TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...化性全脳炎　▽進行性多巣性白質脳症　▽ＨＴＬＶ―１関連脊髄症　▽特発性基底核石灰化症　▽アミロイドーシス　▽ウルリッヒ病　▽遠位型ミオパチー　▽ベスレムミオパチー　▽自己貪食空胞性ミオパチー　▽シュワルツ・ヤンペル症候群　▽神経線維腫症　▽天疱瘡　▽表皮水疱症　▽膿...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

訪問入浴の日(5/26)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 May 26, 2014 03:29:54 PM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201405260000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063415649.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ディスファーリノパシー遺伝子データーバンク

...いディスファーリンの欠損が判明しても遠位型ミオパチーと診断している医師がいるならば、どうかしているとしか思えない。 また、医師から遺伝子検査の話が無かった場合、遺伝子検査を強く求めた方がいいと思います。 診断書が、遠位型ミオパチー又は肢帯型筋ジストロフィーのままでは遺...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12490277017.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

2017年4月29日　努力の甲斐

...た。 以前、希少難病の遠位型ミオパチーを罹患した織田友理子さんらが治療薬の開発に向け重い扉をこじ開けたという話があったが、「患者会の仲間と共に関係省庁や国会議員らの支援を受けに動いた」とあったので調べてみたら活動が凄かった。 「遠位型ミオパチー患者会PADM(パダム)いうNPO法...

http://ameblo.jp/jass1960/entry-12270069831.html

多系統萎縮症と共に生きる jass1960のブログ 多系統萎縮症 50～64才男性 ★★ 1users

たまには、自分を…

...普段よっぽどでない限り本なんて買わないわたし。買っても読み終わるまでに半年以上かかることもしばしば←はよ読めでも、遠位型ミオパチーで同病の織田友理子さんの本だけはすぐにポチって、届いたその日のうちに読んでたかもw少しでも情報がほしい…その一心で。そんな織田さんがまた本......はいられないと思いつつも、すぐにポチらなかったわたし。理由はたぶん、身体は明らかに進行していってるのに、なんとなくまだ自分が遠位型ミオパチーであることにしっくりきてないからだと思う。あと、進行してるのが目に見えてくると、見て見ぬ振りをする癖がついたからかも。病気なの...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12098922148.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

第６回 PADM シンポジウム ～ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境～

...第６回 PADM シンポジウム ～ウルトラ・オーファンドラッグの創薬環境～ NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会の「希少疾病における創薬」【日時】平成26年 2月23日(日)開場：13:30 開演：13:45 ~ 17:30 （入場無料）【会場】品川インターシティ会議室地下1階 会議室 1＋2　東京都港区港南二丁目16番1号 （JR......懇親会●　　　　　　　　　 終了後には同一会場にて立食形式の懇親会を予定しています。（会費2,000 円）主催：特定非営利活動法人PADM 遠位型ミオパチー患者会共催：「希少難治性筋疾患に関する調査研究」班（研究代表者　青木正志）助成：公益財団法人 損保ジャパン記念財団 　平成２５年...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-64.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

ショートステイ　9日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 20, 2014 12:02:17 AM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201403200000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　7日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 18, 2014 01:13:45 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　5日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 March 15, 2014 01:22:06 PM コメント(0) | コメントを...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/201403150000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users