TOBYO :: 日本の闘病記 60000

静岡診断

...　40mgの頃に、一番、スパズムが少なかったので、とりあえずそこまで減量して、脳波を見てほしいと母の要望を伝えた。 ・CDKL5っ子で、ACTH療法を４回試して、効いている子がいるので、試す価値がある。 →　とりあえず、今はやりたくないと伝える。 ２ヶ月に１度、会うたびに...

http://ameblo.jp/toratorahiyama/entry-12152249852.html

奇跡までの軌跡～ひろやがいく！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

お友達との笑い納め☆

...は普段はあまりしない縦抱き抱っこで室内散歩をしました。 あたいもいつかぎゅーっとしてね。 こっちゃんと一緒に笑った直後、ミニ珍獣はACTH療法の面会制限部屋に入ったので、お風呂や検査以外は部屋に籠りっきりの寂しい毎日です。 寂しさかACTHのダルさからか、それ以来笑顔は見ていま...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/562

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

明日から開始

...Thu], 2014, 17:29 ２回目のACTH療法は明日から開始されることになりました。 週明けからか迷いましたが、長時間脳波、MRI、レントゲン、血液検査結果も出て、ACTHを受けるにあたり問題はないということで予定より早めになりました。 今回、地元でも受けられるACTH療法を静岡で受けることにし...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/272

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群の治療（ACTH療法）

...だいぶ間が空いてしまいましたが、ACTH療法について書こうと思います。ACTHはホルモンの一種で、連日筋肉注射で投与します。ウエスト症候群の治療としては、今現在、最も効果が高いとされています。期間は病院や医師の考えによって異なりますが、二週間連日注射をしたあと、二日おき、三日......おきと徐々に感覚を空けていくというのが一番良く耳にするように思います。二週間きっかりで終了する場合もあります。いずれにしても、ACTH療法を受ける場合には長期入院が必要になります。副作用として、高血圧、免疫力の低下、電解質異常、脳萎縮、顔のむくみ、食欲昂進、不機嫌などが起...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11847833807.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

静岡てんかんセンターでのACTH療法実施の流れ

...静岡てんかんセンターでのACTH療法実施の流れ February 23 [Sun], 2014, 15:04 静岡てんかんセンターでのACTH療法は現在(2013、2014)、 ２週間、連日注射(週７本×２) １週間、隔日注射(週３本) １週間、２日おき注射(週２本) ＋１週間は感染症予防のため、注射はないが、ACTH隔離部屋で過ごします。 注射...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/306

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退院、と最近のこと

...きないかもとのことですぐに入院が決まりました。ACTH療法、私が通う病院ではコートロシンという筋肉注射を2週間毎日。お尻、太もものローテーションで行います。その後は2日に１回を2週間、最後は週に１回打って帰りました！娘にはACTH療法がとても効き、1週間目から脳波はとても綺麗でした...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12140276852.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

ACTHをしていて

...てることもあってか、パパもすんなりと止める方向を支持してくれました。なんで、21日目を持ってACTH療法終了となりました同じ年齢でウェスト症候群になった方の情報も見つけれないままACTH療法を試して、少しでも発作減少の情報になれればいいなぁと思っていましたがあまり効果が期待できな...

http://ameblo.jp/eo19850714/entry-12198165809.html

ﾅｧちゃん、転倒奮闘記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users