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ムコ多糖症｜Junbeの頑張ってます。 -癌には負けません-

... | 記事一覧 | 夜が怖い » Wed, September 12, 2007 22:12:02 ムコ多糖症 テーマ：ブログ 命のバトンです 自分の命の心配をされる方がこの世から少しでもいなくなりますように・・・ ムコ多糖症　Mucopolysaccharidosis、MPS 小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多......糖」を分解する酵素がないことで、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気です。 このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果として徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪...

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Junbeの頑張ってます。 -癌には負けません- 腎盂がん 20～34才男性 ★ 1users

命のバトン｜☆のんびりcafe ☆

... ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ムコ多糖症　Mucopolysaccharidosis、MPS この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では300人位発病) つまり......知度が低い為に 今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦...

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ご存知ですか？ ムコ多糖症　 〜ココロのバトン〜 - いたいのいたいのぉ　とんでけっ - 楽天ブログ（Blog）

...存知ですか？ ムコ多糖症　 ～ココロのバトン～ 「子供の病気(72543)」 [ 病気のこと ] いつも楽しく拝見させて頂いてる chacoサンのブログ　で見つけた ココロのバトン・・・ 私も、『少しでも多くの方に知ってもらえたら・・・』 という思いを託します 【ムコ多糖症】って病気を知......。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では３００人位発病)　 つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪...

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《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。《 訂正版 》 - ★ Hitomi のキママな diary ★ - Yahoo!ブログ

...＊＊ ムコ多糖症 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 　　知らない難病がたくさん有りますね・・・ 　　小さな子供達の命が、救われますように・・・。 　　彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 《ムコ多糖症》バト......知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。 とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病)　つまり社...

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こころのバトン - パパの子育て・パソコン・病気・いろいろ日記 - 楽天ブログ（Blog）

...そんな、心のバトンです。 そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　 つまり社会的......認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語...

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パパの子育て・パソコン・病気・いろいろ日記 脳出血 男性 ★ 1users

ムコ多糖症UPDATE

...」 | メイン | 母と子の命への挑戦 2012/01/27 ムコ多糖症UPDATE ムコ多糖症UPDATE価格：￥ 6,300（税込）発売日：2011-12 こんな本が発売されました！ 　 一人でも多くの医療関係者、製薬企業の皆様、勿論、一般の方々にもご覧いただき、少しでもムコ多糖症について知っていただけたらと心から願っ......ています。 そして、その問題に目を向けていただけたらと願っています。 　 　 　 ********************************** ムコ多糖症とは～　 私たちの体は、細胞分裂を繰り返すことで、生命を維持しています。 そして、その細胞は古くなると分解され捨てられます。これを代謝と言います。 細胞の中で、...

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2012/01/update_aaaf.html

小さなボクの夢 ムコ多糖症 ～19才男性 ★ 1users

【ムコ多糖症】について。。。 - もんきち日常日記〜ADHDの息子〜 - Yahoo!ブログ

...〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？ この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。 だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない… つまり社会的認知度が低い為に 今厚生......省やその他製薬会社が様々な理由を付け 最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。 【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。 湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。 私達にも何...

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もんきち日常日記～ADHDの息子～ 注意欠陥・多動性障害（ADHD) ～19才男性 ★ 0users

命のバトン - Ｈｅｙ！　べぃびぃ〜！？

...◇◆◆◇◆◆◇◆◆◇◆◆◇◆◆◇◆◆◇◆◆◇◆　　 　　　　　　　　　　　　　　　　 ムコ多糖症 　この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。 　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、 　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病） 　つまり社会的認......知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。 　ムコ多糖症は、日々病気が悪くなる病気で、 　発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那...

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Ｈｅｙ！　べぃびぃ～！？ 不妊症 女性 ★ 1users

ALS　そして、僕の生きる道: まずは知ること

... 「ムコ多糖症」っていう病気をご存じですか？ 同病のさとりんさんのブログ記事に共感し、私自身恥ずかしながら知りませんでしたので、ここでご紹介したいと思います。 「ムコ多糖症」とは体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体......呼んでいます。 小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。 このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行してい...

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ALS　そして、僕の生きる道 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才男性 ★ 1users