TOBYO :: 日本の闘病記 60000

RDD2014 in かごんま詳細☆ ( SLE DIARY )

...んま詳細☆ ( SLE DIARY ) 2/28世界希少・難治性疾患(RDD)の日ということで鹿児島で初めてイベントを行いましたRDD2014 in かごんまのテーマは『みんな楽しもう！心に元気を。』希少・難病のアイザックス症候群とは希少・難病の再発性多発軟骨炎（ＲＰ）とは全身性エリテマトーデス(SLE)とはその他、......ほんブログ村 テーマ : 病気と付き合いながらの生活 ジャンル : 心と身体 2014-03-02 : SLE・病院 : コメント : 6 : トラックバック : 0 Pagetop 春の陽気♪ ( SLE DIARY ) ホーム RDD2014 in かごんま☆ ( SLE DIARY ) trackback この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー) Pagetop コメントの投稿 ...

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ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで) 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★★ 1users

セレーナゴメスさん。

...みなさまこんにちは。今朝の『スッキリ！』と言う番組の中で、セレーナゴメスさんがSLEであったと知りました。とりわけファンと言うわけではないし、名前知ってて歌も聴いたことあるかも？くらいな方なのですが彼女は化学療法をされたそうです。化学療法だとエンドキサンなのかリツキサン......ドキサンまでが標準治療ですね。おそらく。すのう。はガッツリ化学療法をしましたので現在SLEの数値は標準値です。ステロイドパルス、エンドキサンパルス、ガンマグロブリン、免疫抑制剤など、SLEでは様々な治療をしてもびくともせず、難治性と言われていました。落ち着いたと思ったらすぐ...

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SLEと悪性リンパ腫のコラボ。 悪性リンパ腫 女性 ★★★ 1users

メロメロ～ｷｬｧ♪(*ﾉ∀ﾉ) ( SLE DIARY )

...メロメロ～ｷｬｧ♪(*ﾉ∀ﾉ) ( SLE DIARY ) ちーちゃんリハビリ入院90日目昨日大部屋にかわって、夜中同室の患者さんのイビキで眠れなくて寝不足なんだってこれは私も経験があるからわかるー辛いよね( ；∀；)でもその人に悪気があるわけじゃないんだよね（↑当たり前）音楽のイヤホンをつけて......眠ったみたいだけどこれから大丈夫かなぁ( o )ということで、今日は1日調子が良くなかったといっていました話変わって～私（きーちゃん）は同じSLE（全身性エリテマトーデス）のお友達のおうちに、遊びに行ってきました～お友達が出産してから、久しぶりに会ったんだけど赤ちゃんめちゃくち...

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ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで) 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★★ 1users

行くたびにもやもや思い出す

...実はSLEだった、というオチ しかもそもそもITPで定期的に 外来に通っていたのに、 ITPだからそういう症状もある、 ということでなかなか発見されずでした。 気にしない、と思っても、 ITPとSLEという、 似たような病名が付いていることに 納得がいきません。 私のイメージでは、 SLEの......中にITPも含まれるのだから、 病名はSLEでいいでしょう？という感じ。 ITPは削除してSLEだけにできないんだろうか、 とか、どうでもよいことを考えてしまいます。 医療の上でも、 はっきりとした線引きができないようで、 そのことを先生に尋ねると、 「うーん…」というお答えで。 も...

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❤︎SLEな毎日❤︎ 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

SLE受診と軟骨移植経過。

...なる（チェック） 記事一覧 | 入園準備 2014-01-29 17:11:08 SLE受診と軟骨移植経過。 テーマ：SLE ども。今日は久々の病院。整形は順調で夏休みにまたカメラ入れて入院五日間することに術後一ヶ月は痛いんやって…しかも安静…次SLE。こちらはDNA抗体が上昇してたから次回、プログラフを増や......笑てか。昔のんでたんやけどなで。また主治医と話していてSLEて絶対寒さで悪くなる気がするわ‼︎て。たぬきがゆうたら『そやで。紫外線で悪くなる人と寒さで悪くなる人いるで。』やて。寒さで悪くなるて初耳なんですけどー‼︎SLE11年目くらいですがまだまだ初耳なこと出てくるんで怖いで...

