TOBYO :: 日本の闘病記 60000

明日からショートステイ！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 10, 2014 10:40:19 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

訪問入浴の日(3/10)

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

美和桜

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

闘病記　近況について色々と　７４　８月の広島大学病院通院

...。筋疾患患者に絞れば、２０１６年１月、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィーのいずれかの患者を対象に、保険適用が中央社会保険医療協議会（中医協）で承認され...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067449210.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ゴトビ監督解任！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 30, 2014 07:52:53 PM コメント(0) | コメントを...

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１１０疾患を「指定難病」に　厚労省検討委　パーキンソン病など - パーキンソン病はこわくない

...加えた計１１３疾患について協議。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やパーキンソン病など従来の対象に加え、手足の先から筋力が低下する遠位型ミオパチー、全身の軟骨組織に炎症が起きる再発性多発軟骨炎、乳幼児期に発症し高熱や炎症を繰り返すクリオピリン関連周期熱症候群などを新たに指...

http://parkinsons.jp/blog-entry-225.html

パーキンソン病はこわくない パーキンソン病 20～34才男性 ★★★ 1users

J1第17節

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

長いし、いつもながらまとまりのない文章ですまない

...入れて欲しいわけでもなく、家事をして欲しいわけでもなく、きっと私が幸せになることなんだろうなってわかった。あと数年経ったら、遠位型ミオパチーの薬はできると言われている。正直、半信半疑。だってほんとにこの足がまた動かせるようになるの？って思う。患者会にも講演とかにも参...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12190422271.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

訪問入浴の日(6/30)

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7月のショートステイ終了！

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