TOBYO :: 日本の闘病記 60000

《メラノーマ》大阪で患者会（ざっくり）

...今日は、メラノーマ患者会の日でした患者会としては初の関西での開催です まさかまさか大阪の方がいらっしゃいませんでした（笑）会員さんには恐らくいるっぽいんですけど… 記憶力も怪しいのでかなりざっくりした内容になります（いつものことですが（笑）） メンバーは私が最年少（32歳......いかなかったのですが… 次は患者会を超えて！？近々開催できればいいなぁと思いますね患者会（東京）では2か月ごとにお茶会があるようなのですが、地方ではなかなか開催が難しいらしいんですよね…東京も地方も患者会のメンバーあまり多くないらしく 患者会ご興味がありましたらぜひご参...

koike0410のブログ 悪性黒色腫 20～34才女性 ★★★

パールポート新年会 ☆★☆

...んだけww (￣▽￣;)？ってくらい、丸まって過ごしておりますww そんな激寒だった、今週の日曜日～ 私は、半年ぶりに神戸で月1で開催されてる患者会パールポートに行ってきました(^o^) 私ったら、本当に行く前日に思い出して(^_^;) とりま、よく参加されてるブロ友さんに聞いてみたら、行く...... まさか、この患者会でこんな風景を眺める時が来るなんて・・・ 初めてここに参加した時は、全く想像してなかったし、考えてもなかったな・・・ 私が卵巣ガンの告知を受けて、手術を受ける前 ネットで病気のことを調べてくうちに、たまたま見つけたのが、この患者会だった～ ずっと...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

ランチ会してから患者会へ～ ☆★☆

...くてww ←もう、どこまでも小心者w 昨日は、神戸の患者会 パールポート に参加して来ました(^o^) この患者会で良くお会いする griさん から 何やら、ブロ友の はなさん が参加するってよ(*゜Q゜*)！！とお聞きしたので それやったら、患者会に参加する前に 一緒にランチなんてどうかしら？......と、思いついたのが何と前日・・・(￣▽￣;) ←遅すぎやろw そんな私の適当極まりない思いつきにも、快くお二人とも応じて下さり 患者会最寄りの駅近くのカフェで、ランチすることに～(*´∀｀) カフェは、私がひとりになりたいときによく行く←どっちやねんw niji cafe ☆★☆ に行きまし...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

smile girls 患者会

...然おさまりませんがそれは smile girlsの患者会でした病気になってから自分と同じような病気と闘っている方と交流したくて関西での患者会をネットで探していました。しかし、どの患者会もどちからかといえば年齢層が高くて同世代の方が参加している患者会がなかなか見つからなかったのです東......患者会組織があるのをブログで知っておりましたが、このたび関西支部が立ち上がり、昨日記念すべき第1回目の患者会だったのですと前置きが長くなりましたが、ドキドキの初患者会。涙あり笑いありの会でほんとにほんとに大満足でしたお会いしたかった代表の菫（すみれ）さんのお話は、ほん...

子宮頸癌と闘うアラサーシングル女子のネガティヴブログ〔記録用〕 子宮頚がん 20～34才女性 ★★★

患者会

...しいと思い 患者会に2つ入ってみることにした。 一つはとても大きな患者会。 悪性リンパ腫だけの患者会なので 情報が多くためになる。 Ｔ細胞悪性リンパ腫は少なかったが 論文などがみれて良かった。 経験者の方の声は非常に心強いかった。 もう一つは県内にあった患者会。 これは......ためになった。 代表の方がとても親切で 個別に相談にのってもらった。 実際にＨ病院Ｋ病院に通っている患者さんに 話を聞いてくれたりした。 本当にありがたい。 今でも相談にのってもらったりしている。 少しでも情報をと思って入った患者会だが とても良かった。 おススメです。...

ケ・セラ・セラ －末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫って言われちゃったー 悪性リンパ腫 20～34才女性 ★★★

がん患者会に行ってきましたーっ | ちゃり　ときどき　うさこ feat.がん闘病

...！？)水面下で進めていた初めての患者会参加近郊にお住まいのブロガーさんから「子連れＯＫの子育て世代がん患者会」があるのでどうですか？とお誘いを受けまして、本日デビューして参りました実は以前に別の札幌在住ブロガーさんから、婦人科がんの患者会にお誘いを受けてたんだけど、な......せチビうさ氏が戻って来たので参加は厳しくて見送らせてもらってたのです(あ、でもこの患者会はこの前の市民公開の時にブースがあって直接お話してきました！その話はまた)で、この子育て世代の患者会なのですが、実はうさこの病院とは違う病院でやってまして...。いきなりアウェイに飛び...

ちゃり　ときどき　うさこ feat.がん闘病 子宮頚がん 20～34才女性 ★★★

ガン患者証明。その３ | 肺がん闘病記。

...ます。 そこから、認知度を広める行いをしてみようかな。 あと、若年者のがん患者会と 全般的な会の有無も聞いてみましたところ、早くも返答があったので そちらも掲載しておきます。 まあ、これは九州の患者会のことなので 全国区ではないのですが、 情報として掲載しておきます。 それに......んなにオチャラケてるのに、本当はすごいんだな、って（失礼な。ｗ あ、波多江さんだ。この方知ってる。。 面識はないんですが、前に九州で患者会ないか調べてたとき セミナーされてるのブログで紹介されていたので。 あー。この方の団体ですか。なるほど。 それなら、がんセンターとも繋...

