TOBYO :: 日本の闘病記 60000

自己紹介 ～亮佑編～

...には、お子さんの事で辛く悲しい想いをされている方もご覧頂いているかと思います。僕自身、その悲しみの一端は理解しているつもりです。18トリソミーとして生まれた、娘わかなの成長記録として始めたこのブログで、元気に生まれてきた双子の親バカ日記として続けることに少なからず抵抗...

http://ameblo.jp/hide4565/entry-12138085969.html

奇跡の日々(18トリソミーで生まれた、わかなパパの独り言) 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

喉頭軟化症

...くるらしい。以前は”気管軟化症”で、今は”喉頭軟化症”ではないかと…。どちらも成長とともに軟化が改善され、自然に治癒するらしく、18トリソミーの場合はもともとからだ全体が柔らかく成長も遅いため、だいたい3歳くらいで呼吸が安定する場合が多いそうです。それまでは呼吸器などで...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12156766173.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

入院16日目 〜ゆっくり成長中〜

...を聴いてるきーちゃん✨こうやるんだよって教えてあげると、きーちゃんなりにできるようになっている気がしますきーちゃんが生まれる前、18トリソミーの子は笑うことも感情表現もできないって聞いていたけれど、実際に生んで育ててみて、そんなことはないんだってことが分かりました。成...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12229569099.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

バイパップ故障！？

...って思ってましたそれじゃなくても、今日は体調いまいちなのに何かいざっていうときに大丈夫って思いました何かあっても、急変しました。18トリソミーだから、助かりませんでしたみたいな言い訳をされそうでものすごく恐ろしくなりましたいざとなったら、もっと機敏に動いてくれると信じ...

http://ameblo.jp/kazurin67/entry-12140311102.html

18トリソミー空くんとの毎日 18トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

18トリソミーの子どもたち写真展@大阪

...ウムにおいて、短い時間ではありますが会場の一部屋（ルーム5）にて写真展を開催させていただきます。http://www.jspnm.com/syukai/doc/s35poster2.pdf「18トリソミーを考える」というテーマに併せて、写真展開催のご快諾をいただきました。日時 : 2月11日（土）9時から15時30分まで場所 : 大阪府大阪市(大阪駅...

http://ameblo.jp/taichi820s/entry-12245492013.html

Misaki's diary 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

ひたすら休む。

...今朝は、朝食を食べながら昨夜録画した「プロフェッショナル：川鰭市郎(かわばた・いちろう)さん(産科医)」を途中まで見た。18トリソミー、血液型不適合妊娠と初めて聞く言葉に驚く。それを診断されたお母さんたちはどんなに苦しんだのかと胸が詰まる。私の母は、男の子を流産したと言って...

http://ameblo.jp/fengben0000/entry-11883494222.html

プレカリアート的日常（2） 甲状腺乳頭がん 女性 ★ 0users

2017/02/02

...で。今日は保育園に行く前に園医になっている先生の検診を受けてきて、「これならいけそうな気がするな」と言ってもらえて一安心。先生は18トリソミーのお子さんを見られていたり、お世話になってる往診医とも繋がられていたり、このタイミングで大きな後押しと強い味方を得たように感じ...

http://ameblo.jp/taichi820s/entry-12244034753.html

Misaki's diary 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

報告

...報告 2016-01-21 17:09:44|18トリソミー かなりご無沙汰しておりましたが、後程伝えなければならない事があります。 ジャンル：モブログ コメント Tweet...

http://blog.goo.ne.jp/07281014/e/88e1666626b70e8d70b7b70150ed8e85

ぼく頑張ってるよ！〔18トリソミーなんかに負けない〕 18トリソミー ～19才男性 ★ 0users