TOBYO :: 日本の闘病記 60000

指定難病のSLE患者向けサポートアプリをリリース

...定難病 全身性エリテマトーデス・SLE患者さん向けサポートアプリ『ハピるん』のリリースが 開始されました旭化成とメディエイトとで共同開発とのことです 詳しくは↓↓コチラから↓↓メディエイドと旭化成ファーマが共同開発 ～国内約6万人の指定難病SLE患者さんサポートアプリ「ハピる......6万人の指定難病SLE患者さんサポートアプリ[ハピるん]を11月22日よりリリース開始～prtimes.jp SLE.jpのサイトになります↓↓SLE患者さん向けアプリ「ハピるん」｜お役立ち情報│SLE.jp「ハピるん」アプリでは、服薬中のお薬の登録や通院スケジュールの管理、症状の記録などを通じてSLE患者さんの日々...

https://ameblo.jp/392121/entry-12775875871.html

キアリ奇形Ⅰ型 脊髄空洞症 海綿状血管腫 脳出血 副鼻腔炎 睡眠時無呼吸症候群(軽症) 抑うつ状態 キアリ奇形 ～19才男性 ★★★ 1users

②緑が輝く膠原病内科通院話～再び

...白血球、補体の低下は、SLEの活動の指標と言われている。数値的には、私のSLEは、小さな火種が燻っているみたく…そして…Dr.｢IgGが高いのは…おそらくシェーグレンによるものだろう｣…と。過去に血液検査をした時、私はシェーグレンの抗体が陽性になっていた。SLEのds-DNA抗体は、初期から陰......性だった。ちなみに今回のIgGは2500↑以前は、SLEの蝶形紅斑、シェーグレンらしい皮疹…環状紅斑などがあり血沈や、この数値が高かったのか？しかし、SLEの薬、ヒドロキシクロロキン(プラケニル)を飲んだ後も、紅斑が消えてもIgGはずっと基準値を越えたままだった。主治医の先生は、モニターを...

https://ameblo.jp/yuki-neko413/entry-12802278370.html

なんとなくの日常 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

にんまりした通院日。内科へ

...ど、時々不安定になる｣、と話たらDr.｢お腹の調子については、完璧を求めてはいけないよ｣SLEだから多少の身体の不具合は仕方がないと言う主治医。Dr.｢今、数値、最近で一番いいんじゃないか？｣SLEらしいリンパ球が低いとか、補体が低いとかあるけど、内臓に問題がないし、CRPも正常だし、......ね…ちょっと細菌感染とかしてるし、アルブミンがずっと低い理由を聞いたら、どちらもSLE由来だからそんなもんだと。なんか別のタンパクが増えてアルブミンが減ってるとかなんとか言ってたけれど、SLEによるものみたくて。頭がゆるい私には全く理解不能でした…この膠原病の先生、この薬の...

https://ameblo.jp/yuki-neko413/entry-12784735874.html

なんとなくの日常 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

第2回 SLE女子会を開催しました

...私はSLE(全身性エリテマトーデス）という難病に罹患して23年になります。 先日同じ疾患の方と 第2回SLE女子会を大阪 梅田で開催いたしました。 6名の予定でしたが、体調不良などのために2名急遽欠席となりまして 4名での開催となりました。 寒さの厳しいこの時期になってしまい みなさん......の体調が心配でした。私自身も怪しいですが。 （特に寒さが痛いくらいです） SLE(全身性エリテマトーデス）は風邪の感染や 特に寒さに対してとてもツライです。 私はというと、 それでなくてもSLEや寒さの影響で日々 体調が変動するので みなさんの体調は大丈夫だろうか 寒い中 来てい...

