TOBYO :: 日本の闘病記 60000

どうして骨髄異形成症候群に決め打ち？

...正常値でも、骨髄異形成症候群がお邪魔しそうで、実際のところは望み薄？という話を何度かされてたので、ある程度諦めもしてるけど、なぜかいつも、お邪魔してる要因は、骨髄異形成症候群でも、今まで、紫斑病じゃないことは確かだけど、再生不良性貧血か骨髄異形成症候群かは分からない...

https://ameblo.jp/oyoneko-pnh/entry-12813300155.html

PNHっていう希少疾患だって…だけど、私は私らしく！ 発作性夜間ヘモグロビン尿症 35～49才女性 ★★★ 1users

気持ちに区切りつけたのに

...幹細胞に異常があるらしく、私の病気は、PNH単体ではなく、骨髄異形成症候群（あるいは再生不良性貧血）に乗っかるかたちらしいです。だから、今後、PNHの治療を始めて溶血を止めたとしても、貧血が進んでる原因が骨髄異形成症候群の影響なら、溶血が止まった分の貧血が改善されても、輸血......把握してればいいのと、治療するにしても輸血とか点滴だけ我慢すれば…っていう感覚なんです。でも、たぶんもとになっているであろう骨髄異形成症候群は、私が大嫌いな骨髄検査が避けて通れない病気正直、どんな病気かとかどんな治療するのかとかほとんど知りません。ただただ、骨髄検査...

https://ameblo.jp/oyoneko-pnh/entry-12797886208.html

PNHっていう希少疾患だって…だけど、私は私らしく！ 発作性夜間ヘモグロビン尿症 35～49才女性 ★★★ 1users

涙

...すか？」と質問、「脳内出血で死ぬ。」とあっさり言われる。 それからせっせとｇｇって、血液関係の病気について調べる。 白血病、骨髄異形成症候群、再生不良性貧血、辺りが怪しいなと素人なりに思い、予後や余命まで調べて、ちょっとブルーになる。 大学病院に行き、ドクターに「白......骨髄異形成症候群、再生不良性貧血辺りでは？と思う。 で、次の診察時に、「現時点での予想される病名はなんでしょう？」と伺うと「骨髄異形成症候群か、再生不良性貧血。」と言われ「ああ、やっぱりね。」と思う。 この時点であんまり予後余命についていい事が書かれていない病気が、...

http://ameblo.jp/babaqizi/entry-11770969977.html

coffee cup 血液内科な日々。 再生不良性貧血 50～64才女性 ★★★ 1users

本日の成績表

...まあ普通(笑)さすが主治医‼️ きちんとカルテ読んどるなniccoloの骨髄異形成症候群前回 白血球が少なくて 自己責任にでケモ(笑)の時に ケモ室で のはなし抗がん剤治療を始める前に日赤の血液内科を紹介されて骨髄異形成症候群の診断受けてる話をしてたので きっとカルテに書かれてたんだ～退...

https://ameblo.jp/nonchurin/entry-12450317300.html

大腸がんライフ オットと猫と 大腸がん 35～49才女性 ★★★ 1users

引受緩和型の医療保険を契約…だけど

...に乗ってもらい、ちょうど収まりのよい形になったなぁということで、契約することに。しかーし契約日から90日以内に、いま疑われている骨髄異形成症候群と診断されたら、がん特約の契約は免責になり、もらえるはずの50万円は受け取れなくなるそうです契約時にすでに診断されているわけでは......険料を払っても、特約部分の保険金はもらえないんだって…ほかのがんになったらもらえるらしいけどつまり、いま、骨髄検査を受けて、骨髄異形成症候群だと診断されちゃうと90日以内の免責期間内になってしまうので、もし診断されそうな病状で、その免責条項に引っ掛からないようにしたい...

https://ameblo.jp/oyoneko-pnh/entry-12770816154.html

PNHっていう希少疾患だって…だけど、私は私らしく！ 発作性夜間ヘモグロビン尿症 35～49才女性 ★★★ 1users

入院32日目（ATG治療）その後⑲この治療に至ったお話（その１）

...い、 すぐに大きな病院の血液内科を受診しました。 2日後のことです。 レントゲン、採血、CT、など各種受けたあと 先生の見解は 「ほぼ骨髄異形成症候群で間違いないでしょう」 と、聞いたこともない病名を言われ、 「より詳しく診るために骨髄検査を行うので 明日来てください。」 その後......び病院へ。 すごく痛い人がいるようですが その時は心の方が痛かったため、 通常の痛みはそんなに感じませんでした。 結果はやはり「骨髄異形成症候群」 そして、この日は骨髄移植について話がありました。 「年齢的にもギリギリ若いし、今なら出来る！」 という話でした。 ただ、移植を...

https://ameblo.jp/rimayotti1105/entry-12622695944.html

骨髄異形成症候群から再生不良性貧血に 再生不良性貧血 50～64才女性 ★★★ 1users

嘘みたいなほんとのはなし。

...つらくて眠れない真夜中です。嘘みたいなほんとのはなし。骨髄異形成症候群と告知されたのが、2011年の3月2日のこと。そのちょうど5年後の2016年の3月2日、なんと白血病として再発を告知されました長期生存は30～40%１度目よりも高いリスクを抱えますが前回よりも堂々とした気持ちで向かえるの......いつか、いただいた「イチローの打率よりある」って言葉も、なかなか染みています。今回もイチローなみにありますよねっ。しかーし。骨髄異形成症候群、ほんとに恐ろしい病気です。今回も精一杯がんばります。近々闘病を開始するのですが、公開するかどうかは、正直迷っています。どうし...

http://ameblo.jp/ma-zenta/entry-12135022797.html

日々つれづれ。 骨髄異形成症候群 20～34才女性 ★ 1users