TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ガン患者証明。その３ | 肺がん闘病記。

...ます。 そこから、認知度を広める行いをしてみようかな。 あと、若年者のがん患者会と 全般的な会の有無も聞いてみましたところ、早くも返答があったので そちらも掲載しておきます。 まあ、これは九州の患者会のことなので 全国区ではないのですが、 情報として掲載しておきます。 それに......んなにオチャラケてるのに、本当はすごいんだな、って（失礼な。ｗ あ、波多江さんだ。この方知ってる。。 面識はないんですが、前に九州で患者会ないか調べてたとき セミナーされてるのブログで紹介されていたので。 あー。この方の団体ですか。なるほど。 それなら、がんセンターとも繋...

肺がん闘病記。 肺がん 20～34才女性 ★★★

希少がんセミナー…ブロ友さん…患者会…

...事でした。主人がかかった小細胞肺癌といい、母の胸腺癌といい罹患者数が少ないとなかなか研究もされないし、進まないようですね。この後、患者会の方たちとお茶しに行こうと、6人でお茶しました…私だけが家族の立場で他の5人の方は患者さんご本人…これを食べながらペチャクチャと…同......)翌日の15日は午前中、ブロ友さんと約束が…彼氏さんが主人と同じ小細胞肺癌でコメントだけではなくメッセージで何度もやり取りを…この日は患者会が行われるので、会場近くの駅で待ち合わせ…って思っていたら、メッセージに今、新宿駅です。って…同じ電車？って思いながら、ドアに向か...

haruのブログ 小細胞肺癌 50～64才男性 ★★★

日本全国肺癌学会患者会セッションに参加

...日本全国肺癌学会患者会セッションに参加 DATE:2019/12/16(月) CATEGORY:日々 12月6日・7日・8日に日本全国肺癌学会患者会セッションに参加してきました。今年は、会場は大阪中之島。国際会議場グランキューブです。ホテル、新幹線は、うちのカミさんがネットで申し込んでくれました。安くて、......　<前を略>今回の研修での私の個人的なめあては、「繋がり」、「知識」、「整理」です。人との繋がりは広がり深まりました。　治験や海外の患者会の活動、緩和医療等、多彩なプログラムで、いろいろな学びがありました。その学びを今までの知識とあわせて構造的に整理していくこと（腑に...

楽しく、お気楽にすごす♪ 肺がん 50～64才男性 ★★★

東京へ…27.28日

...京行きは秋葉原UDXで行われたFFJCP（Forum for Japan Cancer Patients）『新しい展開:新しいがん医療と患者参画を考える』これに参加してきました。全国の患者会団体から2名ずつの参加で今回私は日本肺がん患者連絡会の一員として…1日目、最初は『日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来』予......う、お話や海外の患者会の方の患者への臨床研究情報提供についてのお話し、もちろん同時通訳の方がおられてイヤホンで同時通訳を聴きながら…質問される方も英語でペラペラと質問されて、すご〜い！マギーズ東京の方のマギーズ東京が出来るまでのお話しや海外の患者会の方のファンドレイ...

haruのブログ 小細胞肺癌 50～64才男性 ★★★

待合室でのこと

...話Aさん　皆さん患者会って、行った事あります～？Bさん　私はない～Cさん　私もナイナイ❗続けてCさんが言った言葉あれでしょ？　ただ傷を舐め合ってるだけでしょ？　暗いって！まぁ、情報は貰えるかもだけどねー私は興味ないわー私はなんだか悲しくなりました。私は患者会にも行った事あ......りたいです～患者会、そっかぁツラい事もありますよね。。Cさんはそういう事が分かっての発言だったのかも私はまだまだ子供だー強い大人にならなくちゃ❗ kazu 2017-11-24 22:56:12 返信する 3 ■無題 結果待ちって嫌ぁ～よね。お互い、大丈夫なこと祈って待ちましょうね(o^^o)患者会は元気をもら...

肺がんと共に生きる 肺がん 50～64才男性 ★★★

北海道肺がん患者と家族の会　（5月の患者会） | 1%の希望　～肺がん闘病日記～

...今月の患者会は代表の野村さんが欠席のため、私が代行することになりました。 本日のミニ講話は磯部先生から「治療中の副作用の対応」についてお話していただきました。 対応というより、抗がん剤、分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬それぞれこんな副作用があります！というお話で......則を設定し、その会則に沿った当会の運営をする。 と３つのことを導入することにしました。 患者会への参加は今まで通り無料です。（会員、非会員問わず、どなたでも参加できます） 患者会はみなさんで作り上げていくものだと思っています。 よりよい会にするために意見を出してもらえ...

