ子供だー強い大人にならなくちゃ❗ kazu 2017-11-24 22:56:12 返信する 3 ■無題 結果待ちって嫌ぁ～よね。お互い、大丈夫なこと祈って待ちましょうね(o^^o)患者会は元気をもら...

肺がんと共に生きる 肺がん 50～64才男性 ★★★

情報交換会…2月3日…

...今日は『胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば』の大阪支部の情報交換会へ参加してきました母が胸腺腫？胸腺がん？っていう時に胸腺腫、胸腺がんで検索すると患者会が…患者数も少ない希少がんなので、まさか患者会があるとは思ってもいなくてびっくり… 発足は平成27年10月秋田県で…母が胸腺......患者会がなかったら同じ病気の方と出会う事はないような…主人の小細胞肺癌の時も小細胞肺癌の人がいなくて、どんな治療をされているのかもわからなかったしどうなるのかも…罹患者が少ない病気こそ、患者会って大切だと改めて考えさせられました…参加して本当に良かったです！患者会を...

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東京へ…2日目…1日

...人でした…1人で行ったのですが、その年はライトアップもあって一緒に点灯式に参加してその後の食事会にも誘っていただいて…その時に各地で患者会をされている方や病気のご本人とお話をする事が…ご自分達の身体の事もあるのに凄いなって…今回はスタッフとして参加させていただきました......京2日間…行って良かったです！主人が罹患した時には肺癌の患者会はまだなくて…主人は告知された時に標準治療だけでいいと言ったので、闘病生活が始まってからネットでいろいろと検索することは少なくなっていて、肺癌の患者会が出来ているのを知ったのは主人が亡くなってからでした…ブ...

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今日の出来事 | marchinの肺腺がん共生記

...オーソリティーで ランニング用にインナーを購入。 大学病院で患者会が有るので大学病院へ。 少し時間が有るのでＬＡWSONで時間潰し。 暑かったのでアイスを購入。 ２時からの患者会なのでそれまで階段昇りを ２往復。 患者会は全部で５人。 初参加が１名。男は自分一人。 女性特有のがんの......してもらっている 女性がハーフに参加します。 今日初参加された女性はボランティアをやられるようです。 話を聞くと結構大変みたいです。 患者会が終わって仲良くしてもらっている女性とスター バックスコーヒーへ。 パソコンやスマホの話を。 昨日の休みから結構充実した２日間になりま...

marchinの肺腺がん共生記 肺腺がん 50～64才男性 ★★★

今日の出来事 | marchinの肺腺がん共生記

...オーソリティーで ランニング用にインナーを購入。 大学病院で患者会が有るので大学病院へ。 少し時間が有るのでＬＡWSONで時間潰し。 暑かったのでアイスを購入。 ２時からの患者会なのでそれまで階段昇りを ２往復。 患者会は全部で５人。 初参加が１名。男は自分一人。 女性特有のがんの......してもらっている 女性がハーフに参加します。 今日初参加された女性はボランティアをやられるようです。 話を聞くと結構大変みたいです。 患者会が終わって仲良くしてもらっている女性とスター バックスコーヒーへ。 パソコンやスマホの話を。 昨日の休みから結構充実した２日間になりま...

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H29年11月9日診察結果と近況 | 小細胞肺癌？負けない！

...です先週は3日には、なかちょんさん代表の「サミットおしゃべり会」に参加させていただきました。初の患者会参加でした肺腺癌の方ばかりで小細胞肺癌は私だけでしたが、初めての患者会への参加、皆様の元気なお顔を拝見し、お喋りもさせていただきパワーをもらって来ましたなかちょんさん......ブログを見させてもらっていた方と会えたり、有名人の岡山患者会代表の田中勇さんと会えたり楽しかったです有名人の勇さんに握手してもらって「良くなる、良くなる、絶対良くなる。」って言ってもらって嬉しかった三重県患者会の大西代表にもたまたま席がとなりになり話を聞いていただき...

小細胞肺癌？負けない！ 小細胞肺癌 50～64才女性 ★★★

SNS患者会非公開グループ 「ROS1 ポジティブ♪」案内サイトを作りました

...SNS患者会非公開グループ 「ROS1 ポジティブ♪」案内サイトを作りました DATE:2019/12/17(火) CATEGORY:日々 以前より、ROS1 ポジティブ♪にはSNSでの会話だけではなくトップページが必要だなと思っていました。　例えば、副作用の経験談やその対処のコツ等でアドバイスや軽減の工夫の会話は残って......が無くても、ホームページを簡単に作れる「なんちゃってタイプ」です。https://kepasahiro.wixsite.com/ros1 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に参加されませんか。 会話はプライベートな内容になりますので、非公開グループ...

楽しく、お気楽にすごす♪ 肺がん 50～64才男性 ★★★

明日は患者会に行く予定

...明日は病院の患者会があるので参加予定。 多分これが最後の参加になるとは思うけど。 私の地元では肺がんの人は情報交換とか不要のようだ。 病院の患者会に参加するのは99％乳がんの方で ごくまれに脳腫瘍の方とか大腸がんの方がいる程度。 今まで３回患者会に参加したけど、肺がんの方......は私以外参加がなかった。 患者会取り纏めの看護師さんに聞いてみたけれど 今まで肺がんの患者さんは１度も参加していないとのこと。 肺がんの患者さんは情報交換やおしゃべり会を望まないみたい。 １本の木にいろんな色の花が咲くのって楽しいね♪...

