TOBYO :: 日本の闘病記 60000

脳神経外科と神経内科を受診

...画像を見てもらって情報収集してくれるそうです。あとは発作は出ていないけど、脳波の検査をしてみてもいいかも？と。点頭てんかんの治療でACTH療法をして発作が治まったけど、退院の前に脳波をとったときは、まだ点頭てんかん特有の脳波があったので消えているか。でも脳波の検査ってMRIよ...

http://ameblo.jp/kunsyk92/entry-12215508113.html

リスクを天秤に〜水頭症・点頭てんかん等の壁を超えて〜 てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

可能性を心の底から

...エスト症候群と診断されたとき、ネットで検索するたび、きつね憑きと昔は言われていたという文が気になっていました。ビタミンB6大量投与もACTH療法もまったく効かなかったあの頃、もし何かが憑いているなら、それをお祓いしてもらえるところに行くと、なにか変わるかも・・・とチラチラ頭...

http://ameblo.jp/toratorahiyama/entry-12210322062.html

奇跡までの軌跡～ひろやがいく！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

シリーズ発作が消えて２年

...今日はぶどうの「発作が消えた記念日」です。２年前、２０１２年５月４日にACTH療法を開始し、７日目にシリーズ発作が確認できなくなりました。「確認できなくなりました」という消極的な書き方なのは、目つきが発作になりそうな目つきだったことはあったからです。発作になりそうな時の目...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-11846432072.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

通院④ 脳波

...ないのが頭がガクンと倒れても手はバンザイと広げたりしないこと。頭のガクンが思いっきり床までゴツンとやるので見た感じ違うような？今後ACTH療法を行うのか、まだ点頭てんかんの疑いではっきりしてないので詳しく調べるために都内にある国立精神・神経医療研究センター病院へ紹介され検...

http://ameblo.jp/riii0909/entry-12252080437.html

次女のてんかん治療記録 てんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ACTH23日目

...ACTH23日目 February 17 [Mon], 2014, 1:13 今日も、発作ゼロでした！！！ 今回のACTH療法における発作ゼロ最長記録更新です！ 今日は眼振も少し弱かったです。 チックンも起きてたけど、無抵抗でがんばりました！！ 今週はMRIと脳波がないので、予定はリハビリのみです。 ACTH中は毎日一番風呂に...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/307

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

一年ぶりの静岡で

...のですが、おとなしく足を舐められてたりします。。。 最近ミニミニ珍獣に何かされてもミニ珍獣はにこにこしています。 脳波は１年半前のACTH療法直後よりは若干悪いけど、ACTH２ヶ月後、半年後と今回の１年半後のものはほとんど変化無しとのことでした。 こんなにACTHの効果が長持ちしてい...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/970

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

入院

...昨日、11月4日から本当はACTH療法を始めるための入院だったんだけど、、、前日から高熱出しちゃって風邪での入院に変更1ヶ月入院の覚悟で準備していた大量の荷物は、大部屋には納まらずw旦那に持って帰ってもらいましたでも、病院で40.5℃という数字を見てビックリまさかそんなに上がるとわす...

http://ameblo.jp/yoshie57/entry-12092064955.html

結節性硬化症の息子との生活 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

ACTH最終日〜

...昨日でACTH療法は終了しました。発作は今のところ消失しています！（ママがダウンしていたため、　正確にいつから無いのかわからない…）残り数日、家での生活に備えて、注入の繋ぎ方を確認したり、お口から薬を飲む練習をしたります。NG（鼻管）はすでに外せそうな勢いですが、おうちに帰...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11803731929.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

入院再び(喘息編)

...方じゃないだけいいかと前向きに考えよう実は、健に力入れてたら会社を首になり、経済的に厳しいので安いアパートにお引越しをしたばかりでACTH療法始める前に引っ越してしまいたかったのもあったので急いで引っ越したけど結果がこれです前の家も新しい家も、泥棒が入ったんじゃないかって...

http://ameblo.jp/yoshie57/entry-12073771475.html

結節性硬化症の息子との生活 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users