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たぬのSLE&妊婦＆子育て&2人目妊婦生活 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★ 0users

SLEDAI

...Sleについてお勉強。なんか、入院中主治医にわたしは混合性結合組織病（MCTD）なのか、それとも全身性エリテマトーデス（SLE）なのか聞いたことがあります。もともと、掛かり付け医で先にMCTDだと診断されてていっぱい、検査したけどそのときはSLEで陽性率の高い抗体もマイナスでMCTD自体がSLE、......医にSLEやなぁと言われたけど、特定疾患の手続きの書類にはMCTDしか書いてなくて。どっち？！ってなって聞いてみたけど、わからんらしい。SLE症状の強いMCTDってゆうのが、一番いいのかなぁとでも、MCTDという病気はないと考える専門医もいるみたいで、doctorも真実はわからないのが難病。SLEにつ...

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~Kana*SLE life~ 混合性結合組織病 20～34才女性 ★★★ 1users

心の闇

...てしまいました。私のブログなんて、日常をダラダラ書いてるだけなのに毎日沢山の人が読んでくれてる。検索ワードはSLE。同じ病気で闘ってる人、また家族や大切な人がSLEになってしまった人達が、読んでくれてるんだと思います。前向きで希望を貰えるブログは、他にいっぱいあるから、そん......なブログを求めてる人は、ここで読むのをやめといて下さいアメンバーさんも、暗い記事が苦手な方は、読まないで下さいね私がSLEを発症してから5月で3年になります。多くの患者さんは、発熱や倦怠感から始まるみたいですが、私は指の強張りと痛みから始まりました。仕事が看護師で、職場のDr...

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看護師、のち全身性エリテマトーデス（SLE） 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

SLEと私の付き合い方

...04月 14日 SLEと私の付き合い方 SLEの人のblogをたまに読むと、大半の人が20～30代で発症してます。平均的にはその年代が発症のタイミングなんですよね。私の場合は6～7歳でITPとなり、一年入院、そのあとSLE診断されてから33歳になる今までの付き合いです。なので、もはや私にとってSLE関連の色......したが、それぞれを経て今の私がいます。私を構成するなくてはならないものの一部。ちょっと面倒な性格の親友みたいな存在です。妊娠、というSLEと改めて向き合うきっかけを得て、ますますこの体を知って仲良くやっていこうと考えています。ちょっとずつ様子をみながら、なだめすかしなが...

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やどかり日記 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★★★ 1users

痒みのある紅斑 ( SLE DIARY )

...紅斑 ( SLE DIARY ) 私（きーちゃん）、先月顔にできた赤い痒みのある紅斑がおでこにできました湿疹と思っていたけど紅斑っぽいです治ったと思っていた顔の部分にもまた少し皮膚に異変があるような。。。（顔に出るのはやめてー）何が原因だろう？？？普段化粧はほとんどしていないよSLE（蝶形......　にほんブログ村にほんブログ村 テーマ : 今日の出来事 ジャンル : 心と身体 2016-02-04 : SLE・病院 : コメント : 0 : トラックバック : 0 Pagetop ようやく完治☆ ( SLE DIARY ) ホーム 今年は南南東☆ ( SLE DIARY ) trackback この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー) Pagetop コメントの投稿 ...

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ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで) 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★★ 1users

MCTD学習会　その２

...TDの概念は 　　SLE、強皮症、多発性筋炎の各成分が混ざりあった様な 　　症状と検査所見を示す疾患。 　　ただし、それぞれの疾患の診断基準は満たさないものと 　　する。 　私の場合、MCTDとさらにSLEも診断されています。 　MCTDの中のSLEのような症状なのか、独立したSLE 　なのか、な......んだかいまだにしっくりきませんが、SLEの 　診断基準を満たしてしまったので、やはりSLEなんで 　すよね。.。。 ○MCTDの特徴的な症状 　・レイノー現象。ほぼ全例にみられる。 　・手の腫脹。約９０％にみられる。 　・肺高血圧症。頻度は少ない（４％）が重症化することが多い。 ○MC...

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みぃこの日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★ 0users