明日天気になぁれ♪ 肺腺がん 50～64才女性 ★★★

カミさんと一緒に「令和ゆかりの神社」に参拝

...ました。令和ゆかりの地都府楼や太宰府は、12月中旬というのにいまだ秋。紅葉です。太宰府は秋。 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に参加されませんか。 会話はプライベートな内容になりますので、非公開グループ......いたします。 参加をお待ちしております。 ｜Edit｜ 日々 ｜掲示板 |コメント(0) |トラックバック(0) | <<発疹　ヒョウ柄です | ホーム | SNS患者会非公開グループ 「ROS1 ポジティブ♪」案内サイトを作りました>> コメント コメントの投稿 名前 タイトル メールアドレス URI 本文 パス...

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近況報告

...月間のことをざっくり報告すると、「相変わらずの調子で、とっても元気」です。一つだけ、ドラマがありましたので、書きます。以下、SNS　ROS1患者会"ROS1ポジティブ♪"で報告した内容に若干の加筆・修正をしたタイムスリップ風の文章です。【タイムスリップ文章始まり】今日（2019年8月6日）は......になったらいいなぁと虫がいいことを考えています。まだまだ、このブログは続きます。よろしく♪ 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に参加されませんか。 会話はプライベートな内容になりますので、非公開グルー...

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ROS1 ポジティブ♪への案内サイト

...っています。「ROS1」「患者会」をキーワードにしたグーグル検索では、この案内サイトが出てくるようになりました♪追記URLを貼っていませんでした(^^ゞhttps://kepasahiro.wixsite.com/ros1 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に...

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ぐぐたすの空　By AKB

... DATE:2019/02/13(水) CATEGORY:日々 突然のタイトルに、びっくりされた方もいらっしゃることでしょう（笑）「ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会"ROS1 ポジティブ♪"」は、google での非公開SNSです。私はgoogle のことを「グーグル　プラス」と読んでいましたが、ネットでは「ぐぐたす」という......だ、目鼻もついていない状態かも。この一ヶ月の動向をみて、今後の動きを決めたいと思います。^^ 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に参加されませんか。 会話はプライベートな内容になりますので、非公開グループ...

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肺癌学会用ROS1 ポジティブ♪活動報告ポスター、やっと完成♪

...癌学(12月6日・7日・8日)会患者会セッション用の「ROS1 ポジティブ♪活動報告」が、やっと完成しました。A3の用紙6枚分というちょっと狭いスペースのポスターなので、思ったよりも大変でした。前回、Janetさんに頂いたプレゼン資料も使うことができました。 【患者会"ROS1 ポジティブ♪"参加のご......案内】 ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会 "ROS1 ポジティブ♪" に参加されませんか。 会話はプライベートな内容になりますので、非公開グループに設定しています。 現在20名弱の人数です。 【参加の仕方】 右側の欄にある、メールフォームに「名前」「メールアドレス」「件名・...

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「ガンの辞典」を知っていますか。　　　　　＆ ☆わが学び舎☆

...ウェブ上で「ガンの辞典」を書いているのは小澤　康敏さんという方です 私が彼を知ったのは８年前。 がん患者会に参加している中で初めてお会いしました。 小澤さんは以前　製薬会社（抗がん剤メーカーの最大手）に勤務していましたが退社。 奥様の実家の薬局の手伝いをしていました......思っていた「自己治癒力」という言葉を徐々に理解することとなっていきます そして　がん情報を記事にするために　 がん体験者さん、がん患者会、医師、医療関係者、 先進医療や伝統療法の関係の方を取材。 「ガンの辞典」を開設当初は、治療法探しの日々でした 「がん治しの秘策」...

八朔は「がん」なんかに負けない 肺がん 50～64才男性 ★★★

玄米菜食について　私の考え（私見です）

...く摂ろうとは思いました。 ２年ほどして名古屋である患者会にめぐり合いました。 私の会社の元同僚がやっている、当時は個人的にボランティアしている玄米菜食の会でした。 いずみの会ではありません。 その時は、がん患者会「いずみの会」が名古屋にあるなんて全く知りませんでし......は間違っています。 がん患者を踏み台にすることは許される事ではありません 今、私は「いずみの会」に主軸を移しました。 今後、がん患者会「いずみの会」の活動を通じて　がん患者とその家族のために残りの人生を使って行きたいと思います 話がだいぶそれました。 玄米菜食の事...

八朔は「がん」なんかに負けない 肺がん 50～64才男性 ★★★

ヒートショックプロテイン入浴法はがん細胞の増殖を助長する？＆信州旅行

...デヒドが体内細胞に影響を与えるほどのストレス要因になるでしょうか？ アルコール飲料内の、アセトアルデヒドは確かに問題なんでしょうが、患者会の仲間を見ていると 食事療法の有無、禁酒の有無等、全然相関がありようには感じません。 なんでもない人、再発する人、、喉頭以外のがんに......法が理論的に逆効果だったというところにショックを感じた次第です。 > アルコール飲料内の、アセトアルデヒドは確かに問題なんでしょうが、患者会の仲間を見ていると > 食事療法の有無、禁酒の有無等、全然相関がありようには感じません。 > なんでもない人、再発する人、、喉頭以外のがん...

ESPERANZA 小細胞肺癌 50～64才男性 ★★★

奈良へ…

...今日は知人の個展を見に奈良へ…『肺がん患者会 肺ゆう会〜奈良〜』の代表…とっても素敵な方で絵も描いて、アクセサリーも作って、絵の先生もして、患者会もして、とってもパワフルで…私にはそんな才能はないのでできないけど、憧れです！オイルパステル画を描いておられて…緑を描かれ......お店とは違うんだけど…今度は主人が買ってきてくれていたお店を探して行ってこよう…個展に長谷寺に…主人が肺がんにならなかったら…私が患者会のお手伝いをしていなかったら、出会わなかった方…主人のお陰でブロ友さんだけではなく、色んな方と繋がりを持たせてもらって…とってもい...

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