TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ショートステイ　1日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 15, 2014 01:47:50 PM コメント(0) | コメントを書...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201404150000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

あすから

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 April 14, 2014 09:15:26 PM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201404140000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

検査入院。（筋生検）

...子検査の結果がようやく出ていました。 　　　　　　　　　異常は全部で１１。 　　　　　　　　　そのうちの１つの遺伝子異常が稀少な遠位型ミオパチーの原因と 　　　　　　　　　して報告はあるが、ミオパチーの原因となる遺伝子異常はこれの 　　　　　　　　　みで、１つだけでは病気...

https://ameblo.jp/puamelia15/entry-12827757183.html

今、できることを。　〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜 ADSSL1ミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

すみません　投票のお願いです。

... すみません　投票のお願いです。 (1) テーマ：バリアフリー探検(252) カテゴリ：バリアフリー *以下遠位型ミオパチー患者会のブログから転載です。 3月16日に(遠位型ミオパチー患者会の)「特定非営利活動法人PADM」は、 「テクノロジーを活用して世界を変えるプロジェクト」を支援する...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201503190000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

公開セミナーのお知らせ

...、病名の整理の段階でボタンを掛け違えてしまったようで、指定難病リストでは、三好型筋ジストロフィーはなぜか（本当になぜ？？）「遠位型ミオパチー」として、原因の違う、筋ジストロフィーではない他の病気と一緒に括られています。今回ご紹介させていただいたセミナーは大阪での開催...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/33911423.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

花粉症デビュー！？？

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　9日目

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

訪問看護＆訪問入浴の日(3/24)

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　7日目

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

訪問入浴の日(3/22)

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