TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病（特定疾患）へのご理解をお願い致します - 「×１ 父子家庭 休職中 サボリーマン」 - Yahoo!ブログ

...紅斑(急性期) 52 甲状腺ホルモン不応症 120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ) 53 再生不良性貧血 121 進行性骨化性線維異形成症(FOP) 54 溶血性貧血 122 色素性乾皮症(XP) 55 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 123 スモン 56 骨髄線維症 57 特発性血栓症 58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 59 特発性血小板減少性紫斑病 60 ...

http://blogs.yahoo.co.jp/kazu_chan_sh/36325202.html

いたって自己中心的かつ馬鹿正直な「×１ 父子家庭サボリーマン」！ うつ病 男性 ★ 1users

Yahoo!ブログ - ズンチャカ♪チャン♪大手を振って歩いていこう

...紅斑(急性期) 52 甲状腺ホルモン不応症 120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ) 53 再生不良性貧血 121 進行性骨化性線維異形成症(FOP) 54 溶血性貧血 122 色素性乾皮症(XP) 55 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 123 スモン 56 骨髄線維症 57 特発性血栓症 58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 59 特発性血小板減少性紫斑病 60 ...

http://blogs.yahoo.co.jp/sachisachi_nature/folder/870966.html

美・乳がん奮闘記 乳がん 女性 ★ 0users

難病｜赤ちゃんの記録。 潜因性点頭てんかん・のんびり予後

...候群 骨幹端異形成 骨髄性プロトポルフィン 鎖肛 鎖骨頭蓋異骨症 サラ病（ライソゾーム病） シェーングレン症 自己免疫性疲労症候群 色素性乾皮症（ＸＰ） 若年性関節リウマチ ジュベール症候群 小児がん 小児交互性片麻痺 しょ糖分解酵素欠損症 軟骨異栄養症 肢体不自由児 ニースト...

http://ameblo.jp/murasaki16/entry-10060596661.html

そんな私達の日々♪ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users

脳脊髄液減少症特定非営利活動法人サン・クラブ

...ーターズ協議会10 腹膜偽粘液腫腹膜偽粘液腫患者支援の会11 プラダー・ウィリー症候群日本プラダー・ウィリー症候群協会12 ＸＰ（色素性乾皮症） 全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会13 エーラス・ダンロス症候群ＣＴＤサポーターズ協議会（旧マルファンサポーターズ協議会）14 水疱型先天性魚鱗癬......天性心疾患全国心臓病の子どもを守る会 No.29　 ジャンル： 政治 キーワード： 混合型血管奇形 ポルフィリン 脳脊髄液減少症 特定非営利活動法人 遠位型ミオパチー 色素性乾皮症 小児神経学 間質性膀胱炎 コケイン症候群 腹膜偽粘液腫 コメント(0)| トラックバック(0)| mixiチェック Tweet...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/7fd32fefb01d06fc23e7986a7b24f872

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

プラダーウィリー症候群（Prader-Willi　Syndrome）の情報のメモ

...）が１２日開かれ、原因不明で治療法が確立されていない病気の原因究明や治療法研究を行う「難治性疾患克服研究事業」の対象に、新たに色素性乾皮症と進行性骨化性線維異形成症を加えることを決めた。２００７年度から対象となる。新規疾患の追加は０３年３月以来。 　同事業は、（１）患...

http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/200703

プラダーウィリー症候群（Prader-Willi　Syndrome）の情報のメモ プラダー・ウィリー症候群 ～19才女性 ★ 0users

[ 見たらすぐやるバトン] by おもうこと

...せて頂きました。　どうか、ご協力お願い致します。 2006/06/27(Tue) 10:52 | URL | ゆき [ 編集] はじめまして ブログ訪問ありがとうございます。色素性乾皮症が難病指定されていないことにびっくりです。早速、署名しました。ゆきさんは、立派なかたですね。困っている人々のために、このような活...

http://yukiko31.blog61.fc2.com/blog-entry-97.html

おもうこと 摂食障害 ～19才女性 ★ 0users