TOBYO :: 日本の闘病記 60000

9ヶ月

...異常な動きをしているそうです今の体重だとラミクタール24㎎までは増やせるらしいのだけど来月に心臓のエコーの検査があるから、その結果でACTH療法をはじめてもいいか判断するみたい毎日筋肉注射だし顔がむくんで満月のように丸くなったり、不機嫌、心臓肥大、免疫力の低下、、、心配にな...

http://ameblo.jp/yoshie57/entry-12066077053.html

結節性硬化症の息子との生活 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

発作が１日２回に

...後ろで発作が起きてても気づかないのそして少し涼しくなってきた夜に発作確認見ただけで2回発作出てたけど、もっと出てるかもしれないわ来週までに１日4回くらいまで増えればACTH療法始めますって言われてるけど、これじゃあねぇ汗だくだしヨダレもだくだくな健くんエアコンなくてごめんね...

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結節性硬化症の息子との生活 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

静岡診断

...｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ さて、静岡診断。 主治医が新しく変わったので、3年ぶりに“世界のTせんせい”との3者面談でした。 2回目のACTH療法 か ビガバトリン導入の長期入院 を提案される想定で、秋の長期入院の日程を決める覚悟で臨みましたが・・・ なんと・・・ まさか...

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奇跡までの軌跡～ひろやがいく！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

のんちゃん 4歳☆

...味プレゼントの時はしっかり起きていました英語でいないいないばあをする可愛いピーカーブーベア来月、心エコーの状態が良ければ、2回目のACTH療法をすることになりました。1ヶ月の入院予定です副作用は恐いし、2回目は効きづらいみたいだけど、乗り越えられますように！笑顔いっぱいで、4...

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Ｋ'ｓ Ｒｏｏｍ♪ 18トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

ACTH減量後

...ACTH療法14日間終わり、一日おきに打つ注射の2日目✌️朝からかなり機嫌よく元気でニコニコずっと笑ってた...

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ウエスト症候群 明るく笑顔で前向きに✨✨ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users