TOBYO :: 日本の闘病記 60000

詐欺警告

...的にしているのか、 理解出来ないし、非常に迷惑。 これは、病名問題と同じ。 死人に口無し、そして、良心の呵責も無いとは。 三好和夫医師は、遠位型ミオパチーを見出しても推奨してもいない。 三好型を遠位型ミオパチーに含めて以降、患者と研究者に多大な不利益を与え続けている。 ...

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三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ショートステイ　1日目

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 June 10, 2014 11:22:33 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

地元産のポテチ

...ントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.08.25 午後からのリハビリ教室 2014.08.24 遅ればせながら宇宙展へ 2014.08.19 格安抹茶プリン [今日の出来事] カテゴリの最新記事 遠位型ミオパチーが指定難病に！ 2014.08.29 コ...

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午後からのリハビリ教室

...2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.08.24 遅ればせながら宇宙展へ 2014.08.19 格安抹茶プリン 2014.08.09 台風一過 [今日の出来事] カテゴリの最新記事 遠位型ミオパチーが指定難病に！ 2014.08.29 コメント(0)...

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遅ればせながら宇宙展へ

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ショートステイ　1日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 11, 2014 08:27:45 PM コメント(0) | コメントを...

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明日からショートステイ！

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訪問入浴の日(3/10)

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美和桜

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闘病記　近況について色々と　７４　８月の広島大学病院通院

...。筋疾患患者に絞れば、２０１６年１月、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィーのいずれかの患者を対象に、保険適用が中央社会保険医療協議会（中医協）で承認され...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users