https://ameblo.jp/yuumin8081/entry-12431550599.html

SLE(膠原病)だけど心はスマイル 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users

SLE治療開始入院しました！！

...を積み重ねてこの度入院して、SLE入院治療はじまりました！2〜3週間入院です🏥SLEの初めの治療導入からブログに残していこうと思います！参考になれば私の場合産前妊娠高血圧腎症(HELP症候群)で入院中膠原病疑いがあり出産後精密検査！全身性エリテマトーデス(SLE)が判明しました！日本では約4......る方は読んでください振り返るとSLE原因で二人とも出産大変だったのかなと最初からSLEわかっていたらもう少し落ち着いて出産できたかもとも思うけど子供二人とも元気でなによりです！今はその中でも難病の一つ臓器障害で『肺高血圧』にかかっているのでSLE治療、循環器とタイアップして肺高...

https://ameblo.jp/micchan0186/entry-12813516102.html

SLE*mamaブログ 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users

外来報告

...てでした。病院で泣きました。こないだ外出先で歩けないくらい体が痛くなったことと やはり背中が痛むと先生に訴えたところ 「数値はいいからSLE関係ないでしょ」の一言。でも退院してからずっと背中の痛みがあるんですって言っても「数値はいいから」の一点張り。痛み止めいるの？と聞か......のなにものでもなかった。あの恐怖を関係ないの一言で片付けられた。数値がよければSLEは悪さしていないということ よってその痛みはSLEではないとの先生の考えなんだろうけど こーゆー痛みが始まったのはSLEになってからなんです。いくら言ってもわかってくれませんでした。精神科の先生も...

http://ameblo.jp/kerohisa24/entry-11869227961.html

浮遊空間 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 0users

ブログ

...SLEになってたから沢山ブログを読んで、ある2人の方のブログに辿り着いた。もうそのブログは更新されることはないけど、この2人の方の決意とSLEとどう生きてきたかが書かれているブログ。1人は男性のSLEの方。SLE発症した時に『プレドニンを離脱するまで結婚はしない』と決意し、当時付き合っ......のSLEの方。育児をしながら、自分と葛藤し、再燃を繰り返しプレドニン離脱を綴ったブログ。この2人のブログを読んでると自分は甘すぎるって思ったし、SLEを受け入れられたのは大晦日で彼氏君と喧嘩してから。それまで、自分を病人扱いしてた自分もいたし、SLEから背けてた自分がいた。SLEを受...

http://ameblo.jp/beibu2323/entry-11783586444.html

私ともう一人の私。（膠原病SLE） 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users

最近思うこと

...もともと体力があまりない人） 私は明らかに②の方。 発症したばかりの頃、これを読んで「SLEって膠原病の中でもステロイド離脱が難しい病気なんだなぁ」と思ったのですが、 重症の膠原病(SLE、皮膚筋炎など)癌・膠原病・アトピー性皮膚炎と闘っている患者様へ。医療法人修命会　土佐丹......アトピー性皮膚炎で苦しんでおられる患者様が来られています。tosashimizu-hospital.com もちろんSLEでも断薬できた方はいます。 ただ、そういう方って、①の場合が多いんじゃないかな～と。 そしてSLEに限らず、誰かがステロイド離脱できたからと言って、みんながみんなできるとは限らない。 ...

https://ameblo.jp/konohalog/entry-12790950764.html

美しき日々 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

病気が見付かるまでのこと。

...頸のリンパがボコボコと腫れだしたのは20歳の頃。今から約20年前になりますね(全身のリンパが腫れるのもSLEの症状)その当時住んでいた町の総合病院で血液検査し診てもらうも「なんの異常もない」とアッサリ、スッパリ切り捨てられました。その後も、頸のリンパは常にボコボコしていたし、耳......で出産しました。SLEを増悪させる原因は幾つかあって、妊娠や出産、手術、紫外線などもその中の1つ。勿論当時、自分は健康体だと思っています。第2子出産予定日の5日前に、突然の発熱。それから腰に強い痛みが出ました。(いま思えば出産間近になり体がストレスにやられSLEが増悪。腎ループス...

http://ameblo.jp/kakamachan/entry-12046976607.html

全身性エリテマトーデス(SLE)と共に生きる 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users