TOBYO :: 日本の闘病記 60000

未知数

...3月18日 今日は”18トリソミーの日”だと他のママさんのブログで知りました。一昔前までは18トリソミーというだけで、積極的な治療が行なわれなかったり、医療的な環境が整わずお家に帰れなかったりしていました。今でもまだ病院によっては積極的な治療をしてもらえないこともあるようです......18トリソミーの子どもがたくさんいます。きーちゃんも今の時代に生まれてこれた事自体がとても恵まれているように思う。そして、近年18トリソミーに対する医療従事者の考え方や医療の進歩で取り巻く環境も少しづつ変わってきていると思います。でもまだそれも始まったばかり。18トリソミー...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12257610505.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

終わりと始まり。

...よぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) プロフィール Author:かよぞう こんにちは！アラフォー主婦、かよぞうの独り言ブログです。4歳年上のダンナちゃん「かず」と4歳の長女「みんみん」、そして2007年5月15日生まれの次女「えりたん」は、18トリソミーという染色体の病気・・・体質......ゃんとともにmusic boxいーちゃんの日記しゅーたんのほっぺ『明日晴れるかなっ』☆ミラクルベイビー☆☆家族みんなのたから☆ほとゆ♡は18トリソミー管理者ページ このブログをリンクに追加する 終わりと始まり。 久しぶり・・・本当に久しぶり。みんな元気です。みんみんは小学校3年...

http://kayozounikki.blog90.fc2.com/blog-entry-191.html

かよぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー) 18トリソミー 女性 ★ 1users

ありがとう・・・。

...わかなが18トリソミーだと判明したのは、出産直前でした。それからの日々はネットで情報を検索しては絶望的な内容ばかりに辟易し、それでもブログなどで頑張っている18っこの記事を見つけては、我が子もにも未来があるのではと僅かな希望を持ってみたり。でもそれはあくまでネットの中の世......界での話しであって、当時は18トリソミーの子供に出逢った事も無ければ、18っこの育児経験のある知人も当然いませんでした。「18トリソミー。1年以上の生存率は10%以下…。」そんな程度の正確かどうかさえ疑わしい情報に翻弄されていた時に、偶然同じ病院に入院してきた1歳半位の18っこの男の...

http://ameblo.jp/hide4565/entry-12099357208.html

奇跡の日々(18トリソミーで生まれた、わかなパパの独り言) 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

18トリソミーの写真展

...娠中にお腹のベビーが18トリソミーの可能性があるが高いと診断されてから入院生活が始まった時…ちょうど「18トリソミーの写真展」が東京で開催されていることを知りました。18トリソミーの子ども達を見てみたい反面、現実を直視するのが怖い、お腹の子が18トリソミーだとまだ認めたくない......気持ちもあって…外出許可をもらって写真展を見に行こうとはしませんでした。あの頃は18トリソミーについてネット検索することすらしていませんでした…。今思うと、あの時写真展に行っておけば良かったなぁと少し後悔しています。きーちゃんが退院してからは遠方に行けるわけもなく、未...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12255498682.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

３月18日は

...18トリソミ―の日18トリソミーは18番の染色体が普通は2本のところが3本になってる染色体異常だから、3月18日が18トリソミーの日だそうです。18トリソミーとは？18トリソミーとは、18番目の染色体が1本多い障がいです。3,000人から8,000人に1人の頻度で発生すると言われていて、重度の発達遅延を伴い...

http://ameblo.jp/haappy--1201/entry-12140682609.html

18トリソミー悠斗♡haappylife★(^o^)v★ 18トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users

未来へ…

...きーちゃんと同じ18トリソミーのお子さんを持つママさんのブログで…「辛さや苦しさ、悲しみの積み重ねの上で、今の１８っ子ちゃん達の治療が行われている」と書かれていました。本当にその通りです。先輩18っ子ちゃん、天使になった18っ子ちゃん達の頑張りがあったからこそ、今の治療にそ......してきーちゃんの命に繋がっています。数年前までは、というか…今でも18トリソミーという先天性の疾患があるが故に積極的な治療が受けられないことが多いですが、過去に同じ病気の子が、そして親御さん達が諦めずに治療の道を切り開いてくれたからこその今があります。たとえ短命であっ...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12239525099.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users