TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ショートステイ　3日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 17, 2014 09:24:10 PM コメント(1) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

ショートステイ　1日目

...気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 15, 2014 01:46:49 PM コメント(0) | コメント...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

あすから

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 July 14, 2014 06:04:54 PM コメント(0) | コメントを...

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Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

実は・・・

...今は安定の数年選手です。 バセドウ病は、100mダッシュをずっとしているような疲労度なんだそうですよ 疲れやすいのは遠位型ミオパチーだからだと思ってたんだけど、バセドウ病が悪さをしてたみたい 毎日薬を飲んで安定しています。 遠位型ミオパチーの方も早くお薬が飲めるといいな ...

http://ameblo.jp/ayame4126/entry-12290196488.html

ゆるくいきましょう♪ たまにVS遠位型ミオパチー 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

1月のショート終了！

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 January 24, 2014 06:53:04 PM コメント(0) | コメントを...

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闘病記　近況について色々と　５４　今年２度目の大学病院通院　２

...。　ＨＡⅬの対象疾患患者は次の通りだ。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、である。希少疾患のオンパレードである。これもＢＹＭ３３８同様、商業ベースに乗...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1065014547.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...化性全脳炎　▽進行性多巣性白質脳症　▽ＨＴＬＶ―１関連脊髄症　▽特発性基底核石灰化症　▽アミロイドーシス　▽ウルリッヒ病　▽遠位型ミオパチー　▽ベスレムミオパチー　▽自己貪食空胞性ミオパチー　▽シュワルツ・ヤンペル症候群　▽神経線維腫症　▽天疱瘡　▽表皮水疱症　▽膿...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

訪問入浴の日(5/26)

...♪人気blogランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック 最終更新日 May 26, 2014 03:29:54 PM コメント(0) | コメントを...

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闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ディスファーリノパシー遺伝子データーバンク

...いディスファーリンの欠損が判明しても遠位型ミオパチーと診断している医師がいるならば、どうかしているとしか思えない。 また、医師から遺伝子検査の話が無かった場合、遺伝子検査を強く求めた方がいいと思います。 診断書が、遠位型ミオパチー又は肢帯型筋ジストロフィーのままでは遺...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12490277017.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users