1%の希望　～肺がん闘病日記～ 肺がん 35～49才女性 ★★★

北海道肺がん患者と家族の会　（5月の患者会） | 1%の希望　～肺がん闘病日記～

...今月の患者会は代表の野村さんが欠席のため、私が代行することになりました。 本日のミニ講話は磯部先生から「治療中の副作用の対応」についてお話していただきました。 対応というより、抗がん剤、分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬それぞれこんな副作用があります！というお話で......則を設定し、その会則に沿った当会の運営をする。 と３つのことを導入することにしました。 患者会への参加は今まで通り無料です。（会員、非会員問わず、どなたでも参加できます） 患者会はみなさんで作り上げていくものだと思っています。 よりよい会にするために意見を出してもらえ...

1%の希望　～肺がん闘病日記～ 肺がん 35～49才女性 ★★★

北海道肺がん患者と家族の会　（5月の患者会） | 1%の希望　～肺がん闘病日記～

...今月の患者会は代表の野村さんが欠席のため、私が代行することになりました。 本日のミニ講話は磯部先生から「治療中の副作用の対応」についてお話していただきました。 対応というより、抗がん剤、分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬それぞれこんな副作用があります！というお話で......則を設定し、その会則に沿った当会の運営をする。 と３つのことを導入することにしました。 患者会への参加は今まで通り無料です。（会員、非会員問わず、どなたでも参加できます） 患者会はみなさんで作り上げていくものだと思っています。 よりよい会にするために意見を出してもらえ...

1%の希望　～肺がん闘病日記～ 肺がん 35～49才女性 ★★★

患者会サミットなかちょんの想い

...ですサミットて、どんな集まり普通の患者会とは違うみたいですけどたま～に聞かれますえっとね、なかちょん感覚でやってるから普通の患者会が分かりませんそもそもサミットは患者会を名乗る任意団体ですだから行政や企業からは何の信用性も無い患者会ですでも、フリ～ダムですだからお勉......もしなかった内容だけど今ならその大事さ、必要さが凄く分かりますし理解できますこのメンタルの話についてはまた今度お話しますねそしたら患者会サミットの存在意義も少しは分かってもらえるかも知れませんまぁ伝え方が下手ななかちょんにちゃんと伝えれたらの話ですが…では、今日はPET...

なかちょんの肺がんに負けないブログ 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

患者会サミットなかちょんの想い | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...ですサミットて、どんな集まり普通の患者会とは違うみたいですけどたま～に聞かれますえっとね、なかちょん感覚でやってるから普通の患者会が分かりませんそもそもサミットは患者会を名乗る任意団体ですだから行政や企業からは何の信用性も無い患者会ですでも、フリ～ダムですだからお勉......もしなかった内容だけど今ならその大事さ、必要さが凄く分かりますし理解できますこのメンタルの話についてはまた今度お話しますねそしたら患者会サミットの存在意義も少しは分かってもらえるかも知れませんまぁ伝え方が下手ななかちょんにちゃんと伝えれたらの話ですが…では、今日はPET...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

患者会サミットなかちょんの想い | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...ですサミットて、どんな集まり普通の患者会とは違うみたいですけどたま～に聞かれますえっとね、なかちょん感覚でやってるから普通の患者会が分かりませんそもそもサミットは患者会を名乗る任意団体ですだから行政や企業からは何の信用性も無い患者会ですでも、フリ～ダムですだからお勉......もしなかった内容だけど今ならその大事さ、必要さが凄く分かりますし理解できますこのメンタルの話についてはまた今度お話しますねそしたら患者会サミットの存在意義も少しは分かってもらえるかも知れませんまぁ伝え方が下手ななかちょんにちゃんと伝えれたらの話ですが…では、今日はPET...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

サミットの向かうところ

...こんにちは♪なかちょんです桜の開花が各地で始まってる頃ですねそんな中、なかちょんは色々考えてますこの無い脳みそで患者会と称して立ち上げたこのサミットについて今後どうあるべきか今はブログを通じて集まった者同士の言わばオフ会というもので癌の部位も問わず癌患者さん同士で集......晒すかもしれないということそして代表者だからこそ参加者を守らなければならないということだからサミットはこれから「オフ会」ではなく「患者会」として進化をしていかなくてはならないと思ったそしてちょっと甘かったのはなかちょんが癌の部位を特定せず「癌患者」の集まりにしてしま...

なかちょんの肺がんに負けないブログ 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

患者会サミットなかちょんの想い | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...ですサミットて、どんな集まり普通の患者会とは違うみたいですけどたま～に聞かれますえっとね、なかちょん感覚でやってるから普通の患者会が分かりませんそもそもサミットは患者会を名乗る任意団体ですだから行政や企業からは何の信用性も無い患者会ですでも、フリ～ダムですだからお勉......もしなかった内容だけど今ならその大事さ、必要さが凄く分かりますし理解できますこのメンタルの話についてはまた今度お話しますねそしたら患者会サミットの存在意義も少しは分かってもらえるかも知れませんまぁ伝え方が下手ななかちょんにちゃんと伝えれたらの話ですが…では、今日はPET...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

