TOBYO :: 日本の闘病記 60000

週末日記

...01月16日 22:20 はじめまして。クローン歴約25年、ストマ2つ、IVH(中心静脈栄養)を24時間でやっている41才の女性です。 クローン病で検索してココにやってきました。 まだ全然読めていませんが、時々お話し相手になってください。 今現在IVHのことで悩んでいます 2.Posted by ドン2017年01月17日 13:08 すみ...... ネットの普及と共にクローン病を舐めてる輩が増えてきています。 すみっこさんのような人の書き込みは貴重なアドバイスにもなると思います。 IVH・・・。 解決することをお祈りします。 コメントする 名前 メール URL 情報を記憶 評価 -- 1（最低） 2 3 4 5（最高） 顔 星 ...

http://blog.livedoor.jp/takayu0223/archives/50447137.html

Livin' on a クローン クローン病 20～34才男性 ★ 0users

熱下がりました(^^)

...んね(というより、丁寧にしてないんでしょう)初めてCVのところ(IVHっていうのかな？)から抗生剤を入れます採血は先週からしてるけど、ちょっとドキドキですこれからいっぱいお世話になるので、大事に大事にしないとねある人がIVHのことを「第二のへその緒」といいました何て最適な言葉だろう......と思いました赤ちゃんの時はへその緒から栄養をもらい、今度はIVHから栄養やお薬を飲みますそういえば、発熱してすぐに下がったりするのは、CGDあるあるの症状かもしれませんねうちの子、突然熱が出たり下がったりします血液検査では多少の動きがあるだけだったり・・そして、イムノマック...

http://ameblo.jp/fukuyumi1012/entry-12131560227.html

可愛いわが子の治療目指して 先天性免疫不全症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

クローン病で入院 22日目 2度目の IVH

...今日25日は、午後2時から2度目のIVHの日それと同時に今後の治療法について答えを出さなければならない日です。前日のT先生の説明を受けて私はステロイドでの治療を選択したいと考えていました。でも、もう一つ、決定するために今回の入院で同室になり知り合えた潰瘍性大腸炎の方のお話を聞......教えてくれました。（ 彼女もアメーバブログでした。）T先生のお話と、同室の方の経験談からようやく、心が落ち着きました。そして、午後2時。 IVH2度目でもやっぱりドキドキ緊張です。1度目よりもスムーズに終了し、施術後も前回より痛みも腫れも無しでした。施術後、Y先生に『 治療の方は...

http://ameblo.jp/gonion-mm-55/entry-12142966821.html

何とかしたいクローン病 クローン病 50～64才女性 ★★★ 1users

無事に入院

...夜です(笑)。書きたいことたくさんあるんだけど驚いたことをひとつ。今は手術するからって必ずしも中心静脈の点滴をするわけではないんだね。IVHってもう呼ばないんだね。腕からの点滴でいいなんてこれはラッキー。しかし、ドンさん実は血管が情けないくらい弱い。採血もいつも失敗。血管...... 1.Posted by ajari2014年09月19日 00:05 武運を祈ります！！ 2.Posted by 202014年09月19日 05:25 やっぱり、抹消点滴だったの～？ 私も、「 必要ならば、術中に、IVHいれるからね～」 って言われた～びっくり だって、わたくしそのときはすでに瀕死の状況だったのに、絶食はもちらん、抹消だから一日800キロカ...

http://blog.livedoor.jp/takayu0223/archives/40904672.html

Livin' on a クローン クローン病 20～34才男性 ★ 0users

あたしの血管。

...さんにも申し訳なくて内科の主治医に朝の診察でそれを伝えると、IVHにしたほうが良さそうだねってことでしたあたしの中では転院したその日にIVH入れられると思ってたのに、まさかの末梢からの点滴今日の夕方には入れてもらえそうです久しぶりのIVH施術に緊張してますが、まぁ大丈夫でしょう...

http://ameblo.jp/nashie0208/entry-12091703105.html

クローンさんになんて負けないぞっ☆ クローン病 20～34才女性 ★★ 1users

「ママ、ありがとう」

...内容は生まれつき腸に障害をもつ男の子とその母親の闘病記録です。私はまずマンガ(少女マンガ)で読み、原作も読みました。病気は違いますが、IVHや経管栄養などの耳馴染みのある言葉がたくさん出てきますので、ついその男の子に感情移入して読んでしまいました。また、幼い子を持つ母親と......の中で入院中に他の患者さんがご飯を食べる時間に「僕も食べるー！！」と泣き叫ぶシーンが出てきます。度重なる手術、人工肛門を増設したり、IVHをしたり、経管栄養をしたり・・・、治療や検査はクローン病と似ていますが、その男の子の病状はかなり深刻でした。その本を読んで、「こんな...

http://ameblo.jp/mouse-free/entry-12169941184.html

クローン病と幸せさがし クローン病 20～34才女性 ★★★ 1users

CVポート

...前はIVHでした。 病室に麻酔科の先生がやってきて意識がある状態でやったので、拷問でした(T_T) 一年の間に三回ほど交換しました。 最後は入らなくて、首から入れてもらいました。 当時、高校生の私は泣きまくりの、暴言吐きまくりです。 私首だめなんですけど。慣れるもんですね。 IVHの良...

http://ameblo.jp/sakirikasakirika/entry-11818695853.html

18年という月日 ～骨肉腫転移 骨肉腫 ～19才女性 ★★ 1users