肺がん闘病記。 肺がん 20～34才女性 ★★★

ケ・セラ・セラ －末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫って言われちゃったー

...しいと思い 患者会に2つ入ってみることにした。 一つはとても大きな患者会。 悪性リンパ腫だけの患者会なので 情報が多くためになる。 Ｔ細胞悪性リンパ腫は少なかったが 論文などがみれて良かった。 経験者の方の声は非常に心強いかった。 もう一つは県内にあった患者会。 これは......ためになった。 代表の方がとても親切で 個別に相談にのってもらった。 実際にＨ病院Ｋ病院に通っている患者さんに 話を聞いてくれたりした。 本当にありがたい。 今でも相談にのってもらったりしている。 少しでも情報をと思って入った患者会だが とても良かった。 おススメです。...

ケ・セラ・セラ －末梢性Ｔ細胞悪性リンパ腫って言われちゃったー 悪性リンパ腫 20～34才女性 ★★★

悲しいこと

...かったり... 約1年半前、初めて九州でメラ患者会をしました。 たまたま全員女性だったので、女子会になりました。 患者会なのにすごく楽しい会になったことを覚えています。 確かメンバーは7人だったと思います。 昨年の1月末、九州での患者会の幹事をしてくれた方が、そして、先週もう......い方は、どうなのかわからない… 患者会で、たまたま同病で同じ病院で治療されてる方に出会ったんですけど、診察日時が違うので、会うことがないのです（偶然、担当医も同じです）。 あの九州での患者会、写真撮っておけばよかったな…と 今度患者会などで出会うことがあれば、そうい...

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今日は患者会でした！！☆★☆

...今日は、月1の患者会でした 最近、治療のしんどさや、自分の気持ちがへこみっぱなしで 何とか気持ちを上げたくても、なかなかコントロール出来ずにいて、苦しくて 人と会うことでパワーを頂こうと 今週は、人に会う機会をたくさん、詰め込みました(^^; 私は、神戸で月1で行われている"...... パールポート" という患者会に参加しています☆ ガンになってから、自分と同じ方はいないかとネットで探して､見つけました 初めて参加したのは、ガン告知後、手術してからだったので 確か7月☆ちょうど、抗がん剤治療を受ける前でした 抗がん剤治療が怖くて、恐怖感でいっぱいだった...

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パールポートで素敵な出会い ☆★☆

...昨日、神戸で月 1で行われてる患者会 パールポート に行ってきました(^o^) 先月は、仕事で疲れてたので、行けずでしたが 今回は、金曜日の診察も無事クリアでき、ホッとしたところ、自分にも余裕があったので、参加してみることに～(^o^;) ちょうど 2年前の今頃、根治手術を終え、これから......初めてこの患者会に参加しました それから 2年・・・ 今では、毎回ではないけれど、ちょくちょく参加させて頂いてるんやけど 最初は、ドキドキしながら、ひとりで行ってた患者会も 今では、一緒に行けるブロ友さん ( ご存知チーム兵庫の はなさん ＆ griさん )も出来て、患者会の前にラン...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

この場所だから分かり合えることがある～☆★☆

...先週の土曜日に、久々に患者会 『 Ladies' Reborn 』に参加しました この患者会、独身の20代・30代の方限定の婦人科ガンの患者会なんやけど 『 若年性 』と掲げられてる患者会でもあり 35歳、アラフォー の私が参加させて頂いてもエエものか・・・(￣▽￣;) と、思いながらも、同じ病気に罹患......ひとりで抱え込んでしまって、すごく苦しくなってしまうんだけど ブログを通じて、ブロ友さんとの出会いがあって・・・ そして、そこから患者会の存在を知って・・・ そこにまた、自分と同じ想いを抱える仲間と出会って・・・ そんな仲間と話が出来る場所があるだけで、本当に救われ...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

久々の患者会☆★☆

...昨日、3ヶ月ぶりの患者会に行って来ました 昨日行って来たのは、月に一度、神戸で開催されてる " パールポート " という、患者会です☆ ☆パールポートのHPは、こちらからどうぞ↓↓↓ http://pearl-port.org/outline/ リンパ嚢胞炎で、年末の患者会は、行けずじまいやったので 思えば・・・退院し......すごく心配して下さってたのが分かり とても、うれしく、そして、とても、ありがたいな・・・と、感謝の気持ちでイッパイになりました☆ 患者会にいくつか、参加している私ですが やはり、最初、自分の自己紹介をするところから、始まります (・・・ひょっとしたら、そうじゃないとこ...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

■リレー・フォー・ライフ東京上野2015

...った人のことを想い歩きました。最近、多くの患者会にふれあう機会が増えました。そこには、様々な患者会のストーリーや人間関係があることを知りました。僕自身、二つの患者会に属しています。患者会を生きがいにしている人、敢えて患者会に属さない人がいました。皆が同じ想いで一つに...