サミットの向かうところ | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...こんにちは♪なかちょんです桜の開花が各地で始まってる頃ですねそんな中、なかちょんは色々考えてますこの無い脳みそで患者会と称して立ち上げたこのサミットについて今後どうあるべきか今はブログを通じて集まった者同士の言わばオフ会というもので癌の部位も問わず癌患者さん同士で集......晒すかもしれないということそして代表者だからこそ参加者を守らなければならないということだからサミットはこれから「オフ会」ではなく「患者会」として進化をしていかなくてはならないと思ったそしてちょっと甘かったのはなかちょんが癌の部位を特定せず「癌患者」の集まりにしてしま...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

サミットの向かうところ | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...こんにちは♪なかちょんです桜の開花が各地で始まってる頃ですねそんな中、なかちょんは色々考えてますこの無い脳みそで患者会と称して立ち上げたこのサミットについて今後どうあるべきか今はブログを通じて集まった者同士の言わばオフ会というもので癌の部位も問わず癌患者さん同士で集......晒すかもしれないということそして代表者だからこそ参加者を守らなければならないということだからサミットはこれから「オフ会」ではなく「患者会」として進化をしていかなくてはならないと思ったそしてちょっと甘かったのはなかちょんが癌の部位を特定せず「癌患者」の集まりにしてしま...

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サミットの向かうところ | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...こんにちは♪なかちょんです桜の開花が各地で始まってる頃ですねそんな中、なかちょんは色々考えてますこの無い脳みそで患者会と称して立ち上げたこのサミットについて今後どうあるべきか今はブログを通じて集まった者同士の言わばオフ会というもので癌の部位も問わず癌患者さん同士で集......晒すかもしれないということそして代表者だからこそ参加者を守らなければならないということだからサミットはこれから「オフ会」ではなく「患者会」として進化をしていかなくてはならないと思ったそしてちょっと甘かったのはなかちょんが癌の部位を特定せず「癌患者」の集まりにしてしま...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

情報交換会…2月3日…

...今日は『胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば』の大阪支部の情報交換会へ参加してきました母が胸腺腫？胸腺がん？っていう時に胸腺腫、胸腺がんで検索すると患者会が…患者数も少ない希少がんなので、まさか患者会があるとは思ってもいなくてびっくり… 発足は平成27年10月秋田県で…母が胸腺......患者会がなかったら同じ病気の方と出会う事はないような…主人の小細胞肺癌の時も小細胞肺癌の人がいなくて、どんな治療をされているのかもわからなかったしどうなるのかも…罹患者が少ない病気こそ、患者会って大切だと改めて考えさせられました…参加して本当に良かったです！患者会を...

haruのブログ 小細胞肺癌 50～64才男性 ★★★

急遽 | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...らないので病院に連絡すると明日CTを撮る事になりましたたぶん大丈夫やと思いますけどねいや大丈夫じゃないと困るしまぁそんな中これからの患者会のあるべき姿を考えていました例えば、患者ＩＣ(ｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞｺﾝｾﾝﾄ)は一言に大事というが今やそれは普通だし問題はほんとにそれを理......で戻してと、なかちょんが言いたいのは正しい知識を正しく教える患者会の活動も大事になってくるという事日本全国に数百とある患者会参加してくる患者さんにどれだけちゃんとした知識を教えれるかが大事でこれからの患者会もまたそう変わらないといけないという事それは我がサミットも同...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

急遽

...らないので病院に連絡すると明日CTを撮る事になりましたたぶん大丈夫やと思いますけどねいや大丈夫じゃないと困るしまぁそんな中これからの患者会のあるべき姿を考えていました例えば、患者ＩＣ(ｲﾝﾌｫｰﾑﾄﾞｺﾝｾﾝﾄ)は一言に大事というが今やそれは普通だし問題はほんとにそれを理......で戻してと、なかちょんが言いたいのは正しい知識を正しく教える患者会の活動も大事になってくるという事日本全国に数百とある患者会参加してくる患者さんにどれだけちゃんとした知識を教えれるかが大事でこれからの患者会もまたそう変わらないといけないという事それは我がサミットも同...

なかちょんの肺がんに負けないブログ 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

患者会でも……

...ください。としか言われないらしく本人はもっと細かいアドハイスがほしいみたい。そしていろいろ考えてたみたい。ﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞちゃん、患者会が病院にあるんだよね慰め合うとか、そういうのは正直望んでないしそういう人間関係は嫌なんだでもさそういうところはさいろいろ情報あった......る。と何度かすすめてたけど気が進まないしゅんちゃんだったから難しいなぁって思って模索してた。しゅんちゃんから患者会の話が出たのだから通院している病院の患者会のことがんサロンのこといろいろ話をした意見交換のサロンが今月も予定されていたから早速伝えた。そしてまた看護師と...

大好きな人が癌と言われて 肺がん 35～49才男性 ★★★