TOBYO :: 日本の闘病記 60000

四十九日

...助成対象疾病一覧や、 指定難病を見ると なんだか胸が塞がるというか、 頭を垂れるような気持ちになります ママはゆっちゃんを授かるまで 18トリソミーすら 知りませんでした 現代で、治せない病気が あるということすら 知らないほど、 医学について無知でした(今もだけど...) だけど世の中...

http://ameblo.jp/yukie-1009/entry-12283061526.html

18トリソミー・幸恵と皆の日々 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

小さなお姫さま

...だけど病気があって、本人が苦しいのに1日でも永くって思うのは親の勝手なんだろうか…永く生きることが本人にとって良いことなのかな…18トリソミーという病気を抱えながら生きることは本当は辛いのかもしれない…そういうことも昨晩考えたりしました。最近お友だちとのお別れを見ている...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12285122073.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

元気です(*^^*)

...ご心配かけております空くんは大丈夫ですとはいっても、今は大丈夫でも、明日が大丈夫とは限らないのが18トリソミーの怖いところでも、明日で10ヶ月です絶対にお家で迎えられると信じています沢山のコメントありがとうございました本当に嬉しかったですゆっくりお返事か書かせて下さいね今...

http://ameblo.jp/kazurin67/entry-12185995446.html

18トリソミー空くんとの毎日 18トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

歩行器

...…リハビリでも…往診の先生や訪問看護師さん達も…いつもきーちゃんの可能性を見出してくれて、色んなことにチャレンジさせてくれます✨18トリソミーなんだから無理だとか諦める姿勢ではなく、「きーちゃんならこれができるかもしれない」という思考で動いてくれることが何よりも嬉しい...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12284622946.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

18トリソミーの日！！！

...今日は18トリソミーの日！！！天使のお友だちも、地上で頑張ってるお友だちもみんな大好き！...

http://ameblo.jp/mau-mama/entry-12003211756.html

☆真羽と真羽ママのステキな日々☆ 18トリソミー ～19才女性 ★ 1users

プチ異動

...した。そして、今度は感染症や膠原病、けいれんやてんかんなどありとあらゆる疾患に対応が必要です。中には先天性遺伝子疾患の児もいて、18トリソミーで重い心疾患から長くは生きるのが難しいとされた児もいます。医療の進歩により、人工呼吸器をつけてNICUをから一般病棟へ、そして在宅へ...

http://monburanmaron.blog.fc2.com/blog-entry-328.html

膵内分泌腫瘍ってやつと。 悪性膵内分泌腫瘍 20～34才女性 ★★★ 1users