命をとられる以外かすり傷！！！ と(*´∀｀）思い込む！ 平滑筋肉腫 20～34才男性 ★★★

昨日の患者会～☆★☆

...昨日は、患者会に参加してきました☆ 私は、毎月、第4日曜日に、神戸で行われている"パールポート"という、患者会に参加しています 先月で終了するはずでしたが、患者会に参加している有志の方が、存続を申し出て下さり 引き続き、開催されることになりました 私は、治療中ですが、毎......なんだと 自分のことを、誰かに聞いてもらえるって、受け止めてもらえるって とても、とても、ありがたいことなんだと思います☆ 昨日の患者会で、初めて来られた女性の方がいらっしゃいました 何と、話を聞いてみれば、偶然にも、私の家とご近所にお住まいだということ 当然、病院...

33歳からの闘い～サオリのブログ～ 卵巣がん 20～34才女性 ★★★

患者会 Ladies' Rebornにて～☆★☆

...今日は、仕事がお休みです・・・(；・ω・) 仕事してなかった時は、毎月、患者会に行くことが励みにもなり みなさんからパワーを頂けることで、私も頑張ろうと思えていたんだけど・・・ 仕事復帰し出してから、あまりにも体が疲れていて・・・(ー_ー;) 休みの日は、ベッドでずっと休ん.......゜) 何とOKして頂き、久々に参加してみることにしました(；・ω・) (→次の日も休みで余裕があるしね(^o^; ) Ladies' Reborn は、若年婦人科ガンの患者会なんです☆ ( 参加資格があるみたいやから、くわしくはホームページ見てみてね(^-^) ) Ladies' Rebornのホームページはコチラ(°▽°) ↓↓↓ http://ladi...

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遅くなりましたが・・・しまうま会参加してきました！！

...遅くなりましたが・・・しまうま会参加してきました！！ 2015-02-15 13:27:21|日記 1月31日に、京都で行われた患者会に参加してきましたー！ ずっとUPしようしようと思っていたのですが、平日は仕事と帰ってきてからの家のことをやっているともう時間がなく・・・（あぁ、もっと要領良くこなせる......意味がないので、今度3月の外来の時に、主治医の先生に話をしてみようと思います。 何かそれで見つかったらと思うと…不安だけど。。。 この患者会に参加して、色々考えさせられました。 今まで、主治医の先生からは、「もし万が一再発したとしても、最近効く薬ができたから」と言われて...

シャンシャンの闘病（膵内分泌腫瘍）にっき 悪性膵内分泌腫瘍 20～34才女性 ★★★

ガンになったからこそ出逢えた方々☆★☆

...の神戸の患者会の日でしたが 何と中止・・・(;_;) 唯一、自分の想いを語れる場なので、とてもショックでしたが 今日は、この患者会で出逢った女性とお茶することになっていました☆ その女性、Nさんも同じ卵巣ガンです 今は、治療を終わられて1年半、経過観察中です 患者会に初めて行......ようになりました 私が治療中なので、とても気にかけてくれていて、よくメールを頂き 私もとても癒され、勇気をもらっています なので、患者会が中止になっても、Nさんに会えるので、とても楽しみにしていました♪ 先日、届いたフルウイッグ、デビューさせましたよ☆ ・・・すみま...

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若年性患者会 " Ladies Reborn " 参加☆★☆

...昨日、初めてのオフ会というものに参加して来ました☆ 今までに行ってた患者会 ( 神戸の "パールポート "、原千晶さんの "よつばの会 ")は ちゃんとした団体というか、本名での参加って感じなのですが この度、ガンになってから、ブログで繋がった方を通じて 初対面ながら、お会いする機......分、分かち合いたい想いが、すごくあって 私からブログにコメントしたのが、きっかけやったかなと思います☆ そんな咲希さんが、若年性の患者会☆" Ladies Reborn "を立ち上げたんです☆ 私は、33歳でガンになったんやけど やっぱり、普通に考えたら、ガンになるの早すぎやったんかな・・・...

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先日の再建サロンの事 and 今年1年ありがとうございました！ | 乳がんになっても、自分らしく、今を大切に

...いているYさん（お腹で同時再建：穿通枝皮弁）と、お会いするのは、「はじめまして」のドナさん（二期再建：BRAVA）とランチしてから、病院の患者会の一つ「再建サロン」へ行って来ました♪ 私も、Yさんも、年末だったので「今月のサロンはどうしようかなぁ。。」と、当初は思っていたので......の患者さんに支持されているのだと改めて思います。 私が、乳がん告知されて間もなく、術前に偶然も重なり、Yさんと出会えたのもこの場所（患者会の「マンマサロン」）でした。とても大きな有難い出会いでした。 不安で「涙」を流したのもこの場所。 とっても救われた場所です。 今は、...

乳がんになっても、自分らしく、今を大切に 乳がん 20～34才女性 ★★★