TOBYO :: 日本の闘病記 60000

二つの写真展～本格始動～

...関西地区のスタッフが集まって昨年の夏から進めている、『18トリソミーの子ども達写真展』(team18のHPより)関西地区での開催の詳細がやっと決まりました！私たち関西スタッフが主催するのは5月30・31日 大阪府高槻市大阪会場詳細6月20・21日 和歌山県和歌山市和歌山会場詳細この二つ。スタッフも......近畿・四国から集まって場所の選定にも苦労をしました。だけど、やっとお伝え出来ます！『18トリソミーの子ども達写真展』とは18トリソミーを持って生まれた子ども達その子ども達の笑顔を、頑張りを、家族に温かく見守られてきた姿を知って貰いたい。そして子ども達を見守る家族が時に心細...

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Going my Way！ 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 0users

我が家の天使❤絢瀬❤～18トリソミーで生まれて～:18トリソミーについて（２）

... 18トリソミーについて（２） 私は絢瀬がこの病気になるまで、１８トリソミーのことを知りませんでした 人間には染色体が１番から２２番、性染色体がそれぞれ２本づつあります。 １８番目の染色体が３本あるのが１８トリソミーの子供たちです。 ２１番目の染色体が３本あるのがダウン症で......す。 番号が小さくなればなるほど重症化していきます 詳しくは１８トリソミーの会のHP見てくださいね。 １８トリソミーの内臓疾患には（発症の多い例から書いてます。といっても１８っ子は本当に一人一人全く違う症状を持っているので沢山の症状があります。） 肺の合併症（右肺の分葉異...

http://ayase0417.ti-da.net/e2707518.html

我が家の天使❤絢瀬❤～18トリソミーで生まれて～ 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

かよぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) りんごさんと姫りんごちゃん。

...よぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) プロフィール Author:かよぞう こんにちは！アラフォー主婦、かよぞうの独り言ブログです。4歳年上のダンナちゃん「かず」と4歳の長女「みんみん」、そして2007年5月15日生まれの次女「えりたん」は、18トリソミーという染色体の病気・・・体質......家族みんなのたから☆ほとゆ♡は18トリソミー管理者ページ このブログをリンクに追加する By FC2ブログ ブログやるならFC2ブログ りんごさんと姫りんごちゃん。 えりたんが妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されて、かよぞうは一度だけ「18トリソミーの会」の一般掲示板に書き込みをし...

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かよぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) 18トリソミー 女性 ★ 1users

365日。

...持ちの変化は亮太が「18トリソミー」であるって事自体を余り意識しなくなっているからかな？だって、18トリソミーであっても無くても、亮太は亮太だし...。治らないだの短命だのって言われてはいるけど、今の亮太はしっかり生きて頑張ってくれているしね。18トリソミーだから、どうしようか......♪（笑そんな考えからかな、途中から「18トリソミー」って言葉をあまり使わないで、もっと軽く「18っ子」って書くようにしていたら、とうとうグーグルで「18トリソミー」って、打ってもこの日記が検索に引っ掛からなくなちゃった♪（大笑18トリソミーである事とは関係なく、手術も出来ない...

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ゆっくり行こうね♪亮太の日記♪ 18トリソミー ～19才男性 ★ 0users

セカンドオピニオン

...ツメールぶたちょきマクロミルポケマＮｅｔ病気SNS illness管理画面 このブログをリンクに追加する ホーム セカンドオピニオン 2013.04.30 18トリソミーの息子。6ヶ月になって、体重3800g身長55cmになりました。体重は生まれた時の倍まで成長しました！心室中隔欠損という病気があるためミルクの......気そうに見えます。鼻に入っている栄養カテーテルがなければ、生後2ヶ月くらいの普通の赤ちゃんくらいに見えます。今通っている病院では18トリソミーの場合は積極的治療は勧めない、心臓の手術も県内ではやってもらえないと思う、と言われていました。でも自分の中で、もし手術をしたらこ...

