TOBYO :: 日本の闘病記 60000

出会い - オレンジの花

...だきました。 『はじめまして！最近、このブログを知り、夫婦で拝見させて 　いただいております。 　我が子も、あーこちゃんと同じ「先天性副腎低形成」をかかえる 　埼玉在住の1才7ケ月の男の子です。 　純粋で愛らしい、あーこちゃんとママとのやりとりがなんとも 　微笑ましいですね♪...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/13d2a2c3e1b03471b8bbef312fc60045

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

私のブログ - オレンジの花

...でしょう。 なのにこんなブログに辿り着いてしまって、がっかりされる方も 多いのではないでしょうか・・・・すみません それから、『先天性副腎低形成』というワードで 検索されていることも、本当にたまにですが、あります。 この時は、いつもドキドキしてしまいます。 もしかして・・...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/906f243e1608ea701f3e43813b9edf3b

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

メゲない - オレンジの花

...あったので、私はあーこのことをこんな風に みなさんにお話しました。 「見て頂いたとおり、とても小柄です。生後１ヵ月半の時に 　『先天性副腎低形成』という難病だと診断され、成長も発達も 　大分遅れています。今は『子供発達センター』と言う施設にも 　通園しているので、幼稚園に...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/3271e21c68b7f0be3b85c2812d365975

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users

難病助成１１０疾患

...分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症 ▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症 ▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病 ▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症 ▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

Yahoo!ブログ - さらは１８トリソミー

...ヽ(｡^∀^｡)ﾉ━━!! オレンジの花 ミユタンのお友達で、あーこちゃんです。 さら＆さらママもお友達になってもらいました♪ 『先天性副腎低形成』というとっても珍しい病気で、 日本にはあまり例がなく、現在数人しかいないそうです。 手探りの中、一生懸命病気と向き合ってる とっ...

http://blogs.yahoo.co.jp/nuts814/folder/397611.html

さらは１８トリソミー 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

「オレンジの花」 - オレンジの花

... 「オレンジの花」 2006-08-24 | 独り言・・・ あーこの成長記録「先天性副腎低形成＜あーこ生後52日＞」を 載せました。 　　　　　　　　　　　　　　 ブログを始めた4月16日のあーこ。 このブログを始めてから4ヶ月が過ぎました。 始めた当初は日に20〜30だった閲覧数(IP)も、近頃では 多...

http://blog.goo.ne.jp/kewpie0924/e/b1a87aa49b6ae2adfa4b347647f81cba

オレンジの花 先天性副腎低形成 ～19才女性 ★ 1users