TOBYO :: 日本の闘病記 60000

最期通告

...9月3日に行った肝臓のCT検査の結果、肝臓への転移巣が確認された。大腸ガンからの転移巣は肝臓に複数箇所、リンパ節にも確認された。さらに骨髄線維症であることから、貧血、つまり赤血球、血小板、白血球数の低下が危惧された。このときの医師の話が、「長い期間生きることは無理でしょう......に悪くなれば3ヶ月」ということだった。「神のみぞ知る」そしてこの4月、レントゲン写真の結果、肺にすでに2cmを超えるガンが見つかった。骨髄線維症尾の影響で自分の骨髄では血液を作ることができなくなっており、輸血をしているものの血小板の値は通常の1/4程度しかない。2月頃から食事の...

http://menheal.exblog.jp/23036104/

メンタル日記 アルコール依存症 20～34才男性 ★★ 1users

再移植：生着後②

...原発性骨髄線維症、再移植後の主人の様子です。 day50を過ぎ・・・また熱が出始めた。肝臓の数値も悪い。どちらもGVHD（移植片対宿主病）との事。体重は入院した日から約－10キロ。 血液の数値はまだまだ・・・で。day50～day70過ぎの血液数値は白血球 1.7～4.0ヘモグロビン6.4 ～7.7血小板1.7～ 3.9こ......返し。 赤血球・血小板の輸血もして頂きました。献血してくださる方に感謝です。 入院して約3ヶ月・・・。『退院』が決まりました。 主人が骨髄線維症と診断された時言われた余命。二度の骨髄移植のお蔭で、その余命と言われた月を超えて『今』生きています。 ドナーさまには心から感謝し...

https://ameblo.jp/haruru106/entry-12390681011.html

原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

今、思うこと　ー今年の目標ー

...骨髄線維症って、いったいどんな病気なんだ？ 医師から突然告げられた「予後18年」に驚きつつネットで調べてみると、解説してくれているサイトはいくつか見つかる。 幸いにもサイトは多すぎないので、だいたい目を通すことができた。 当然ながら、だいたい同じようなことが書かれている。 ...

https://ameblo.jp/gomafu1977/entry-12793863819.html

骨髄線維症ノート 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

診断確定から半年

...前回は、30代で本態性血小板血症、そして昨年に骨髄線維症と診断されたところまで書きました。 骨髄線維症と診断されたのが約半年前。 その時もほぼ症状がない状態であったため、病気という実感はあまり湧いてきませんでしたが、ネットで自分なりに病気について調べてみました。 すると、...

https://ameblo.jp/gomafu1977/entry-12791693306.html

骨髄線維症ノート 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

再移植：退院後⑤「通院12月」

...原発性骨髄線維症の主人の記録です。 先日、今年最後の外来に行きました。 消化管ＧＶＨＤは落ち着いています。 食欲も有り、体重も増えました。 免疫抑制剤の量は減りませんが、ステロイド（プレドニン）は無くなりました。 まだ基準値には届きませんが血小板は10万を超え、ヘモグロビ...

https://ameblo.jp/haruru106/entry-12428333562.html

原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

【採血結果】2019.2.8

...えず。将来的な副作用は無視してレボレードに骨髄をたたき続けてもらおう。そういえば昔、免疫グロブリンもレボレードも効果が薄くなって骨髄線維症になったんじゃないかって心配したことあったなスカスカになっちゃうことね。（治療をして）今を生きないと、未来はないし今を生きること...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/36316119.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

再移植：退院後⑧「2019年3月通院」

...原発性骨髄線維症の主人の記録です。 今月の血液検査の数値・・・ 白血球3900、ヘモグロビン12、血小板10万台です。 まだ沢山のHとLがあります。 来月（4月）には移植後1年の骨髄穿刺があります。 今から私の方が緊張しています。 （再発を経験しているので色々考えてしまいます） 免疫抑制...

https://ameblo.jp/haruru106/entry-12450574478.html

原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

祝！

...悪性腫瘍剤「ジャカビ®錠5mg」の製造販売承認を取得稀な血液がんの骨髄線維症に対する初のヤヌスキナーゼ(JAK)阻害剤製品名：「ジャカビ®錠5mg」（JAKAVI® Tablets 5mg）一般名：ルキソリチニブ（ruxolitinib)効能又は効果*：骨髄線維症用法及び用量*：通常、成人には本剤を1日2回、12時間毎を目安に経...

http://ameblo.jp/chiebutax/entry-11890355692.html

白血球が増えちゃった 骨髄線維症 女性 ★ 1users

Day１６８　お久しぶりです

...いたらいいかわからなくなっていますが、またぼちぼちと更新していきたいです(｀･ω･´) やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04 Twitterを作ってみました(^▽^)...

https://ameblo.jp/yashamaru0114/entry-12371710360.html

一歩…また一歩と～白血病･骨髄線維症なんかに絶対負けない～ 骨髄線維症 20～34才 ★★★ 1users

急性骨髄性白血病になっちゃいましたその312

...めの量を増やし、さらに違う痛み止めも追加して３種類の薬を使うことで凌いでる。その痛みの原因を探る検査の結果がある程度出たらしく、骨髄線維症の傾向があるという。難しい話でよくはわからなかったが、どうやら骨髄内が線維化して固くなって白血球でも白血病でも細胞が増えたときに...

http://ameblo.jp/resuzutsuka/entry-12129860428.html

すずつかのダメ人間日記 急性骨髄性白血病 20～34才男性 ★★★ 1users