TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ゴトビ監督解任！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 30, 2014 07:52:53 PM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201407300000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

１１０疾患を「指定難病」に　厚労省検討委　パーキンソン病など - パーキンソン病はこわくない

...加えた計１１３疾患について協議。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やパーキンソン病など従来の対象に加え、手足の先から筋力が低下する遠位型ミオパチー、全身の軟骨組織に炎症が起きる再発性多発軟骨炎、乳幼児期に発症し高熱や炎症を繰り返すクリオピリン関連周期熱症候群などを新たに指...

http://parkinsons.jp/blog-entry-225.html

パーキンソン病はこわくない パーキンソン病 20～34才男性 ★★★ 1users

J1第17節

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 27, 2014 04:53:18 PM コメント(0) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

長いし、いつもながらまとまりのない文章ですまない

...入れて欲しいわけでもなく、家事をして欲しいわけでもなく、きっと私が幸せになることなんだろうなってわかった。あと数年経ったら、遠位型ミオパチーの薬はできると言われている。正直、半信半疑。だってほんとにこの足がまた動かせるようになるの？って思う。患者会にも講演とかにも参...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12190422271.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

訪問入浴の日(6/30)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 June 30, 2014 04:21:32 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

7月のショートステイ終了！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 25, 2014 06:58:26 PM コメント(0) | コメントを...

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ショートステイ　1日目

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あすから

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すみません　投票のお願いです。

... すみません　投票のお願いです。 (1) テーマ：バリアフリー探検(252) カテゴリ：バリアフリー *以下遠位型ミオパチー患者会のブログから転載です。 3月16日に(遠位型ミオパチー患者会の)「特定非営利活動法人PADM」は、 「テクノロジーを活用して世界を変えるプロジェクト」を支援する...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201503190000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

公開セミナーのお知らせ

...、病名の整理の段階でボタンを掛け違えてしまったようで、指定難病リストでは、三好型筋ジストロフィーはなぜか（本当になぜ？？）「遠位型ミオパチー」として、原因の違う、筋ジストロフィーではない他の病気と一緒に括られています。今回ご紹介させていただいたセミナーは大阪での開催...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/33911423.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users