TOBYO :: 日本の闘病記 60000

『『情熱大陸』SPECIAL LIVE’１５』

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

ショートステイ　3日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 February 13, 2014 11:27:06 PM コメント(0) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　2日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 February 12, 2014 11:40:01 PM コメント(0) | コメント...

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訪問入浴の日(5/5)

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ショートステイ　3日目

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ショートステイ　1日目

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あすから

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実は・・・

...今は安定の数年選手です。 バセドウ病は、100mダッシュをずっとしているような疲労度なんだそうですよ 疲れやすいのは遠位型ミオパチーだからだと思ってたんだけど、バセドウ病が悪さをしてたみたい 毎日薬を飲んで安定しています。 遠位型ミオパチーの方も早くお薬が飲めるといいな ...

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ゆるくいきましょう♪ たまにVS遠位型ミオパチー 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

1月のショート終了！

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闘病記　近況について色々と　５４　今年２度目の大学病院通院　２

...。　ＨＡⅬの対象疾患患者は次の通りだ。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、である。希少疾患のオンパレードである。これもＢＹＭ３３８同様、商業ベースに乗...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users