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新米ママのチャレンジ日記 B型肝炎 女性 ★ 0users

【医療/仕事】　H24細胞診筆記 技術18 遺伝子検査

...が1本　　　X(O)：ターナー症候群　　ダイソミー：染色体が2本（正常）　　トリソミー：染色体が3本　　　21トリソミー：ダウン症候群　　　18トリソミー：エドワーズ症候群　　　13トリソミー：ペイトー症候群　　　XXY：クラインフェルター症候群　　　XYY：XYY症候群（スーパー男性）　　テト...

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蒼風の古都 うつ病 男性 ★ 0users

桜。

...よぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) プロフィール Author:かよぞう こんにちは！アラフォー主婦、かよぞうの独り言ブログです。4歳年上のダンナちゃん「かず」と4歳の長女「みんみん」、そして2007年5月15日生まれの次女「えりたん」は、18トリソミーという染色体の病気・・・体質......ゃんとともにmusic boxいーちゃんの日記しゅーたんのほっぺ『明日晴れるかなっ』☆ミラクルベイビー☆☆家族みんなのたから☆ほとゆ♡は18トリソミー管理者ページ このブログをリンクに追加する 桜。 いつの間にか桜が散っていた。最近まで「そろそろかなあ~」なんて言ってたのに。お...

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かよぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) 18トリソミー 女性 ★ 1users

28週6日目（8ヶ月目）18トリソミー発覚 - KLCで高齢不妊治療

...目）18トリソミー発覚 2010-08-22 | 2010 妊娠後期(28週〜34週:死産） 色々あって、当分更新できませんでした 自分の気持ちの整理がつかない日々がつづいていますが、とりあえず現状を記しておこうと思います。 タイトルにも記しましたが、つい昨日、赤ちゃんが染色体異常である18トリソミーである......果を知らせる事ができないかも、との事だったが、再度詳しくエコーして頂いたのち、先生から18トリソミーと確定した結果を聞く事ができた。 【18トリソミー】 わが子は染色体異常の18トリソミーである事がわかりました。18番目の染色体が1本多くある病気です。心臓は二つの心室の間の壁に穴...

http://blog.goo.ne.jp/mitanmaincoon/e/4050ffa1398ec3f4005bbdd79fa7f422

KLCでの高齢不妊治療日記 18トリソミー ～19才男性 ★ 1users

18トリソミー子ども達の写真展へ｜まっすぐ野に咲く花のように・・・

... このブログの読者になる（チェック） « 18トリソミーの子･･･ | 記事一覧 | ４人集合☆ » 18トリソミー子ども達の写真展へ 2010-12-19 01:43:37 テーマ：1歳3カ月 １２/１８（土）　　１歳３ヶ月２１日　　晴れ １８トリソミーの子ども達の写真展に行ってきました～！ まのぽんを連れ......ート会場 ミルクを少なめに作ったので飲み足りないまのぽん Ｔｅａｍ18のTシャツを着ました～（手で柄が見えない・・・） たくさんの１８トリソミーのお友達や、 たくさんのママさんパパさんにお会いし、 たくさんのパワーをいただいて帰ってきました☆ こんな素敵な写真展の準備をして...

http://ameblo.jp/ahyousmoi/entry-10741087870.html

まっすぐ野に咲く花のように・・・ 18トリソミー ～19才女性 ★ 0users

お姉ちゃんも頑張ってるぞ！

...？」理由は、18トリソミーの子供に対する治療方針や病気に対する考え方、家族に対しての説明の仕方などに関して、産科医と小児科医で認識の差が、まだまだあり、18トリソミーの診断の時点で絶望的な説明しかしない産科の先生も沢山いる。けれど、小児科医として18トリソミーの子供や家族と......接する医師の立場から、18トリソミーを受け入れ、例え僅かであっても、希望を持ち、幸せな時間を過ごした家族がいることを、産科医と小児科医合同の学会で、わかなの事を発表させてほしいとの事でした。「ええ、是非喜んで。宜しくお願いします。」 僕も嫁さんも二つ返事で了承しました。...

http://ameblo.jp/hide4565/entry-12137151408.html

奇跡の日々(18トリソミーで生まれた、わかなパパの独り言) 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users