TOBYO :: 日本の闘病記 60000

どうして！？連日の群発・・座薬・・

...れて、悲壮な声をあげます。これが２～5分ぐらいで繰り返すのです。それとビクン、ビクンとするミオクロニーも頻発。これは続くと思って、エスクレ注腸液1本（500ml）を投入。久しぶりってこともあり、すぐに効いて寝ました。とりあえず、学校はバスも無理なので落ち着けば送って行こうと電......らの影響だったのかな？って思った（思いたい）けど、連日あるとなるねぇ。。再び、エスクレ500ml投入で、今回もすぐに落ち着いて寝た。この日はこれでおさまらず、夕方もキツイ発作から群発で再びエスクレ500ml。ミオクロニーもいつも以上に多い。異様に多い。さて、フェノバールかベンザリ...

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ももたんと気ままにGO♪ 重症新生児仮死後遺症 ～19才女性 ★★★ 1users

大発作予告

...絡して、ダイアップとエスクレを用意してくれました。全身ミオクロニーで大発作になりかけるも、耐えることぶき。そしてシュワちゃん(主治医)登場。『あ、これはもうエスクレ入れよう』と指示され、エスクレ入れました(←病院なので看護士さんが)普段なら、エスクレ入れた刺激で発作になっ...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ももたんと気ままにGO♪ 発作と睡眠・・・今週のまとめ☆

...発作と睡眠・・・今週のまとめ☆ 2012年06月08日 (金) | 編集 | ◆６月　５日（火）◆前日の朝も寝起きの発作が多く、エスクレINそして、この日の夜中が、最悪だったももは、眠剤飲んでるんだけど、それで一旦は２０時半前後には寝る夜中は、何度か起きてるし気づかない時もあるけど、最近は......うしてるうちに、時間だけが経ち・・・２度ほど寝かけたけど、寝入りに発作がきて結局全然ねれずで気づけば５時前((((＿ ＿|||))))ﾄﾞﾖｰﾝエスクレ、普段より少し少なめで注入。５時半前にやったと眠りについたもも。ほんと、何年こんなことをしてるんだろうか？？同じことを繰り返し繰り...

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ももたんと気ままにGO♪ 重症新生児仮死後遺症 ～19才女性 ★★★ 1users

定期診察とエスクレ｜HALときどき晴ればれ＊

...されているエスクレ。予期せぬ発作の時、いざダイアップといっても効果が現れるまで約15分…そしてよく便と排出されるという悲しい奴。発作＝ほぼ重積という発作タイプな今、発作が起こったらまず自宅では看られない、という状態です。なので、即効性のあるといわれてるエスクレを使う事......れば排出される心配はあるものの少しは違うのでは？と相談をしてみました。が…発作時の第一選択肢で使用した経験が病院にはないらしく、エスクレ使用後の患者の状態がただの薬の影響であれば良いが、脳症の可能性も否定はできない事案な中それを正しく判断できる自信が僕達にはないのが...

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HALときどき晴ればれ＊ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

まだ入院中

...士さんの声)』バタバタバタ…『あかん、またかけるわ』という流れの電話。全身の痙攣発作1分弱だったそうです。熱は40.1℃。群発予防の為にエスクレを入れて、その後アンヒバを入れたそうです。きっとそれは間違いじゃないし、最善の判断だと思います。お風呂入って洗濯して病院に急いで戻......で、エスクレ入れなくても済んだかも知れない。熱が落ち着かない時くらいは、母親は子供と離れるべきじゃないな、と反省しました。その後、ことぶきは昨晩寝られなかった分を取り戻すかのように4時間以上眠り続けて眠れた事で少し体力が回復した感じがしました。そう思うと、エスクレを使...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

久々脳波測定

...で、5Fのコンビニではなく1Fのドトールでお昼を食べ、時間通りに小児科へ。処置室へ通されると、まさかのトリクロがお出迎え！なぜ…いつもエスクレだったのに！！驚いたのですが、最近お薬も慣れてくれたのか協力的だし、イケるんじゃないか…？と淡い期待を抱きながら看護師さんに投与し......いやー、実はエスクレ、吐かないけど代わりにすごい下痢するんですよ…（成分的にはトリクロもエスクレも同じらしいので、もしかしたらダイの体質に合わないのかも）こんなんどっちもどっちやん…お尻が痛そうでかわいそうだけど、出先だからオムツ交換で済むだけエスクレの方がまだ助か...

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fumoto 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users

岡大

...い待ってたけどすぐではなかった(笑)呼ばれたから採血かと思い行ったらトリクロ(寝るくなる薬)だったトリクロは飲めないからエスクレにしてもらったお尻にエスクレを入れた後に『採血まだだった』って言われた…採血をしようと看護師さんたちが腕を見てたら昨日地元の病院で採血してテープ......かも…』って言ったそしたら先生データ入れてくれてて昨日のデータだから採血なしになったエスクレが効いて爆睡にエコー室まで行って呼ばれたから中に入ったらなんと…起きちゃったぁまたエスクレだぁーって思ったらエコーの先生『このまましましょう』って…泣きわめいてるのに…しんど...

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爽真ママのブログ 先天性心疾患 ～19才男性 ★ 1users