TOBYO :: 日本の闘病記 60000

再移植：退院後⑨「2019年4月通院」と...再移植1年

...原発性骨髄線維症の主人の記録です 今月末で再移植・・・1年です。 （最初の骨髄移植から3ヶ月で再発し、２度目の骨髄移植をした２０１８年４月・・・主人は本当に良く耐え頑張ったなぁ～と思います） 4月のはじめにした骨髄穿刺の結果ではドナーさん細胞である・悪い細胞（芽球）は出て...

https://ameblo.jp/haruru106/entry-12457063897.html

原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

ep.193 まいにちが誕生日 ９月９日　日本骨髄増殖性腫瘍の日

...カで同様の記念日（MPN Awareness Day）が9月第2木曜日と定められていることから。希少疾患の真性赤血球増加症（PV）・本態性血小板血症（ET）・骨髄線維症（MF）の総称である骨髄増殖性腫瘍（MPN）の認知度を高め、患者の人により多くの情報が届くことが目的。骨髄増殖性腫瘍患者・家族会MPN-JAPAN骨...

https://ameblo.jp/htsknd-blog/entry-12696883343.html

４２歳、老人ホームに入所する。 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） ～19才男性 ★★★ 1users

(BJ)　とりあえず　『完治』！！

...球、血小板が増えてしまう病気なんです。 ゆっくり進行するこの病気は瀉血とバイアスピリンでコントロール出来るのですが、長く患ううちに骨髄線維症に移行していくので、そうなると骨髄移植以外、根本的には治りません。 待望の新薬（ジャカビ）は承認されましたが、副作用が大きいらし...

http://georg000.blog114.fc2.com/blog-entry-663.html

Blast Jenocide　《白血病(ALL)闘病記》 急性リンパ性白血病 50～64才男性 ★★★ 1users

始まりの日<告知>

...殖性腫瘍でその中に種類があって、3つの内のどれかであることは間 違いない。 1.本態性血小板血症 2.真性多血症 3.慢性骨髄性白血病 4.原発性骨髄線維症(これではない) 1~3のどれであるか確定するには、骨髄細胞をとって検査する必要がある 「骨髄穿刺の検査の予約を入れます。いつ検査に来れま...

https://ameblo.jp/rico315/entry-12756433749.html

そうだ、遺影を撮りに行こう！（乳がんと本態性血小板血症の私） 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

血液のがん: 慢性骨髄増殖性疾患（腫瘍）と予後に関して考える

...疾患以外の病気で亡くなる人も含めて、半分の方が亡くなる生存中央値と呼ばれる期間は、真性多血症で10年、本態性血小板血症で５年以上、骨髄線維症で３～４年といわれています。慢性骨髄増殖性腫瘍に移行したり、急性白血病に変化して行くことがあり、この場合はその後の生命予後は極め...

https://ameblo.jp/nextone2021/entry-12700707489.html

真正多血症に向き合う 真性多血症 35～49才男性 ★★★ 1users

骨髄移植の話と膀胱炎

...クⅠにはいるらしく、すぐにでも骨髄移植が必要な状況ではないとのこと（貧血の値がぎりぎりなので、少し下がったらリスクⅡになる）今は骨髄線維症が悪くなっている途中で、急激に貧血がすすんだり、白血病になることもあるそう骨髄移植はハイリスク・ハイリターンで、移植をすることの...

https://ameblo.jp/miffy011977/entry-12831870304.html

miffyのブログ（骨髄線維症） 骨髄線維症 35～49才女性 ★★★ 1users

day41

...…私と同じ、骨髄異形成症候群＋骨髄線維症からの急性骨髄性白血病の方で生着するまでに50日かかった方がいるそうです私は今日でday41あと９日で追い越しちゃいますね笑でもほんとーにほんとーにゆっくり白血球増えてきていて、今朝は680ありました骨髄線維症を併発してるので、骨髄にとって...

https://ameblo.jp/8612250207/entry-12347133299.html

２児ママの闘病記*骨髄異形成症候群からの急性骨髄性白血病* 骨髄異形成症候群 20～34才女性 ★★★ 1users

米ファイザーGlasdegib　MF臨床試験

...している。 本試験終了予定は2025年7月であり、この試験結果による国内申請を予定。 【骨髄線維症患者glasdegib臨床試験】 ジャカビ錠(ルキソリチニブ)で以前に治療された、原発性または続発性骨髄線維症（MF）の患者における、glasdegibの非盲検第1/2相試験が導入された。 さらなる臨床的利益が...

https://ameblo.jp/megumin35/entry-12460113459.html

❇本態性血小板血症の経過日記❇ 本態性血小板血症 35～49才女性 ★★★ 1users

血液検査結果と病状のまとめ（令和５年）

...簡単に入力でき、非常に使いやすく、すっかり重宝している。 『２０年間の血液検査結果をグラフにしてみた』本態性血小板血症から難病の骨髄線維症であると診断されて6ヶ月経った。 先月からジャカビ５mgを服用をはじめている。 そこで２０００年からの２０年間の血液検査の…ameblo.jp （......性血小板血症の目安とも言える45万近くまで上昇してきている。 今後の傾向とその理由が気になる項目。 ４）ヘモグロビン 言わずもがな、骨髄線維症による重大な症状の一つである貧血。 その貧血に直結する数値であり、病気の進行具合にも比例する（はず）。 既に正常値を下回っているが、...

https://ameblo.jp/gomafu1977/entry-12832183923.html

骨髄線維症ノート 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

キャッスルマン病の一部と考えられる新しい病気　『TAFRO症候群』

...不明の病気です。 また、近年になりキャッスルマン病の一部と考えられる新しい病気； TAFRO症候群（血小板減少、著明な胸水や腹水、発熱、 骨髄線維症／腎機能障害、肝臓や脾臓の腫大など）が報告されました。 キャッスルマン病もTAFRO症候群も比較的稀な病気のため、 診断が困難で時に重症......医学部附属病院小児科特定助教　久保川育子 連絡先：078−382−6090 TAFRO症候群の症状は、 「血小板減少、著明な胸水や腹水、発熱、　 　骨髄線維症／腎機能障害、肝臓や脾臓の腫大など」という事ですが、 今までは 「キャッスルマン病自体は良性のリンパ増殖性疾患だけど、 　長期にわ...

http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo/e/c6dc7ad5dc850e67072f8dc2bf0467ed

キャッスルマン病とわたし。 キャッスルマン病 20～34才女性 ★ 1users