TOBYO :: 日本の闘病記 60000

見つかりました！

...を見る このブログの読者になる（チェック） 雪！雪！雪！ | 記事一覧 | 木曽路の会 2014年02月07日 テーマ：大田原症候群の患者会 見つかりました！ 今日、新たに大田原症候群の 患者様が見つかりました。 たまたま見かけた冊子の裏に 病名のリストがざっと載っていて 娘の病気も記......こども支援ネットワーク」の 「がんばれ！」という冊子で 同じ病気の方同志を引き合わせようという とっても素敵な活動なんです。 大田原症候群の方が1名登録されており 私の連絡先を伝えてもらうと 早速登録されている方から ご連絡をいただきました！ 不安な事などをお話できる ...

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かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

『目に見えない発作』って何？！｜MOMOとMAMAとウエスト症候群

...作で発症し、特異的な脳波所見を呈し、難治性であり、知能・運動・情緒 に関する発達障害を併発する疾患群である。代表的な疾患として、大田原症候群、早期ミオクロニー脳症、ウエスト症候群（点頭てんかん）、レンノックス・ガ ストー症候群が挙げられる。発症数は約500人／年 推定患者数...

http://momoandmama.gjgd.net/%E3%82%A6%E3%82%A8%E3%82%B9%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E3%81%A8%E8%A8%BA%E6%96%AD%E3%81%95%E3%82%8C%E3%82%8B%E3%81%BE%E3%81%A7/%E3%80%8E%E7%9B%AE%E3%81%AB%E8%A6%8B%E3%81%88%E3%81%AA%E3%81%84%E7%99%BA%E4%BD%9C%E3%80%8F%E3%81%A3%E3%81%A6%E4%BD%95%EF%BC%9F%EF%BC%81

MOMOとMAMAとウエスト症候群 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

2013年11月24日の記事｜MOMOとMAMAとウエスト症候群

...作で発症し、特異的な脳波所見を呈し、難治性であり、知能・運動・情緒 に関する発達障害を併発する疾患群である。代表的な疾患として、大田原症候群、早期ミオクロニー脳症、ウエスト症候群（点頭てんかん）、レンノックス・ガ ストー症候群が挙げられる。発症数は約500人／年 推定患者数...

http://momoandmama.gjgd.net/Date/20131124/

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てんかんセンターのＳME児たち

...に1人と言われている『ウエスト症候群』や10万人に1人の『大田原症候群』という病気もあります。 他にも色々ありますが、てんかんセンターに入院していると 『ＳMEって本当に4万人に1人なの？』 『10万人に1人のはずの大田原症候群が何人いるんだ？』 とか ウェスト症候群に関してはゴロゴ...

http://plaza.rakuten.co.jp/kotobukky/diary/201203120000/

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★ 1users

いよいよ患者会

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 大田原症候群の患者･･･ | 記事一覧 | 40度ごえぇ～ 2013年11月01日 テーマ：大田原症候群の患者会 いよいよ患者会 台風で延期になってしまった患者会が いよいよ明後日になりました。 どうか晴れてみんな来られますように......事 大田原症候群の患者会(第１回目)　11月03日 リベンジ！大田原の患者の会　09月18日 延期。。。　09月16日 最新の記事一覧 >> 最近の画像つき記事 [画像一覧へ] 40度ごえぇ～ 10月31日 宝物？ 10月27日 トロミ変更 10月25日 PR ツイート コメント(2) ペタ 大田原症候群の患...

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大田原症候群の患者会（3回目）

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） キャンプの季節です･･･ | 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ 2014年07月14日 テーマ：大田原症候群患者会 大田原症候群の患者会（3回目） 7月12日に患者会を行いました。 今回は 日本大学歯学部摂食機能療法学講座の 佐......2;… 07月05日 キャンプの季節です･･･ | 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ コメント [コメントをする] コメント投稿 [PR]気になるキーワード キャンプの季節です･･･ | 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（...

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ぷにぷにほっぺ 大田原症候群

...。 スポンサー広告 admin page top↑ 大田原症候群 2007 / 10 / 22 ( Mon ) 18:48:08 ２０００年１１月に帝王切開で産まれてきた我が娘「苗ちゃん」。 生後２ヶ月でサプレッションバーストを伴う乳児早期てんかん性脳症 （ＥＩＥＥ）別名大田原症候群と診断されました。年齢依存性てんかん性脳......の担当医の言葉ですが、生き延びてるし、寝たきりじゃないし、笑うし、きっと歩くこともで話すこともできるようになると信じています。大田原症候群とか難治てんかんで検索をかけてたどり着いた方に、少しでもこのブログがお役に立てますように…。 テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル...

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大田原症候群の患者会（2回目）

...ログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 節分です！ | 記事一覧 | 鍼も始めました！ 2014年02月02日 テーマ：大田原症候群の患者会 大田原症候群の患者会（2回目） 今日は大田原の患者会第2回目が 行われ8家族がご参加されました！ 年明け初の患者会だったので 今後の...... コメントをする いいね！した人 | コメント(0) ツイート 同じテーマ「大田原症候群の患者会」の記事 患者会のイベント告知！ 01月22日 10 大田原症候群患者の会✩第2回目日程！ 12月26日 7 大田原症候群の患者会(第１回目) 11月03日 4 7 もっと見る >> 最近の画像つき記事 もっと見...

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妄想族。涙はつきない。

...いなね。最近、ブログのアクセス履歴、検索ワード見ると潤ノ助の名前や『てんかん』『母子入園』『大田原症候群』とかすごく切なく苦しくなったのが『大田原症候群　予後』『大田原症候群　生後1ヶ月発症』など私があのとき調べてたフレーズ。そして、頭が真っ白？真っ黒？になり今まで味......う現実に苦しくなりました。少し前を歩いているもうすぐ4歳の潤ノ助と私が何か出来る事があればいいな。ただただそう思います。そして、大田原症候群の可能性があったけど、発作がとまり結局はなんでもなかったと笑える日が来る事を願ってます。潤ノ助とスーツとハンゾウとパパと友達と家...

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じゅんたすのうるる日記 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

大田原症候群の患者会(第１回目)

...の読者になる（チェック） お誕生日会 | 記事一覧 | いよいよ患者会 2013年11月03日 テーマ：大田原症候群の患者会 大田原症候群の患者会(第１回目) 今日は記念すべき第一回目の 大田原症候群患者の会でした！ 残念ながら体調不良や遠方で 参加できなかったメンバーもいますが 8組20人...... 宝物？ 10月27日 PR ツイート コメント(4) ペタ お誕生日会 | 記事一覧 | いよいよ患者会 コメント [コメントをする] 1 ■大田原症候群の患者会 皆で集まれて良かったね ちーちゃん 2013-11-03 21:25:56 >>このコメントに返信 2 ■ありがとうございます。 ちーちゃんさんへ集まれ...

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