TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ショートステイ　6日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 January 19, 2014 01:36:42 PM コメント(2) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

3月のショートステイ終了！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 21, 2014 07:13:04 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

『「Silent Siren」♪の武道館ライブDVD/Blu-ray発売記念！ １日限りのプレミアム上映会』の観賞

... mixiチェック Last updated April 21, 2015 08:27:08 PM コメント(0) | コメントを書く [一昨日の出来事] カテゴリの最新記事 遠位型ミオパチー患者会の、代表代行らと… February 18, 2015 『菖蒲まつり（ライトアップした時の菖蒲… June 16, 2014 コメント(4) 東京女子流　　3rd JAPAN T......OUR 2013 ～『… April 21, 2013 わたしのブログの最近の画像つき記事 March 14, 2015 映画『チョコレートドーナツ』の観賞 February 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代… November 15, 2014 きょうされん東京支部中途障害部会… ■コメント...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

闘病記　あれから６年　当時を振り返る　その１

...くあることで、特定後も他の疾患を疑う場合もある。現在の疾患名である封入体筋炎は２０１１年１１月からである。その後も皮膚筋炎や遠位型ミオパチーの疑いを持たれたことがあった。当時の担当医はドクターＴ。患者である私も少し疑いを持ち、ドクターＴもほぼ同じ見解だった。初回特定...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

近くのかかし祭りへ

... 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.08.31 今日で８月も終わり。 2014.08.27 地元産のポテチ 2014.08.25 午後からのリハビリ教室 [今日の出来事] カテゴリの最新記事 今日で８月も終わり。 2014.08.31 コメント(3) 遠位型ミオパチーが指...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201409100000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

2013年のまとめ☆ありがとうございました！

...夏以降は体調管理との戦いでした。その時書いていたブログです。「悩むことも無駄ではない、はず。」http://ameblo.jp/youyuri/entry-11580147290.html遠位型ミオパチーほどの打撃ではないけれど、まるで、確定診断を受けた11年前を追体験しているようでした。人生には限りあると思い知ってから、逆算して......皆さま、１年間本当にありがとうございました。多くの方との繋がりを再確認し感謝した一年です。皆さんの応援がうねりとなって、今の遠位型ミオパチー患者会、そして私があります。2014年もどうぞ宜しくお願いします^^＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿以下、一年間の講演やメディア掲...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-11739789326.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

闘病記　１１０　近況について色々と　４２　　今年最後の通院

...筋萎縮症（ＳＢＭＡ）、・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、・シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、・封入体筋炎（ＩＢＭ）、・遠位型ミオパチー、・先天性ミオパチー、・筋ジストロフィーである。現在は、大きな医療法人グループの回復期のリハビリ訓練用として使われている。以前...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

訪問入浴の日(6/2)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 June 2, 2014 04:14:37 PM コメント(0) | コメントを...

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今日で８月も終わり。

...ントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.08.27 地元産のポテチ 2014.08.25 午後からのリハビリ教室 2014.08.24 遅ればせながら宇宙展へ [今日の出来事] カテゴリの最新記事 遠位型ミオパチーが指定難病に！ 2014.08.29 コ...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

闘病記　あれから８年　当時を振り返る　

...で検査入院をした。最初の２週間で最終検査である筋生検（下記動画１参照）以外の全ての検査を終え、３つの疾患－筋ジストロフィー、遠位型ミオパチー、封入体筋炎－まで絞り込んだ。しかし、特定するには至らなかったのでそこで最終検査である筋生検に臨むこととなった。筋生検とは平た...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users