TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2006年10月 :: まえをむいてあるこう

... ブログ開設にあたって。 2006年10月30日(月) 19時18分 このブログは、ピエールロバン症候群と診断された私の記録です。 ピエール・ロバン症候群というあまり認知されていない病気。 情報もとても少ないものでした。 私自身、自分の病気について詳しく知っているのかは自信がありません。 ピ...

http://yaplog.jp/peach-vanilla/daily/200610/30/

まえをむいてあるこう ピエールロバン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

きっかけ :: まえをむいてあるこう

... ブログ開設にあたって。 2006年10月30日(月) 19時18分 このブログは、ピエールロバン症候群と診断された私の記録です。 ピエール・ロバン症候群というあまり認知されていない病気。 情報もとても少ないものでした。 私自身、自分の病気について詳しく知っているのかは自信がありません。 ピ...

http://yaplog.jp/peach-vanilla/category_3/

まえをむいてあるこう ピエールロバン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

産まれてからこんにちに至るまで

...ど、なんだかおかしな感じでした。その違和感は的中し、そうちゃんはその後、酸素値を下げて自己回復せず、大きな病院に搬送され「ピエールロバン症候群」だと診断されました。小さい顎のせいで、舌が気道を塞いで呼吸困難を起こす病気です。合併症を伴うことが多く、その主たるものの一......すか？と言われ、急遽予定より3週間も早く手術することになりました。手術までの道のりはざっとこんな感じです。 【11:33】 | ピエールロバン症候群 | ＴＢ (0) | ＣＭ (0) | Top▲ ≪口蓋裂手術前日 | ホーム | 退院≫ コメント この記事へのコメント コメントを投稿 Name: Subject: Mail:U...

http://kikakiai.blog136.fc2.com/blog-entry-154.html

兼業ママのひとりごと ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users

リンク

...ります。 優綸くんの元気な成長と治療経過の記録は、親御さんを勇気付けるものだと思います。 口唇口蓋裂関連［Blog］ すくすくキノコ ピエールロバン症候群のお子さんをもつ、きのこスープさんのBlog。 つれづれ気まぐれ雑記 右側完全口唇口蓋裂のお子さんをもつ、AiさんのBlog。 こううんりゅ...

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/link.html

口唇口蓋裂のおはなし 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★ 0users

リハビリ科 - 一緒に大きくなろう

... リハビリ科 2007年03月30日 | ピエールロバン症候群 今日は半年に1度のリハビリ（言語)の日。 たっくんはピエールロバン症候群という先天性の疾患を持って生まれ、 その疾患の一部として、お口の中のあるはずの天井の壁がなかったために、 1歳の頃に手術して壁を作りました。 で、この壁に...

http://blog.goo.ne.jp/u-ya_1976/e/6476c368b4aad883308c3ddc0c164a64

一緒に大きくなろう ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users

延期・延期・・の検査入院

...除始めなくては〜 【15:45】 | ピエールロバン症候群 | ＴＢ (0) | ＣＭ (2) | Top▲ ≪検査入院終了！ | ホーム | 3度目の妊娠でしたが・・・≫ コメント この記事へのコメント はじめまして。 私の息子も昨年12月に誕生し，ピエールロバン症候群の診断を受けました。 出生時の状況があ...

http://kikakiai.blog136.fc2.com/blog-entry-130.html

兼業ママのひとりごと ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users

思い出いっぱいの掲示板を閉じることにしました

...したが、さまざまな人との出会いをつくってくれた場であり、思い出深いやりとりもあるのでなかなか閉じることができずにいました。ピエールロバン症候群やプラダー・ウィリー症候群に関することだけでなく、障害の種類や有無さえも関係なく、そして時に私の存在も超えて知らない人同士の...

http://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/archives/53044896.html

ワタシナリニ、ボクナリニ＊ピエールロバン&プラダーウィリー症候群 プラダー・ウィリー症候群 ～19才男性 ★ 1users

Ope日！！！ - 小さな宝物　〜ピエールロバン症候群〜 - 楽天ブログ（Blog）

... 2006年10月20日 このブログを購読する Ope日！！！ 「障害児と生きる日常(58567)」 [ 主婦日記 ] 海ちゃんと同じピエールロバン症候群のお友達が今日、口蓋裂のOpeです。入院中もあって、まだまだ連絡が頻繁にとれませんが、どうか、どうか経過良好でありますように！！！そわそわし...

http://plaza.rakuten.co.jp/smallpr/diary/200610200000/

小さな宝物　～ピエールロバン症候群～ ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users

形成外科・リハビリ科・矯正歯科

... 形成外科・リハビリ科・矯正歯科 2011年08月25日 | ピエールロバン症候群 1年ぶりの経過観察。 まずはリハビリ科。 雑談から入り、たっくんの普段の言葉を何気なく観察した後、 カードに書かれ絵の言葉を発音。 一つ一つ発音記号通りの発音になっているかチェック。 これは去年あたりから...

http://blog.goo.ne.jp/u-ya_1976/e/b7f8d212ebee026c64112f2e3f41eaf6

一緒に大きくなろう ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users

口蓋裂手術前日

...グレーテルのお菓子の家の様に・・・（笑ともあれ、麻酔科は全身麻酔のリスクの説明と簡単な診察のみで終わりました。そうちゃんはピエールロバン症候群なので、もしかしたら気道が狭くて吸引麻酔が効きにくいかもとも言われました。が、先生も「この子はそんなふう（ピエールロバン）に...

http://kikakiai.blog136.fc2.com/blog-entry-155.html

兼業ママのひとりごと ピエールロバン症候群 ～19才男性 ★ 0users